让政府了解孩子的困境，为孩子喊出我们的心声  

——民政部课题《自闭症儿童生存现状与政策建议》课题组

  致家长、教师及各界朋友的一封信

亲爱的家长、教师、关心自闭症孩子的朋友们：

在中国，“自闭症”让数以百万计的孩子因此而陷入了生命的困境。“自闭症”是一种严重的社会性发展障碍，这一障碍致使绝大多数患者成年以后独立生存的可能性几乎为零，毫无疑问，自闭症带给一个孩子的危害，带给一个家庭的危害，带给一个社会的危害要远甚于盲、聋、哑等其他的生理功能障碍，这是中外成年自闭症的现状，也是中国的自闭症家庭、更是中国社会、中国政府必须直面的事实！

自闭症患者是一个需要生命全程关怀的特别困境群体——从幼儿期的康复训练，到学龄期的学校就读；从居住社区里的看护照料，到庇护工厂里的保护就业；从生活托管，到父母离世以后的财产安全——将自闭症孩子的生存问题写进政府工作的日程表，让自闭症孩子的生命全程获得国家政策的保障，这是一代又一代自闭症家长前仆后继为之奋斗的目标！

今天，国家民政部委托“北京市展望儿童关爱中心”，进行全国范围的自闭症儿童生存现状调查，感谢政府诚请家长、教师、及关心自闭症患者的所有朋友们，为政府提出救助自闭症这一特别困境群体的政策建议。这一刻，如果您拿起笔，让政府了解自闭症孩子的困境，为孩子喊出我们自己的心声，那么，我们就能为自闭症孩子的生存争取到一份国家政策的保障！为此，我们曾千呼万唤，为此，我们已望眼欲穿！

《自闭症儿童生存现状与政策建议》课题主持人为中国教育科学研究院李忠忱老师、著名自闭症康复教育专家甄岳来老师。课题组设计了系列调查问卷，包括“家长调查问卷.doc”、“特教机构调查问卷.doc”、“特教教师调查问卷.doc”、“普教管理者调查问卷.doc”、“普教教师调查问卷.doc”、“医生调查问卷.doc”及“公众调查问卷.doc”。如果您认为回答问卷仍不足以反映孩子的困境，仍不足以表达您的心声，请您将孩子的困境和您自己的诉求详细写成书面材料，我们一定会替您上交给国家民政部。

无论您是家长、教师，或者是关心自闭症的朋友，无论您是个人、自闭症康复机构或者其他社会组织，只要您关心自闭症群体的命运，您就一定会支持、参与本次调研行动，您就一定会积极为政府政策的制定献言献策！

我们衷心企盼：有一天，当父母离开这个世界的时候，他们能够对自己的孩子说：“上天给了你有缺陷的生命，但是，我们的党和政府却给了你生命的尊严！”

联系方式：

课题相关说明及调查问卷下载地址：甄老师工作室    

                                北京市展望儿童关爱中心网站

      调查问卷和书面报告均可以使用电子文档，或使用纸质材料。

电子文档发送至甄老师信箱：canghai1959@sohu.com   bjhyn1959@163.com

纸质材料邮寄至：北京北三环中路46号中国教育科学研究院 李忠忱收 邮编100088

问卷回收截止日期为：2013年3月30日。诉求报告收取截止日期为2013年4月20日。

      联系人：杨  波：（010）6756 6098   182 0113 6844   

            韦老师：（010）6237 1161   152 1037 9756

      《自闭症儿童生存现状与政策建议》课题组

                                                                                                                         2013年2月

转自甄岳来教师博客：http://zhenyuelai.blog.sohu.com/255923273.html

一一点补充：

          甄老师因为接这个课题，春节没有休息，光是调查问卷，就改了差不多二十稿。甄教师的严谨认真我们都知道，她是拼了全力在做这事。她说，机会终于等来了，如果我们再不抓住，不知又要等多久。

她        因为身体原因，她情绪有些低落，说：“万一我有困难这个课题做不下去了，拜托你们，大家一起把课题做完，一定要让政府知道、想到、看到、做到！”

这        这是我们自己的事，为了孩子的明天，大家都动起来吧。转邮件，填写问卷，写个案，人人都出把力。

另        另外，尽管课题名称是《自闭症儿童生存现状与政策建议》，但甄老师希望做的，是自闭症人生命全程支持。这也是我们所有家长的期望。