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韩国归来看康康---方静

(2009-08-05 21:04:34)
标签:

方静

自闭症

以琳

自闭儿

进步

教育

分类: 教育训练

从韩国回来,方姐在以琳上写了一篇贴,表扬康,还有康爸,顺带着,我也被表扬了一把。其实我们远远没有方姐说的做得这么好,康也仅仅是跟他自己比有比较大的进步,方姐意在鼓励我们继续努力。转贴过来,以提醒自己无论什么时候都不可懈怠。

(注:标题是我加的)

韩国归来看康康

方静

最近忙,没有静心的时候,今天可以静下来了,是一定要写写康康的。
我每年都见康康,有时一年可以见上好几次,但深入的接触是这次。
回到家的时候,大石头感慨地说:进步最大的是康康。是的,康康的进步太大了。
今天和邹文通话的时候,我说:你太会带孩子了。
一个进步的孩子的背后一定有一个或一对会带的父母,康康的身后是一对父母。
康康的发音还有一些问题,但不影响我们理解他所说的是什么,我们完全听得懂。我不得不承认,康康的理解力、对外界的关注力和小玄、宝宝不是一水平线上的,可是康康却让我们清楚看到一个自闭症孩子到底需要培养他们什么去面对未来。
邹文说我对她的影响很大,因为我总是好担忧,总是把负面的东西看得很大,但没有想到我这样的性格竟然对邹文教育康康竟然可以有正面的影响,我想第二次感谢神给我这破性格,神总可以使水变酒。邹文说我总是强调把一个三岁---六岁孩子的问题行为放远到15年以后去看,看看这样的行为如果不纠正的话,他能否被人接纳。
康康曾经是一个充满了行为问题的孩子。睡觉不穿衣服、抱一个旧枕头、不用口语或肢体语言表达而是用激烈的问题行为来表达,号称以琳四大金刚之一的康康在以琳当时也真是名震四方的。我领教过康康的哭声,亲眼看过康康出演鲤鱼跳。我特别感谢邹文和康爸对我的信任,我到现在都记得我第一次去看康康的个训课,是李艳波老师在上课,邹文陪着。下课后我对邹文说:这孩子太严重了,认知方面一片空白,行为问题满满,如果再不好好纠正,以后怎么带得出去?其实那时我和邹文不熟悉。后来上情景课的时候因为一个玩具坏了,康康哭的惊天动地,邹文抱着康康满以琳转,正好被我碰上。我了解情况后问邹文:10年以后,你还可以这样抱他吗?我不知道我当时的态度是否伤到了邹文。我感受的是他们夫妇总是在征求大家的意见,把我们给的建议当宝并没有丝毫折扣地执行下去。
还有一件难忘的事情。当时的四方刚装修,因为有一些质量问题,有一部分装修款我没有付给包工头。两个包工头到以琳来闹,很凶。当时我身边来来往往有很多家长,包括男家长,却没有人停下来看看我是否需要帮助。我虽然坚持着自己的意见,但是我真的害怕,因为包工头说他们已经跟踪我了,知道我住哪。这是康爸过来了,他要求和包工头谈,让我脱身去了办公室,下班的时候一再问我是否需要帮助。虽然面对这样的帮助我忍住泪水没有哭,但是我心里认定:这是一对可以深交的家长,是可以成为我的朋友的。是的,现在我们是朋友,知心的朋友。
韩国之行,我坐在康康前面的位置上,邹文带着康康做,康爸坐最后排,被美女俘虏了。我一路总可以听到邹文耐心向康康解说,可以听到邹文提前嘱咐康康需要注意什么,可以听到邹文在总结前一站康康的表现。我有时忍不住回头看他们母子一下,不知道邹文有没有注意到我欣赏她的目光呢。
他们夫妇是那么地默契。每到一个景点的时候,两个人轮流带孩子,没有空挡,没有争吵。康爸也是那么耐心,那么专业地和康康讲说着。康康爱吃,最感兴趣的是冰激凌,每到一处看到冰激凌都想要。邹文和大林每次总是抓住机会,要么让康康明白这次为什么不能吃,要么让康康挑选要吃什么,要么让康康学会分享或者学会自己去买。一客冰激凌总是可以让康康在实际的生活中多一份体验和经验。每次吃饭的时候,大家分头入座,吃的也不是一样的东西,邹文和大林是不会放过一丁点可以提高康康的能力或者改善他的不足的机会的。康康吃的很多,饭量大得惊人,今天和邹文说也许唯一要注意的是要控制一下他的饮食吧,不要让他吃太多了,以免体重超标太多。
每天早晨我第一眼看到的康康都是让我眼睛一亮的,康康不仅是穿戴整齐,还穿戴时髦,引领潮流。雪白的袜子,干净的鞋子,背着一个书包,很帅气,一看就是一个可以让人喜欢的孩子。石头从小到大,我虽然买不起名牌,但是我一直用最少的钱让石头成为最靓的小子,包括头型。孩子本身有些问题了,如果在穿着上再邋遢,会让别人多一份厌恶之情。
我也注意到回到房间洗碗澡的康康,是换好了睡衣的,依然是整整齐齐地绅士般地入睡。从必须一丝不挂入睡到主动穿上睡衣入睡,这是多大的进步啊。这么长时间的旅行,我没有看到康康随便找个地方小便过,甚至没有听到他大声说要尿尿等事情,他是一个有羞耻感的孩子,连最基本的羞耻感都没有,你又何求他有尊严呢?
我真的想了很多,我彷佛看到78年后,康康在以琳工作的情景。当网络中心主任?保安部主任?或者从事他最喜欢的专业-----大厨。我知道他可以干得很好。我知道康康会成为一个优秀的员工,因为在他纯洁的心田里不会有嫉妒两个字!
康康不排斥社交,他以他目前的能力正确、恰当、快乐地进行着社交活动,这就够了,这是康康最好的生活。我们不拿康康和别人去比,我们感恩康康成为了最好的康康,我们惊叹神的作为,我们更因为康康明白了很多本来不明白的事情而献上赞美给我们的主!
康康有很好的情感,他知道谁对他好,知道要用他的好去对对他好的人。一路上,我深深体验康康给我的爱和关顾,我心里很温暖。我可爱的康康,方妈妈的宝贝,你的爱让方妈妈有成就感。
我们的孩子不完美,不完美到有残缺的地步,但是神却使用他们的残缺,透过他们的残缺让我们学习如何去爱,如何去接纳,如何去包容,如何去忍耐。天父面前的孩子们是无比尊贵的,天父一定看顾他们,我看得到......
为康康拥有这么好的父母而感恩,为我们有这么好的朋友而感恩。
康康,你是以琳不可缺少的一部分,我们都爱你!

 

我的回贴:

看了两遍方姐的贴子,心情挺复杂,不知道应该说什么好。特别感谢方姐这么详细地记录康康的事情,在整个旅游的过程中,方姐更是仔细观察孩子们的表现,回来后总结,提醒我们应该怎么做,真的很感动。方姐用心良苦,无论是对康,对小玄,还是对付宝宝。小玄在我眼里那么好,无论理解还是行为规矩,回家后我和康爸一个劲地夸小玄,而方姐的希望是小玄能够更好,因为他有潜力。

我说心情复杂,是因为看方姐写到从前的康,想起那个时候的康的情况,确实是非常糟糕,跟康康同一时期在以琳训练的家长可能都记得康是以琳的三大金刚之一,飞毛腿。记得云驰妈妈还打趣说康为以琳的后勤事业操碎了心,当时如果以琳的玩具坏了,停电停水了,康都是哭得死去活来,他的理解力非常差,他不明白为什么东西要坏,为什么要停电停水,拼命地哭着喊着修好。如果带他外出,常常是危险连连,他根本不知危险冲着汽车就去了。4岁以前没有语言,4岁时仅仅会发“爸”的音。而在他5岁以前,许多时候他是在厨房的微波炉上、六层阳台的护栏上表演惊险杂技。晚上半夜醒来再不能睡,我们都快跟着他疯掉了。

他就是在这样的情况下来到的以琳。许多年后我才知道,方姐那个时候对康很担忧,很焦虑,说康的情况太差了。也正是从那个时候开始,康开始一点一点进步,我们也从完全不知道如何教孩子,开始学习,跟着他一起进步。到现在我还清楚地记得,方姐看到康那么多的行为问题,毫不客气地批评我,说我和康爸是最不会教孩子的人。庆幸的是,有方姐,有张春华老师,有以琳网这个平台,我们可以学习方法,遇到问题的时候大家那么无私地帮助我们。

在康的行为问题上,真的是方姐一路引导着走过来的。就象方姐在贴子里写的,他总是强调把一个三岁、六岁孩子的问题行为放远到15年以后去看,看看这样的行为如果不纠正的话,他能否被人接纳。清楚地记得这是方姐在一次家长培训上讲的,我一直牢记至今,前段时间跟伯橙妈妈谈到孩子的行为问题教育时,我还特别提到方姐的这段话。如果不是这样,或许今天的康康还会不知羞耻地在大街上当众尿尿,还会随时脱下裤子,还会随便抢别人的东西吃。。。而这些行为,当初他都是有的啊。

或许正是因为他这么糟糕的原因,我们对他的期望值也特别低。希望他能够快快乐乐,能够完全做到生活自理,我们就满足了。去年大家根据甄老师的《孤独症社会融合教育支持座谈会》内容,讨论孩子成年后的目标期待,我对康的期望是社会生活自理,当时秋实妈妈邱姐还鼓励说,要坐321。其中2是社会生活半自立,1是社会生活完全自立。到现在为止,我还是没有太高的奢望。面对现实,合理期待。由于他的智力情况,在学习上我们没有太逼他的学业,因为知道再逼也没有用,以前从来没有想过他也会上学,今天能够上学我们就很满足了。他也没有什么特长,唯一喜欢的就是做饭,厨房,如果可能的话,我想在这方面培养他,学好了,象方姐说的,到以琳当个厨房工人,别人带着他干点活,如果学得不好,可以在家给我们做做饭,至少他有点事情可做。

现在康的情况是,半天在学校上学,另外半天给他补阅读理解和认知,希望能够在理解力上有进一步提高。这方面,何子给了我许多帮助,每次向她请教,总是那么不厌其烦地回答我的问题,告诉我最好的方法。跟小玄宝宝比,无论理解力还是认知,康都比他们差了很多,因此,我们还得加紧努力。

我总是喜欢忆苦思甜,康康跟他自己比,确实有很大进步,现在是一个很听话,很讲道理的乖孩子,没什么行为问题,情绪也比较稳定,快快乐乐的,在学校,老师和同学们都很接纳他,爱护他。康今天的进步,真的是离不开方姐和以琳的帮助,同时我们更感谢上帝让我们在以琳认识了方姐一家,让我们信靠主,得到主的恩典。
拉拉杂杂写这些,再一次谢谢方姐,这个肯定和表扬是我们前进的动力。同时,谢谢大家关心康康帮助我们。

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