维持性血液透析患者的心理

国家心理咨询师 吴剑

2016年7月11日

   终末期肾病ESRD是一种严重威胁患者生命的慢性病，随着患病率的逐年增加，预计到2020年，我国ESRD患者患病率达到1200/百万人口，我国90%的终末期肾病患者肾衰竭患者选择维持性血液透析。自我感受负担SPB是患者经济，照护，情感上对家属比较依赖，普遍存在拖累他人，成为家庭负担的感受。这种负担感受影响患者的生活质量和治疗依从性。SPB在国外广泛使用在癌症，慢性病的人群研究。2008年，我国田秀丽提出SPB概念，这些年研究涉及癌症，慢性阻塞性肺疾病，血液透析。

   长期疾病困扰，使患者脱离社会活动，自我价值观降低，患者自尊受损，维持性血液透析患者生存质量取决于透析质量，透析质量依赖患者的自我管理能力，自我管理能力和自尊心是SPB的相关因素。家属协同配合是降低患者SPB的干预措施，说明家庭支持的重要性。

   工具使用自我感受负担量表spbs，包括经济负担，情感负担，身体负担。自我管理行为量表smbs，包括伙伴关系，问题解决，执行自我护理，情绪处理。自尊量表ses，家庭关怀度指数apgar，包括家庭适应度，合作度，成长度，情感度，亲密度。

   结果显示92%患者有不同程度的SPB，患者SPB水平中度，本研究患者SPB高于慢阻肺，肌萎缩性硬化症患者，其中担心需要花费很多钱是最担心的。其次是担心给照护者增加麻烦，感到自己是个负担，因此经济和情感负担比较重。医疗费用是患者及家事最担心的问题，长期高频率的血液透析给患者及家属带来沉重的经济负担，SPB与患者对疾病的注意力过度集中在照护者身上有关，忽视了自己身体状况。晚期癌症患者自我感受负担与心理问题的相关性比身体问题相关性高。患者对精神，交往，情感的需要，超过身体需要。美国研究显示，急性病和慢性病患者自我感受负担与不同类型自杀相关性研究，在5种类自杀（想死亡，主动产生自杀意念，存在自杀计划，自杀未遂史，因为残疾被动自杀），除自杀未遂史外，患者的SPB与其他自杀类型相关。临床医务人员在关注患者身体功能的同时，尤其需要注意患者的心理健康状况，及时发现问题采取干预措施，促进身心健康。

   患者是SPB与smbs，ses，apgar负相关，患者饮食量，液体控制量，离子管理不好导致透析期间体重增加，增加了患者身体负担和照顾者照顾负担。减轻照顾者负担是降低患者SPB的主要措施，因为照顾者负担使患者内疚感，自负感的情感负担增加。患者自我管理行为水平不好可以直接导致增加其身体负担，间接增加情感负担。临床工作中，常常以疾病本身治疗为主，对患者心理方面关注少，高自尊患者能够积极面对疾病，低自尊患者缺乏与疾病对抗的信心。长期高频率的血液透析使患者脱离社会人群，患者注意力主要集中在疾病上，年龄大，自理能力差的患者，更需要依赖他人照顾，更容易使患者丧失自我价值，自尊下降。家人支持影响患者的SPB，使用家属参与的护理模式，使患者SPB降低。家人的关怀可能不会直接阻碍病情发展，都是可以协助或者建立长期与疾病作斗争的目标，提高患者对疾病的应对能力，减轻心理负担。

   SPBS与家庭收入，生活自理能力，婚姻，年龄，照顾者身体状况负相关，与家庭收入，生活自理能力关系十分密切，与透析时间，医疗付费方式性关，患者普遍担心医疗费用，家庭收入低，经济负担就重，患者SPB就高。公费和医保患者的SPB低于自费患者。经济压力是患者SPB主导因素。随着透析时间的增加，产生一些因为肾脏内分泌功能下降引起的贫血，营养不良等，使患者生活质量能力下降，更加依赖照顾者。已婚患者因为不能正常履行赡养父母和养育子女的义务，需要依赖他人照顾，比其他婚姻状况的人自我感受负担重。如老年男性癌症患者的配偶发现，这些病人担心给配偶带来沉重负担，这种担心影响他们姑息治疗决定。照顾者身体健康状况是患者主要负担，大多数患者比较难以接受健康状况差的照顾者为自己提供照顾服务。因此，透析时间长，已婚，生活质量能力低，照顾者身体状况差的自我感受负担更严重。社会心理学角度看，公平理论和社交理论可能适用自我感受负担，公平理论认为，人际关系失衡导致身体不舒服，通过改变人们逐渐对人际关系的看法和贡献来维持平衡，当情况紧急时候，人际关系的互惠机会受限，进而失衡，加重自我感受负担。社交理论解决了个人寻求最大化回报和降低社会成本问题，一般情况下，受益多的人幸福感高，但是有时候产生相反效果，导致幸福感降低。社交运动隐性规律的基础有助于理解照顾关系的动态变化，可以使用在负担结构的研究，这种负担已经成为临床一种严重的但是容易被忽视的医学疾病问题。

     （图片：来自网络）