渐冻人的心理咨询

国家心理咨询师 吴剑

2014年10月4日

   Y先生是我好朋友的兄弟，过去我也认识，上个月从他兄弟的网络聊天知道，他得了渐冻人症，就是“肌萎缩侧索硬化”，也是今年美国人时尚的冰桶活动，也是前一些时间中央电视台的“罕见病”的主题。他兄弟希望我国庆节回家期间，进行一次心理咨询。

   50多岁的他，是一个成功的企业家。因为已经不能开车，他兄弟派人去车接来。我们是老朋友，握手，坐下，吸烟。他的右上肢已经完全没有肌力，因为废用性萎缩，右手已经变形。左手目前还有一定肌力，他只能用左手打着打火机点烟。他说话的声音，有轻微的含糊其辞，需要认真才能听清楚。不过，他坦然面对这样的疾病，跟我们谈起来这些。

   他去去年底，感觉左手有麻感，无力，他自己认为是颈椎病，当地医生也是这样诊断。医生诊断原则，当然是先考虑常见病，然后考虑罕见病，当然，大多数医生没有见过这样的疾病，要不是电视媒体今年介绍，许多医生也是出现误诊。县医院也是没有诊断出来，按照颈椎病治疗也是效果不好，并且症状不断加重。然后去地级市医院，专家进行肌电图检查，怀疑是渐冻人症，结果初步确定诊断。他又去了上海市著名医院，也是确定诊断，并且说明了病情，给予特效进口药物，大约每个月需要4000元，钱不是问题。去南京市，北京市著名医院，也是这样的结果。

   随着症状的加重，专家的解释，他感到很绝望。如果是其他重病，哪怕再多钱，再找医院，专家，药物，他和家人都是愿意的。可是，渐冻人症是疑难杂症，而且是世界性难题，这样的事情发生在他身上，开始是不能接受。他的兄弟全力以赴帮助，支持，也向我咨询，南平市有无这样专家，这样改善案例，可是结果不好。他父母还不了解具体病情，因为他父母已经年迈，心理不好接受。爱他的妻子，一起去医院住院治疗，妻子心理压力巨大，也出现了脑梗塞，也需要治疗。他也慢慢了解这个疾病，周围也是有个别这样的病人，一个年轻女性农民，就是这样去世了。可能更多人不明不白就去了。

   除了专门药物外，他还尝试中草药治疗，没有任何效果，并且进行了一个疗程的高压氧舱治疗，也是效果没有。目前，就没有其他治疗了。20多年前，他创业了一个企业，现在经济效益还是不错。现在，他还每天去企业看看，一般事情就由总经理负责，重大事情他还是需要决定，他的意识非常清楚，虽然情绪有一些低沉。我们吃饭，喝酒，他已经很长时间没有喝酒了，今天高兴，喝了一些白酒。不过，吃饭是一个问题，坐在旁边的我，和另外一个朋友，一起给他夹菜，然后他左手用叉插着艰难吃，当然就不能吃鱼了。他儿子从部队回来以后，还在慢慢熟悉家庭企业，谈恋爱的事情还在进行中。

   所谓心理咨询，也是在聊天，喝酒中进行了。我的另外朋友也是一个医学专家，也提出很好建议。不过，渐冻人症还是需要心理咨询的，因为许多人出现严重的心理问题，因为这个疾病是严重打击。

   一是疾病问题，我们也是简单介绍了渐冻人症这个疾病，其实他了解的知识可能比我多得多，我认为还是科学介绍一次。这是一个罕见病，发病率大约万分之几水平。也是一个世界性难题，要不然为什么美国要发起冰桶活动。著名理论物理学家，史蒂芬霍金，就是这样的疾病，他的一本著名书《时间简史》我读过，我们佩服他的精神，意志。不过他的疾病停止了进展，最后，只能几个手指头活动。不过，他的大脑是伟大的。为什么渐冻人症难以治疗，核心是因为我们人类对大脑，对神经的基理认识不足。人类的神经元，心脏细胞是不能再生的，目前全世界的科学家都是在攻关，包括美国总统奥巴马，刚刚拨款研究大脑；二是治疗问题，目前没有好方法治疗，他目前使用的药物，是可以的。治疗的目标需要合理，就是疾病进展速度下降，甚至停止，完全改善是不可能的。除了药物治疗，中草药也是可以尝试，目前经验不足。高压氧舱治疗是应该的，可以促进神经的活力，应该坚持治疗。康复治疗，或者是中医非药物治疗也是合适的，可以通过被动运动，穴位刺激，药物作用，来促进神经元活动。如针灸，艾灸，足浴，按摩，药酒（我们喝酒时，建议他每天喝酒2两，最好是药酒）等。另外，就是加强运动，营养神经，食物治疗等；三是心理治疗，主要是罕见严重疾病，可能导致负面情绪反应，而负面情绪反应使免疫力下降，不利于康复。另外，就是积极情绪反应，有利于免疫力增强，有利于疾病康复。1、正确对待疾病，这样的疾病，我们每个人都是难以接受的，但是，我们只能就是现实，接受残酷现实，因为这就是生活，消极，回避，否认，可以暂时使用，不能长期使用；2、积极进行治疗，不放弃，不消极，哪怕有一线机会，还是需要努力。包括上面的治疗，还是需要进行，还是需要行动；3、消极情绪改善，如果情况严重，可以使用抗抑郁药物治疗，如果情况不是特别严重，可以使用非药物方法调整情绪，我建议他不要穿黑色，深色衣服，应该穿明亮，温暖颜色衣服。我建议他做力所能及的活动，爱好，增加生活乐趣，增加人生色彩；4、积极情绪建立，可以去旅游，因为他现在能够走，可以朋友聚，不必要产生自卑，可以看一些类似疾病名人精神，给自己正能量；四是生命意义，这是一个重要，而且困难的话题。跟其他疾病不同，渐冻人症是需要清醒，清楚，清晰面对死亡。如果渐冻人症不能停止进展，死亡的时间是可以预见的。他们可能出现呼吸肌麻痹，需要使用呼吸肌，那生命还有什么意义。我们中国人缺少死亡教育，也是生命教育，更多人不认可死亡教育。1、回顾人生，我认为他应该是成功者，家庭幸福，儿子进步，企业成功，作为一个男人就算可以了，应该没有留下许多遗憾。特别是企业，是他的心血，是他的智慧，也是他的产品，我们大家为他骄傲。他的年龄应该到了功成名就的时候，许多年轻人得了渐冻人症，更加难以接受；2、面对未来，我们每个人都需要面对死亡，就是时间问题，生命是如此公平，唯一公平，我们感到平静；3、珍惜现在，可能时间对他来说，屈指可数。可能这些时间，他一方面需要积极治疗，另一方面可以适当规划生活，我建议他开始一种新的生活，跟疾病赛跑，增生命色彩。如果有一定能力，那就去自己想做的事情，幸福就是做快乐而有意义的事情，这些可以思考，需要积极行动，可能没有结果，但是过程重要；4、生命意义，许多人不能认识生命意义，许多人等待到认识生命意义时为时已晚，是的，疑难杂症给我们一个思考生命意义的窗户，还给了我们时间去思考，去行动。生命一个是数量（时间简单延长），一个是质量（不成为社会负担），一个是意义（活从生命那短暂绚丽的光彩）。最后一个方式我们是可以有所作为的。如可以推进社会，重视罕见病，重视渐冻人症的诊断，治疗。如可以从企业出发，关注健康，减少污染，和谐社会。如可以去做志愿者，做一些善事，使自己的精神得到安慰；如可以去信教，佛教就是帮助我们真正超越时空，超越生死。一个人的生命是短暂的，肉体是有限的，但是我们有感情，有精神，有后代，这些是可以超越一切的力量，我们从此不再害怕死亡，我们在死亡威胁面前，感到从容不迫，保持尊严，微笑面对。

   他笑了，用无力的手握着我的手，身体在使劲摇晃，感到他的灵魂力量！明年，我们回来继续喝酒！