艾滋病孤儿生活质量调查

国家心理咨询师 吴剑

2010年1月9日

艾滋病的快速流行使育龄人群死亡率显著增加，产生大量艾滋病孤儿。艾滋病孤儿是指因为艾滋病失去至少父母一方并且年龄小于18岁的儿童。仅2006年一年全球就有230万儿童成为艾滋病孤儿，据推测我国将有55.9万元艾滋病孤儿，在全体孤儿中的比例将由1990年的不足0.1%增到3.9%。艾滋病孤儿失去主要生活来源，生活稳定性下降，如不给予足够重视与有效干预，势表将导致严重的社会与公共卫生问题，目前已经引起我国一定关注。

调查工具为儿少主观生活质量问卷lslq。（认知部分：家庭生活，同伴交往，学校生活，生活环境，自我认知），（情感部分：抑郁体验，焦虑体验，躯体情感）。

调查结果显示，艾滋病孤儿生活满意度更低，吃不饱的比例更高，主观认为遭到更多欺负与不公对待，需打工赚钱及打工导致不良情绪比例高，患病以后孤儿接受医疗服务可能性低。他们面临的主要问题集中在：经济贫困31%，缺少赚钱养家的一技之长25%，他人不平等对待甚至歧视20%。艾滋病孤儿生活质量、认知成分，家庭生活，学校生活，生活环境，自我认知都低于正常儿童。而且男性艾滋病孤儿更加明显。

现代生物、心理、社会医学模式促使生活质量qol观念产生，who定义为“不同文化和价值体系中的个体对于他们的目标、期望、标准以及所关心的事情、有关生存状况的体验”。作为传统心理学研究的重要补充，生活质量全面反映个体与群体综合健康状况。研究发现艾滋病孤儿比普通家庭面临更多生活问题，遭遇饥饿、歧视、忽视、医疗服务可及性降低问题，甚至成为童工而遭受剥削、虐待。对主观生活质量上艾滋病孤儿认知成分的生活质量低。生活质量脆弱性主要存在于男性孤儿，贫穷落后是造成艾滋病孤儿脆弱性的共同根源。这些孤儿经历：父母死亡、家庭失去经济来源、生活水平及稳定性下降，家庭内部矛盾凸显、导致孤儿对家庭生活满意度下降；情绪和心理状况陷入低谷，以及在学校的歧视、远离与不公对待使他们的学校生活满意度下降；而出现自我评价与自我认知水平下降。生活质量的下降暂时处在表浅知觉层次，外部环境改变造成负面影响经过内化过程最终导致情绪、情感及心理层次改变。他们的生活质量下降是一个由外而内、由浅入深的过程。如果不及时进行干预，单纯情绪情感问题最终可能对成年后心理健康成为威胁。对其采取积极措施，甚至在尚未成为真正孤儿时，针对性心理支持和健康干预，切断连锁反应。

研究发现，男性孤儿更容易受到生活事件的影响，部分比较年长的男性孤儿取代父亲甚至双亲成为家庭领导，担负维护家庭权益，维护家庭结构稳定，为家庭提供经济来源的责任，承受着与其年龄不符的生活重担，严重威胁着他们青春期健康的心理发展。加上男性不善倾诉的特点，使得内心负性情绪与压力无法缓解释放，因而心理脆弱性高于女性，最终表现为生活质量下降明显。

因此，成为艾滋病孤儿影响生活质量，男性更明显。促进艾滋病高发地区经济发展，提高社区卫及家庭社会经济能力，提高艾滋病孤儿生活水平与教育、卫生服务的可及性；“四免一关怀”，“两免一补”的政策使艾滋病孤儿就学率高，学校开展艾滋病知识普及、关爱与反歧视教育，有效的心理干预是经济、有效的健康促进策略，并且能够满足孤儿当前最迫切的健康需要；应该给男性孤儿更多关注支持。

摘自《中国心理卫生杂志》