英健不得已的求助
亲爱的小瑛
首先,我将永远也无法用语言表达我心里对您的深深的感激--当年我在中国身体每况愈下的时候,是您曾给我那么多热心的帮助。毫无疑问,要是没有您的关心和非凡的努力来保证我在厦门和北京所需要的个人的和各种医疗方面的人力和资源上的帮助,我也无法撑到到今天为自己的健康而奋斗。
我今天给您写这封信,是想告诉您我的详细近况,也很难过的让您知道我在这段艰难的日子里为什么还需要更多的帮助。
但您一定会为我在过去的一年里的进步感到高兴的,我的健康有了转机,我又获得了新生,我们了解到是什么引发了我的帕尔金森的症状。大部分的毒害,主要来自环境污染,而这些毒素是可以排解的。我目前也正在排毒。尽管整个疗程还要花上1-2年的时间,但我现在已经感觉好多了,也能做很多您上次见到我时我还无法做到的事情。如果厦门爱乐是今天去巡演,只要是离我近的地方,我都会欣然前往的。而且,我还要再次回到厦门,这个念头现在对我来讲已不再是个太遥远的梦想了。
虽然我现在和在不远的将来来需要辅助生活,我目前的治疗很可能会让我再一次在生活上自理。我仍然面临着巨大障碍,特别是这多年的灾难已经用光我所有的财政积蓄了。我目前所需的费用远远超出了我的残疾和医疗保险的收入。
所以我当务之急是寻找其他来源的支持,这个念头着实让我害怕,但目前有一个活动在携手帮助我,因此我又倍感鼓舞。这个活动又把我拉到现实中来,把我和朋友们再次联系起来,这在过去的这么多年中是难以想象的。
该倡议的一部分是去年夏天在我接待了一个加拿大朋友的来访后开始的,她曾经在厦大英语系当过外教。她瞒着我把我的身体和经济的困难情形告诉了我教过的84级和85级的学生们。他们都表示愿意来帮助我,要我写一个需要帮助的声明书,这样他们会把我的情行转告给其他的同学。我最近给他们发了一封信,这对我来说是件很痛苦的事,因为我是用第一人称来写的,我自己开口找他们帮忙了。
这个由原来的学生自发组织起来的小组织知道光靠他们自己,只能承担我需要的一小部分的数额而已,他们也无法超出他们的能力去为我募捐。所以,他们问我还有谁可能会愿意了解我的情况,还有谁可能帮到我,比如其他年级的学生,我曾经共事过的同事,我任教的系,厦大,或厦门市,这也是我给您写这封信的原因之一—向您讨教您的想法和主意。
他们美好的愿望已经在过去的几个月里促成了好事发生。原来赞助我去中国任教的亚洲基督教高等教育联合董事会与基督联合教会,被我学生们对我的危难表示出来的这份同情所感动,在我的朋友Trisha(特丽莎)帮我把这件事情告诉他们后不久,这两个组织就做出迅速而积极的反应,并表示他们将寻找新的办法来支持我。这对我来说,意义重大。可是他们也无法提供帮我度过目前这个难关的所需数目。因此,我需要找更多的人,因为现在我已经想开了,可以接受让更多人了解我的现状。
在紧接下来的这段密集治疗阶段,我希望得到更专业、且能根据我每天变化的需求而做调整的护理。让这一切成为可能的是我的朋友Trisha。您可能不知道,她也是我在去中国之前,在媒体改革和公共政策工作时专业上的同事。我们多年来保持着联系,也是她在我需要的时候接纳了我,就像她会接纳她家里的亲人一样。在我失去自我照顾的能力后,她挺身而出,成为我的全职的陪伴、护士兼倡议者。
我只需给您这样的一个画面:Trisha研究我的医疗方案,替我找医生,开车并陪我去见医生,协调我的治疗计划,整理我的药物,担任我个人的教练,并在我无法照顾自己的时候照顾我的生活起居。她非凡的才华让我得到了最先进的医疗护理,她整天对我无微不至的照顾让我在治疗的过程中得到最好的康复。如果您看过今年获奖的著名传记电影《国王的演讲》,她就是国王的医生Lionel的写照。我无法低估Trisha在我康复过程中的作用。她好几次救了我的命。我祝愿每一个遭遇到病重的人都能有一个像她那样的支持者,十一年前当我不愿意屈服于帕尔金森疾病时,她倾听我,并陪伴我走过每一步。为了我的康复,她做了很多个人的牺牲。现在她60岁了,
已再也无法回到她的职业生涯去了。尽管要取代她对我的照顾是很艰难的,但我的恢复需要一个具备有更多专业知识的医疗人员照料我,所以我得有更多的经济来源来雇佣别人,并把她从这个担子里解脱出来。
我的想法是如果很多人被我的故事感动,愿意出点力,无论是多少,那我就不会给每个人增添太多的负担。这是必要的,因为我每月大概需要9,500美元来维持我这个密集阶段的治疗,这其中包括我的医疗费用和辅助我日常生活的护理费用。
当我在十多年前第一次注意到我的病状时,我怎么也不会想到我会病到居然无法工作养活自己的地步。这让我觉得很可怜。我下定决心要重新找回那种能给予别人的生活。我强烈希望通过战胜这场可怕的疾病,我能激励更多的人与现代环境污染所造成的病灾作斗争。
我现在还无法知道我的学生们的努力会有什么样的结果。因为他们问我“还有谁能和我们一起帮助您?”我也就鼓起勇气,勇敢地寻找一切可能的援助,迈出一大步告诉那些可能关心我的在中国的朋友们,但我希望除了给那些我最亲密的朋友以外,我不用第一人称来请求。
或许有一些其他的好办法来讲我的故事。有人建议我把我的“中国之旅”的一些照片洗印出来,过去它们曾引起很多人的兴趣。或许这些照片会吸引一些人来捐款,或做为给那些为我捐款的人的礼物。这些照片的底片还在我的公寓里。我挺喜欢这个主意的,我可以通过它们来告诉大家象我得的这样严重的疾病也是可以战胜的。
我经常想当初秀华给我的照顾是多么的重要,您们俩是多么的慷慨!秀华一整个月春节的假日里的陪伴在我的床边,做出了多大的牺牲。我对您们一辈子感激不尽!
想到这一切,还有看到我自己给Trisha带来的拖累,让我意识到我应该非常小心,不要向任何人索取太多,而这对现今身处困境的我来讲又是很难避免的。
我当然不敢奢望我以前的学生们成为我的声音,或为我组织任何的活动。所以我就斗胆去找“我所有的关系”,我找您做为我和厦门之间的联系人,我也同时请求黄新民(?),我们系原来的系主任,看看他是否愿意代表我和厦大其他领导说说,帮我解决一部分的困难,我同时也在联络我在美国圈子里的朋友。
请代我向老刘、秀华和爱乐所有的朋友们致以最诚挚的问候,谢谢您们大家为我出谋划策、关心我、祝福我和在我困难的时候给我的任何帮助!
美好的问候!
健 2011.2.25.
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