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朱绍轩
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兄妹俩个同患重病,急盼社会伸出援手!

(2010-11-05 14:45:46)
标签:

白血病

大宝

二宝

人民医院

墨池松涛

朱绍轩

情感

分类: 情感漫谈

墨池松涛的博客里读到了一篇文章:《面对灭顶之灾——仅仅为了活着!,讲的是兄妹俩都患上了白血病的事情,看到那一家子面临的灭顶之灾,真的为他们着急。为了表示一份支持之心,这里转载了:《面对灭顶之灾——仅仅为了活着!这篇文章,期望来到这里的读者伸出你的双手,送上你的一份温暖,为面临灭顶之灾的这一家人增添一份勇气,使两个可爱的孩子能战胜病魔。谢谢您的爱!

以下是转载的全文:

面对灭顶之灾——仅仅为了活着!

当你读到这个题目的时候,可能第一个念头:没那么严重吧,不过为增加点击率罢了。的确,我非常渴望有成千上万的朋友看这篇文章,而且从来没有像现在这么渴望过,但绝不是为了点击率,也并非危言耸听。

9月25日上午,病友小骆打来电话,池哥,二宝生病了,说是白血病。

我作为一个曾经患过白血病孩子的父亲,接触到了太多太多这样的病人,而且,自从我在博客里记录女儿的救治过程,公布了我的手机号码,几乎每天都会有白血病家属和患者打来电话咨询。所以,对于这个病,说我硬心肠也好,说我麻木也好,反正,已经具有了一定的免疫力。但对于小骆的电话,我却有些生气。我说,你别拿这个开玩笑,好不好?!

小骆低沉着声音说,池哥,是真的,基本上确诊了。你来吧!

就像电影里演的那样,受到了强烈打击的人,会一屁股跌坐在椅子上,软弱到电话从手里滑落。当时我就是这样,甚至还掐了一下大腿,希望这是在梦里。

本来坐公交车可以直达西直门,但我倒了趟地铁,因为这样可以快一刻钟时间到达。说实在的,我仍不相信小骆说的话,打心里一百个不愿意相信,一定是哪里搞错了,我一定要亲自把谎言击破!

但是,当我来到人民医院儿科门诊的门前,便彻底崩溃了。椅子上坐着的几个人,都默不作声地看着我,他们脸上扭曲的表情告诉我,完了,一切都是真的,不是电影,不是梦,真该死,就发生在我们身上!

张伟把检查单子递给我,然后像其他刚发现白血病的父母一样,痛苦地叙述整个过程。六年里,张伟——大宝的爸爸,也是二宝的爸爸——是第二次这么做了。

昨天(9月24日),张伟夫妇抱着二宝,到儿童医院做微量元素测试,顺便查了个血常规。今天上午,医院来电话说有问题,需要重查一下,结果基本可以确诊,是白血病。

这本没有什么不寻常的,意外的灾祸随时都有可能降临在每一个人头上,这是一个心智健全的人应当有所预料和防备的。但是,如果同样的灾祸让一个家庭两临两次,那就是无妄的,甚至可以说,是灭顶之灾。

大宝是在4岁半(2004年)得的白血病,在化疗中复发一次,需要移植。为了给大宝(学名张钰)做配型,大夫建议张伟夫妇再生一个,利用脐带血移植。因此,2008年9月,一个可爱的女孩儿诞生了,小名二宝,学名张睿凌。但是,由于大宝的成长,在体重上已经不适合脐带血移植了,所以在二宝降生后两个月,大宝做了父亲的半相合移植。当时大宝的急性排异(肠道排异)很厉害,好不容易度过了难关,在移植后9个月有复发迹象,又回输一次干细胞,排异更加严重,皮肤几乎全部呈黑色,还有肝排异,眼睛排异。仅十岁的孩子,几乎尝尽了人间所有的痛苦。可有谁会想到,这个处于崩溃边缘的家庭又迎来一个更大的打击,用张伟的话说,正怀着微弱的希望能拨云见日的时候,一下子,又被打入了十八层地狱,永世不得翻身!

大宝听到妹妹患病的消息,不吃不喝,抱着二宝痛哭失声。10岁的孩子,6年在医院里度过,受了那么多苦,都没抱怨过。此时,看着即将受苦妹妹,再也绷不住了。因为他很清楚,那是怎样的痛苦!

冷静下来,我和他们夫妇谈起如何救治的问题,他们不知所措,眼里全是茫然。看得出来,他们曾有过放弃治疗的想法。不是父母狠心,六年来给大宝治疗(花费了一百四五十万),在费用上已经山穷水尽,该卖的都卖了,该借的都借了,该求助的都求助了,还上哪弄钱去呀!但是,从内心里他们多想把这个宝贝女儿留下啊!那是他们的希望啊!!

他们哭着说,二宝是为了救哥哥(她本不想来)来到这个世界的,从出生到现在,没回过家,一直随妈妈睡在大宝的病床前,没享过一天福不说,给苦难的家庭带来多少寄托和欢笑啊!现在她得了病,我们怎么忍心抛弃她呢?

我说,钱的问题我们想办法,可以求助媒体,可以向国家申请,可以向社会募捐……我也通过博客向博友们发起倡议。为女儿没做到位的事情我要为你们做,你们夫妇就全力以赴给孩子治病吧!

9月26日,病友们陆续知道了这个情况,都汇聚而来。张伟夫妇是非常热心的人,常常帮助病友,把大家的事情当成自己的事情办,我在老家期间,有咨询的病友挂不上号,我都让张伟帮忙,他哪次都能尽力办到。而且,由于孩子生病时间长,他对白血病研究得很透,大家有什么事都来问他,他也有求必应,我们送他外号——张指导。

病友们汇聚来之后,都清楚以目前的情况,给他们最大的安慰是实质上的帮助。老张、老陈、老庄、小骆、小杨、小张、阿东……有的联系医生,有的联系媒体,有的照顾孩子,有的帮助做饭,有的干脆寸步不离在陪在左右待命。虽然病友间一般不会有金钱资助和往来,因为每个人都需要钱治病,但这次,大家都慷慨解囊帮助他们。都真切地感到,和张伟一家比起来,我们这些病友,不管情况好不好,都不算什么了。

9月27日,北京《京华时报》的记者来了,是个小姑娘,很热心,也很细致,我们在一起谈了半天,把所有的情况都说了。在报纸跟踪报导的同时,她想联系更多的记者联合报导,以扩大宣传面。

9月28日,二宝的白血病类型基本确定,属于急性非淋巴(M2)白血病(大宝是M4型)

由于二宝太小,才25个月,血管细,输液得在体内埋管,人民医院麻醉医生怕有危险,没有成功。准备明天到儿童医院全麻进行,并于当天回人民医院儿童血液科进行化疗。

由于血小板过低,之前已住院输了一个。由于妹妹生病,大宝上火,出现嗽喘发烧症状,今天做了肺CT,明天出结果。

《京华时报》可能于29日就此事进行第一次报导。——更正:29日获悉,报导于十一长假后刊登。

 

 

二宝和妈妈在医院

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大宝和爸爸去拍CT

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受张伟一家委托,墨池博客将跟踪二宝的治疗情况,并在此接受捐款,希望有爱心并有能力的博友伸出援手,把张伟一家从深不见底的深渊里拉出来。捐款在您能承受的范围内,数额不限。汇款后请发短信告诉我或张伟捐款数额和您的名字或博客昵称,我会定期公布捐款名单,不愿公布身份的请特别注明。

 

墨池代表张伟一家在此扣谢!

 

张伟电话:13121847500

帐号:6222 0202 0006 4296 730
   开户行:北京工商银行西直门分行
   开户名:张伟

墨池电话:15120092280

 

爱心捐款和病友资助情况:

 

 9月29日——10月10日捐款明细 总额: 69,390.99

10月11日——10月12日捐款明细 总额: 99,744.66

            10月13日捐款明细 总额:136,182.40

10月14日——10月17日捐款明细 总额:122,286.20

10月18日——10月20日捐款明细 总额: 20,459.96

10月21日——10月25日捐款明细 总额: 15,542.66

10月26日——10月30日捐款明细 总额: 49,736.00 , 美元2,000.00

 

13日捐款明细链接出了问题,不知道什么原因。点下边网址进入:

http://blog.sina.com.cn/s/blog_492642840100m8fx.html

 

本博提示:
各位若怀疑,请参看北京电视台网站 

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