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刚发现白血病的患者和家属,作为一个过来人(确切地说,正在路上),我知道你现在需要的不是简单的安慰,你需要的是信心之光,是希望之火。虽然我所讲的不如医生专业透彻,但从另一个角度,或许你想听听一个病人家属的经验之谈……因为有太多的好心人帮助过我们,我的回报是帮助需要我帮助的人,尽快找到希望之路。墨池电话:13161910443,我会尽我所能! 

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在我女儿的眼中

在我女儿的眼中 我是一个英雄
我强壮,智慧, 并无所畏惧
但事实显而易见
她是被遣来的, 来拯救我
我看见了我想要成为什么样的人 从我女儿的眼中

 

在我女儿的眼中 人人都是平等
黑暗变为光明 世界安乐祥宁
当我觉得软弱 是她给我力量
这个上帝赐予我的精灵 
我找到了虔信的理由  从我女儿的眼中


当她的小手抓住我的指头
哦 就把笑容播在我的心头
一切开始变得清晰
我意识到了生活的真正意义:
那是 你筋疲力竭时仍旧的努力不息
是你沮丧无助时仍能的源源给予
我已见识了光明
在我女儿的眼中


从我女儿眼中 我可以看见未来
那是曾是将是的我的影子
尽管她有一天会长大 
还会成家立业
当我离开这个世界 我希望你看得出
她曾多么让我开怀
因为在我女儿的眼中
我从不会离开

博文

 

 

睡得正香,手机响了两声,我没有动它,只是慢慢睁开眼,起床,穿衣。出门前看了一下表,才5点多,怎么回事?明明手机闹铃定在6点,怎么提前一个小时?忙拿起手机,是新来的两条短信,一条是Daisy的,另一条是童童妈的。

Daisy的短信:高卉童已于凌晨3点40分过世,享年11岁……

童童妈的短信:不用挂号了,我的公主睡觉了,谢谢!

我脑袋轰一下,眼泪止不住流了下来……

昨天,童童妈妈打来电话,声音颤抖,强忍悲痛,说童童血相极不好,白细胞才40多,而且肺部问题严重,医生已经下了病危通知。她想让我今天帮着在人民医院挂个血液科专家号,想问一问肺部到底是感染还是排异。没想到,这么快……

在去医院的路上,边走边写短信。写了删,删了写

每天接触的都是一些特殊人群。包括我们自己在内,都是这个特殊群体中的成员。在这个群体中,每个家庭都具有相同的命运,亲人突然患上了一种原因不祥但会危及生命的病,那就是血液病。虽然命运让我们走到一起,惺惺相惜,同病相怜,但每个病人,每个家庭,在与病魔作斗争的过程中,他们所走过的道路,所经历的故事都是千差万别、各不相同的,当然,也是常人无法切身体会到的。
早就想把这些苦难、感人、错综复杂的故事一一写出来,但由于身在其中,一时无法跳出来,以更高的视角,更深的思考来诠释。现在,只能算做一个记录。
 
 
                         明天再见

 

前些日子,我写了篇小小说《机不可失》发在博客上。说是小说,只是假托了小小说的形式。可以说,小说90%的情节来源于生活——刚刚发生在我身上的真实故事,但没有经过加工、提炼,基本属于原生态,所以也没有高于生活。

也许作为小说,它不能算成功的作品,可发表后引起的反响,以及由此引发的思考和背后故事是我万万想不到的。

人都是自私的,我常想。这里,我并没有任何贬低的意思,相反,我认为这是应该的,也是必须的。如果每个人,甚至一部分人都做到完全舍己,忘我,那么,这个世界不是变成美好,而是变得可怕。恐怖分子可以身缚炸弹,可以开飞机撞楼,是不是很可怕呢?

所以,我不讳言,我也是自私的,和芸芸众生一样。发生任何事情,首先想到的是自己,然后才是身边的人,再一圈一圈往外推及,越来越淡,越来越漠然。这是人类本能,自我保护的本能。谁说自己不自私都是骗人的,只能说,自私的

还愿(2009-06-26 22:23)

626日,天气预报说晴转雷阵雨,实际无雨,最高气温37度。

机不可失(2009-06-24 12:17)
老婆回来说,我捡了个手机。我说是么,拿出来看看。
这是一款诺基亚超薄手机,直板的,简捷明快,握在手里很舒服。
难道是老天送给我的礼物么?我说,知道我手机不好用?
我是个有信仰的人,相信雨呀,雪呀,飞机呀,高空抛物呀,不是凭空坠落的,都是有缘由的。
机主打过电话吗?我问老婆。老婆说,至今没响过。
看看,没错吧。绝对是心想事成。
不过,老婆又说,我去上课的时候,关机两个小时。
哦,那对方应该很着急。
那是当然。老婆说,不记得当初我们丢了电动车的电池,你急成啥样?嗓子都哑了。
嗯,是啊。还是楼上的大妈给送来的。
好人呐,不过咱也感谢人家了。我继续摆弄手机。 
哎,你看,这还有李
2009年06月12日(2009-06-12 00:01)

 

当危险逼近时,善于抓住时机迎头邀击它要比犹豫躲闪它更有利。因为犹豫的结果恰恰是错过了克服它的机会。

              

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2009年06月05日(2009-06-04 21:58)
最近事情挺多,无论是切身体会的,接触的,还是听到的,都是生死悠关的大事,无法用平静的心态去面对。
 
上次说过,小太阳九个月的骨穿融合基因(WT1)0.57,接近临界值,我有些担心。容易致命的感染期、排异期基本过去了,后面涉及到复发的问题,融合基因是重要的参考值。很多病友因为这一项指标高,不是打白介素就是服格列卫,甚至是输注供者淋巴细胞来抗复发。5月25日(十个月),我们又做了一个骨穿,专门查融合基因。接下来就是漫长的等待……
 
小太阳做骨穿的第二天,我突然接到一个电话,是我们上级机关的领导,当时我正在公交车上。一个坏消息从电话那边传来,王姐的女儿刚刚查出白血病(M2)。我从座椅上蹦了起来,半天说不出话。王姐和我有工作上的往来,个人关系也很好,去年我们在哈尔滨化疗时,她还来看过女儿,对我们表示了深深的同情。这一年多,我所接触的血液病人都是从前不认识的,是因病走到一起的,感觉远没有这么强烈!而听到这个消息,我脑子一片空
活着的意义(2009-05-22 00:04)

梅朵点名做回答问题的游戏。记得上一次玩这个游戏是三年前,刚开博不久,兴致颇高,所以尽量回答得妙趣横生,游戏嘛。后来不玩了,谁点名也不接,感觉幼稚了,不屑于回答。现在看来,玩笑和漠视都是不可取的。

人生来就是要提问和回答各种问题的。孩提时代要问,我是从哪里来的;长大成人时要问,我为什么活着;行将就木时要问,我将到哪里去。这些最基本的问题被反复提起,却几乎没有统一的标准答案。从这个意义上说,人生就是一场走迷宫的游戏,人们乐此不疲地寻找入口和出口,可从没有人走完全相同的一条路线。但是,不能说这样的“游戏”没有意义,相反,我们应该常做这样的游戏,别人提问也好,扪心自问也好,它能完全打开我们封闭的心,真正认识和反省自己,知道自己到底需要什么,不需要什么,从而找到活着的意义和目标。作为智慧动物,人类就是在不断提问和回答中进步甚至进化的。

 

然而,梅朵转过来的这二十个问题,我

五月的北京(2009-05-14 09:08)

2008年5月,我们来到北京,为女儿寻求生存之路。那时候,前途暗淡无光,未来不可想像。是博上好友和小小说作家伸出援助之手,提供爱心帮助,不断加油打气,让我们走出了阴霾。

一年时间过去了,现在的我们,前途一片光明,太阳走上了康复之路。虽然前路还会有各种艰难险阻,但我们坚信,爱能包容一切,爱能战胜一切——谢谢大家,谢谢爱!

 

五月的北京,春光明媚,太阳迫不急待地走出家门,融入大自然,尽情享受阳光的温暖。5月6日,我们游览了颐和园,太阳还想到开奥运会的地方看看,小精灵及时寄来了鸟巢票。去年奥运会,太阳在舱里进行骨髓移植手术,如今已经能够亲身感受到“北京欢迎你”的振奋:

 

让我们都加油去超越自己……流动中的魅力充满着朝气……有梦想谁都了不起,有勇气就会有奇迹——

 

 

2009年05月10日(2009-05-09 00:00)

太阳移植九个月的骨穿报告出来了,融合基因(WT1)一项有点高,0.57。虽然正常值<0.6,但我仍有些担心。挂了韩大夫门诊。我之所以没找黄教授,是因为他最近可能有点烦。

老师陆道培指责学生黄晓军论文剽窃事件正闹得沸沸扬扬,中国两大骨髓移植巨头PK,我不想说谁对谁错。不了解事情真相不可盲目下结论,即使了解,也是纠缠不清的恩怨。作为病人家属,我只知道是黄晓军救了女儿一命,是我们的恩人。

韩大夫说融合基因只是一个参考值,应该不会有问题,如果不放心,下月再做一个骨穿。他看着“免疫重建”单子说,免疫力与正常相比还差一大截,所以还是要小心。

几个同时做骨穿、融合基因超过正常值(0.8以上)的病友看了黄教授门诊,他们回来说:黄教授看了几个病人后,立即打电话把检验人员调来,当着病人的面一顿训话,大概是怀疑检验不准确。原来如此,我心放宽一些。

移植后的病人有如惊弓之鸟,任何风吹草动都不敢怠慢。最近身边出问题的很多:一个曾经是我们的榜样(也是M5型)、移植一年的小女孩