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刚发现白血病的患者和家属,作为一个过来人(确切地说,正在路上),我知道你现在需要的不是简单的安慰,你需要的是信心之光,是希望之火。虽然我所讲的不如医生专业透彻,但从另一个角度,或许你想听听一个病人家属的经验之谈……因为有太多的好心人帮助过我们,我的回报是帮助需要我帮助的人,尽快找到希望之路。墨池电话:13845550390(13161910443北京,暂停),我会尽我所能! 

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在我女儿的眼中

在我女儿的眼中 我是一个英雄
我强壮,智慧, 并无所畏惧
但事实显而易见
她是被遣来的, 来拯救我
我看见了我想要成为什么样的人 从我女儿的眼中

 

在我女儿的眼中 人人都是平等
黑暗变为光明 世界安乐祥宁
当我觉得软弱 是她给我力量
这个上帝赐予我的精灵 
我找到了虔信的理由  从我女儿的眼中


当她的小手抓住我的指头
哦 就把笑容播在我的心头
一切开始变得清晰
我意识到了生活的真正意义:
那是 你筋疲力竭时仍旧的努力不息
是你沮丧无助时仍能的源源给予
我已见识了光明
在我女儿的眼中


从我女儿眼中 我可以看见未来
那是曾是将是的我的影子
尽管她有一天会长大 
还会成家立业
当我离开这个世界 我希望你看得出
她曾多么让我开怀
因为在我女儿的眼中
我从不会离开

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博文
(2009-11-10 14:34)

 

昨天晚上,结束了一天的工作,我像往常一样,背着包,穿过一条曲折的土路,到第二医院门前去乘公交车,回家。

 

天虽然完全黑下来了,小路上也没有路灯,但因为经常走,所以完全没有在意。和每天不一样的,此时路边停着一辆大货车,开着大灯,司机正打开车库门,准备把车入库。车灯照得眼前如同白昼,脚下的崎岖便被遮挡了。我的左脚大概踩上一块石头,身子一扭,踉跄两步,想要站稳,还是跌倒了。脚踝一阵钻心的疼痛,赶紧去揉,忍不住叫了几声。等疼痛缓解一些,不免对大货车产生了怨恨,它完全彻底地把我的窘态暴露在刺眼的灯光下。如果没有灯光,也肯定不会摔倒。我边揉脚边想,站起来的第一件事是找货车司机理论。可站起来毕竟是困难的,它花费了很多时间,我的想法也在这段时间里转变了——在遇见突发事件的时候,谁都不会马上从自己身上找原因,而是非要找一个替代品。就像小孩子被桌角碰了头,大人总要打一下桌子才能让孩子破啼为笑一样。好了,事情解决了,自己脚软,怨不得别人。我试着动了动脚,虽然很疼,但还能忍

 
早晨6点多,我收到一条短信:有黄教授的号,只带资料给他行吗?我说可以。发短信的是我们在上海瑞金治疗期间的病友——m3型白血病孩子的母亲(无锡)。到了单位,我把电话打过去。她沮丧地说没挂上号。我说咋不早和我打招呼(提前4天)?单枪匹马是挂不上号的。其实,她昨天就从上海赶到了北京,之前我们联系过,但没有说挂号的事。
 
简单介绍一下,m3型白血病是基本被攻克的白血病,药物治疗90%可治愈。但这个孩子在治疗过程中有复发,所以到时北京咨询移植事宜。她在电话里说可以等孩子从上海来了再挂号,但想先接触一下病友,多了解一些情况。我把老彭介绍给她。老彭的女儿毛毛丫和太阳同期移植,但由于还有一些问题,仍在人民医院住院,花费肯定不少。老彭是病友里公认的血液病专家,还是大学教授,我认为他讲课最合适,他也欣然接受了。
 
处理完这件事,小姚打来电话,说刘主任下周三停诊,怎么办。因为大庆慢性粒细胞白
(2009-10-21 06:29)

小小说习作·后会有期

 

老潘刚把香烟点着,就从大门外走过来两个人。前面的很有绅士派头,四十多岁,脸颊刮得干干净净,头发油光,背在脑后;后边跟着的比较年轻,面孔清瘦,架着金丝边眼镜。

 “请问,”年轻人快步超过中年人,向老潘走来,“请问院长办公室在哪?”

“哪个院长?”老潘问,“好几个院长呢!”因为老父亲住院将近半年,所以他对医院情况了如指掌。

 

(2009-10-13 19:26)
标签:杂谈
 
平静的生活把人都呆懒了。体重增加了几斤,脑袋却空空,什么想法也没有。
 
其实平静都是表面的,内心的焦躁一时一刻也没有停止过,无法静心读书(包括读朋友的博文),更不能专注写作(包括更新博客)。没想到回归以前熟悉的生活还要适应这么久,有可能还会持续一段时间。所以仅把最近的情况以日记的形式大概说一说,说到什么程度算什么程度。
 
十月一日,我和妹妹一家,由妹夫驾车,去参加大伯小儿子的婚礼。大伯家在吉林省延吉市(延边朝鲜族自治州政府所在地),相距560公里。太阳也很想去(06年春节我们一家在那里度过,给她留下了美好的回忆),但这次没让她去,怕旅途劳累吃不消,和妈妈留在了家里。因为人在旅途,错过了国庆阅兵,直到三号才补上课。
 
虽然我也算半个朝鲜族,但因为从小生活在汉族区域,除了在口味上有些共同之处外,
(2009-09-21 11:34)

 

一场秋雨一场寒。东北的秋天来得尤其早。窗外,淅淅沥沥下着小雨,室内温度已降至18摄氏度。太阳正认真地上网校:现在学习数学,刚才还嘟嗜囔囔地背英语单词。爱人边看电视,边玩着魔方,时不时要接受太阳的求教,回答问题。这样的情景,相信在每个家庭里,都是很平常的。可是此刻,在这初秋寒冷的雨夜,从我的心底涌现出一种幸福感,特别温暖。我悄悄坐下来,打开电脑写博客,和大家分享这久违的幸福,简单的快乐。

 

每天清晨,当我走出家门去上班的时候,太阳还在睡梦中。她基本能保证晚上十点半睡觉,早晨睡到自然醒,八九点钟左右才起床。日间的活动,我们也不过多过问,想学就学一点,想弹琴唱歌,想看电视,想上网,都顺其自然。爱人的工作相对宽松,对太阳照顾得多一些。如果没有应酬,晚餐基本由我掌勺,做两样水平一般的菜,没什么创新,也不难吃。回家后,太阳的睡眠质量提高了,饭量增加了,体重也略长了几斤,笑容也愈加灿烂起来。

 

 

(2009-08-31 08:57)
时间过得真快,回家快一个月了。但是,又恍然感觉,在北京的生活距离我们十分遥远,如隔世一般。生活的环境,接触的人群,手里干着的,脑子里想着的,都不一样了。毕竟是两种生活状态,不可能融合,不可能共存。一个来了,另一个就走远了。
人,活在现实世界里。如果一味地追寻既往,就不可能面向未来。所以,要尽快适应这熟悉而又陌生的一切。在北京,接触的都是病人,大家一样,没有差别。回来就不一样了,在普通人眼里,你算“另类”,就是与众不同。“白血病”这个字眼,在人们的想像里,实在是太可怕了。回家后第二天的单位旅游,我向大家表达谢意时,有一位同事说了一句“这病也能治好啊?!”让我无言以对;还有一次,我的一个朋友语重心长地说“你的病好了,大家就不会歧视你了”,让太阳难过半天;爱人约好领着太阳去看老师,老师惊讶地问,怎么来呀?意思就是,是背,是抱,还是抬着呀?还有些偶然碰到的人,都不敢问孩子的情况,我只好主动说说。其实,大家没有丝毫恶意,而且还相当关心,只是他们想像不到,他们不敢相信,奇迹真的会发生。
(2009-08-11 07:40)

我们,到家了。

 

8月6日晚,我们乘火车回到了黑龙江老家,结束了将近一年半的为女儿治病的飘泊生活。

 

女儿12个月的骨穿结果出来后,7月30日、8月3日分别看了韩大夫和黄教授门诊,他们都认为我们可以放心回家了。黄教授甚至说,小姑娘上学吧!我说能行吗?他说,怎么不行?!我说,教室人多,怕被传染上感冒啥的。戴口罩吧。黄教授说,不用戴。他这么一说,我们全家既高兴又有些担心。但不管怎么样,归心似箭,立即行动起来!

 

由于正处于暑期,车票难买,我提前预订到8月6日直达哈尔滨的动车。然后与房东联系,协助转租。到人民医院移植的病人很多,房子很抢手,很快便了转手。接下来就是收拾行李。在北京住了一年多,生活用品哪样也不少,经过取舍,打了满满一个大包,在病友的帮助下,送到物流公司托运回家。

 

 

(2009-07-25 00:00)
 
 
最近几天,心绪难平,显得很浮躁。每当生活有变化时,都会这样。
我们终于下了决心,回到原来的生活轨道。毕竟要回去的,害怕也好,难适应也好,迟早都要回归。
女儿刚生病时,满脑子想的是,我的人生轨迹被无情地改变了,再也回不到从前了。如果可以回去,我宁愿抛弃前途事业,看淡功名利禄,只要家人健康平安。一年半以后,经历了这么多的艰难困苦,终于要回去了,却又害怕起来。能完全回到原来的生活轨道吗?什么需要改变,什么不能改变,还没有考虑好。也许只有回去后,才知道答案。
这一次门诊挂号,无意中看到单子上的一行小字——以前没有留意,今天却感慨万千——门诊次数:81次。也就是说,仅在人民医院,一年多的时间,我们看了八十一次医生。想到《西游记》描写唐僧师徒西天取经,经历了九九八十一难,终成正果,缘于“法不可轻传,经不可轻取,得之不易才格外珍惜”的道理。我们是否得成“正果”还不能下

 

 

睡得正香,手机响了两声,我没有动它,只是慢慢睁开眼,起床,穿衣。出门前看了一下表,才5点多,怎么回事?明明手机闹铃定在6点,怎么提前一个小时?忙拿起手机,是新来的两条短信,一条是Daisy的,另一条是童童妈的。

Daisy的短信:高卉童已于凌晨3点40分过世,享年11岁……

童童妈的短信:不用挂号了,我的公主睡觉了,谢谢!

我脑袋轰一下,眼泪止不住流了下来……

昨天,童童妈妈打来电话,声音颤抖,强忍悲痛,说童童血相极不好,白细胞才40多,而且肺部问题严重,医生已经下了病危通知。她想让我今天帮着在人民医院挂个血液科专家号,想问一问肺部到底是感染还是排异。没想到,这么快……

在去医院的路上,边走边写短信。

每天接触的都是一些特殊人群。包括我们自己在内,都是这个特殊群体中的成员。在这个群体中,每个家庭都具有相同的命运,亲人突然患上了一种原因不祥但会危及生命的病,那就是血液病。虽然命运让我们走到一起,惺惺相惜,同病相怜,但每个病人,每个家庭,在与病魔作斗争的过程中,他们所走过的道路,所经历的故事都是千差万别、各不相同的,当然,也是常人无法切身体会到的。
早就想把这些苦难、感人、错综复杂的故事一一写出来,但由于身在其中,一时无法跳出来,以更高的视角,更深的思考来诠释。现在,只能算做一个记录。
 
 
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