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《高琳琳日记》带来什么希望?

(2006-12-22 07:25:34)
分类: 波子杂谈

    今天广州日报A9版报道了《人鱼宝宝引发医学伦理纷争》,说的是对一个小生命——“美人鱼” 男婴在38天的生命中历经了两次手术,在医生护士的精心照顾下维持着生命。而直到他死的时候,父母一直没有出现。而今天我这里转摘的是星岛日报2006/12/13的社论,所评论的是一对父母对他们在这个世界上只逗留了短短九天高琳琳网上发表《高琳琳日记》,意外地打动了万千网民的心,但也引起应否让这个在母胎中已验出先天缺陷的小女孩诞生的争议。到底《高琳琳日记》带来什么希望呢?

    原文如下:

             《高琳琳日记》带来的希望

     ……

     坐着轮椅访港的物理学家霍金,靠着计算机感应发声曾说过﹕「有生命,就有希望。」高展鹏夫妇盼望抱医好女儿的心态,把女儿生下来。虽然结果不尽如人意,大家也应该尊重琳琳父母的决定。
高太陈文琪怀着琳琳二十个星期时,超音波照出琳琳胃部异常向上移位,医生曾经问过要否堕胎。在两夫妇制作的网页中,个别留言网友批评他俩自私,为了满足自己发挥父爱和母爱的冲动,让琳琳诞生在这个世界上受苦。

    现今社会的产前检查服务,除了保障母婴安全健康,其中一个作用包括检验胎儿发育,有人认为应该把出现问题的胎儿打掉,免去胎儿和家人承受「不必要」的痛苦。但从另一个角度看,及早发现胎儿问题,也可早作治疗准备。由于医生指有四至九成的机会可透过手术治好琳琳,高氏夫妇为此诞下琳琳,旁人很难有客观的对错判断。

苦与甜 唯琳琳自知

    高氏夫妇并非「爱心泛滥」至漠视女儿可能面对的痛苦,网页忆述他们考虑拔喉时,「一方面想留住琳琳,另一方面又怕自己的私心害了琳琳。」最后他们作了痛苦的决定,为免向亲友交代时情绪失控,才把千言万语化成网页。

    小琳琳甫出生就要在深切治疗部的氧气箱内插喉接受营养,出生五天就要接受结果是失败的手术,第九天拔喉离世,拔喉后才第一次享受到妈妈的怀抱。局外人看得很凄凉,实际上却没有人能够知道琳琳的所思所感。在这段期间,她也睁眼看过这个世界,伸手抓过爸妈的指头,生活在家人和医护人员的关切中。这苦与甜之间的衡量,各人有各人的天秤,小琳琳自己说不出,也没有人能够代她发言。即使是琳琳的父母,形容琳琳「坚毅求生」,更题之为「高琳琳精神」,当中也渗入了自我的感情投射。

懂珍惜 不怨天尤人

   高琳琳的内心世界,无人得知,但她父母面对逆境所表现出来的坚毅和积极,却透过网页引起万千网友的共鸣。由十月二十八日至昨晚,一个半月之内,已有约七万人次浏览,当中超过二千人留下了慰问和意见。

   高氏夫妇在如此沉重的打击下没有怨天尤人,反而倍加珍惜眼前的一切,积极为女儿张罗,务求小生命在这短短的日子也过得充实,并为此感恩。他们在社会上得到的共鸣愈多,显示社会的抗逆能力愈强,愈有坚毅求生的希望。

高琳琳九天生命日记

    第1天  2006年10月7日,BB高琳琳静悄悄地来到世上,没有喊声,也没有郁动;透过呼吸器及强心针,琳琳的情况总算稳定下来。刚刚跨过第一个难关,父母既高兴,又担心「BB插了这么多喉管……」之际,医生说高琳琳的胃部上移,影响了其心肺发展,需要动手术,情况并不乐观。

    第2天  琳琳身体状况反复,但总算等到了父母的来到。这一天,爸爸陪伴着妈妈看望琳琳,从关注的眼神可见一家人在一起,感觉很幸福。琳琳可以感受到爸爸妈妈的抚摸,亦可同时听到爸爸妈妈的声音……这是我们一家三口的聚会啊!

   第3天  琳琳仍需倚赖呼吸机,但这天换了一部轻型的呼吸机,我们可以明显看到她胸腔的一起一伏,头仔也可以转向了另一边,还伸出了俐仔……每当仪器doodoo地响起来的时候,我们都会立刻抬头观看,心情紧张,幸好每次琳琳都会稳定下来。看到琳琳每天都有点进步,心里感恩不已,为琳琳祈求一个健康的身体…

   第4天  BB出世已经四天,父母一直未有机会抱抱,爸爸将脸庞贴紧保温箱,尽显爱惜之情。琳琳又减了心脏药物,身体状况渐渐稳定下来,有时感受到她会郁动手仔,还会微微张开右眼窥视爸爸妈妈……医生话可以带琳琳到楼下进行造影检查,这是琳琳第一次走出深切治疗部(ICU);听到医生提及动手术的时机到了,又讲解了手术的最坏情况,父母担心得要命,泪如泉涌,连纸巾也用光了。

    第5天  摸摸BB个头仔,让BB感觉一下父母的爱意。外科医生安排好了手术,希望将上移的胃部拉下修补,接驳肠道到肛门;对于一个婴儿,这是一个风险极高的手术。父母担心极了,一直在手术室门外等了又等,没有离开半步。忽然,病房姑娘话要准备接回BB,YEAH!这表示琳琳平安回来了……不过,医生表示,手术改变不了琳琳的身体缺陷,将来亦未见有机会,还建议「拔喉」来减轻BB的痛苦。一天之内,父母的心情由天堂跌落地狱。

    第6天   琳琳接受了浸礼,这也是琳琳第一次看到爷爷、嬷嬷、公公、婆婆、三姑婆、姑妈、叔父、舅父…当礼成了,就好似神迹一样,好肯定:琳琳睁开了右眼,眼珠左右移动,在找爸爸妈妈呢……晚上,琳琳要照灯,做左女蒙面侠……这是一个很普通的治疗,但我们仍感到心痛,琳琳经已动弹不得,现在还要蒙着眼睛,不能看看父母,只可听听父母的声音,感受父母的抚摸,父母更加舍不得离弃琳琳。

    第7天  琳琳做完手术开始有知觉,用手仔捉住妈妈只手,好似好想跟父母在一起,父母也不想放手。医生追问父母拔喉的决定,父母哀求:「只要有千万分之一的机会,我们仍愿意留住琳琳……」不过,琳琳每天都要躺卧在床上,连接住呼吸机,不可以转转身体或头仔,弄得左边身肿胀起来,每隔一段时间便要抽血打药,而每天都有一半时间要孤独地在病房里,食不了,抱不得;看到琳琳脸儿肿胀,表情像是哭起来,是手术的伤口痛吗?还是插喉唔舒服?琳琳,你觉得如何?

    第8天 妈妈看见BB望住佢,用块面贴住佢,爱心尽显。父母看见琳琳身体偶尔抽搐,手脚绷紧,连脚趾仔也绷得挺直,心里万般不忍。父母告诉琳琳:「如果你想见多爸爸妈妈一会,就顶多一刻,如果顶唔顺,就走先,不必担心爸爸妈妈。」

   第9天  父母买了玩具和衫仔给琳琳,放在她床头,为她打了手印,穿上靓衫,这天晚上,琳琳是世界上最靓的BB,她也看似平静,准备好上路……凌晨,医生拔掉了琳琳身上的喉管,父母终于可以手抱琳琳,第一次亲手抱着自己女儿的一刻,竟是诀别的时候。不过,琳琳这时最享受做BB的乐趣,父母的眼泪夺眶而出,热泪滴落在琳琳身上,琳琳闭合双目,微张嘴唇,散发出浓烈的药水味道,父母亲吻琳琳的小嘴……,一个多小时后,父母渐渐感受到她身体变得冰冷。最后,琳琳在妈妈怀中安详地离开了这个陌生的人间……

愿她得到真正快乐

    高琳琳的父亲在第九天的日记写道,1:42am:成了小天使。姑娘测了心跳,高琳琳正式离世了。望向深暗的天空,愿她得到真正自由及快乐。

   2:15am:包裹好!一声。姑娘包裹好高琳琳,顿然看看病房,感觉变得平常,是一间普通医疗房间,也留意到四周较广阔的环境,原来以前心神都只会放在16号床位的角落。我们收拾了所有行装,我知道,我以后都不会重来。我们陪高B搭电梯落殓房,工人推得很快。我们力追,高B像说:「我走先,爸爸妈妈。」工人推入去,一声「你们唔入得」,一声,关上了门。人去静寂,只剩下我和老婆,一切都完了。我们抱头痛哭,高琳琳真的走了。

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