林老师你好

     多少周折才找到你,希望你能帮我,我们全家需要你的帮助.

     小女04年出生,出生时我们夫妻血型不合导致小孩子溶血,而后由于医院的过错导致核黄疸,最后脑瘫,到现在止,我们全家就没消停过,先是在小孩子九个月后我们到处奔波为她治疗脑瘫,什么康复医院都住了好长时间了,由于小孩子体制太差,吃不消康复训练所带来的体力消耗,所以被迫回家,从去年九月开始小孩子出现了肺炎,住院治疗,出院回家又感染,又是肺炎,抗生素一次比一次好,到现在我的孩子肺炎还是没好,不是没好,就是好了又感染,感染了又好,反复反复,我们一家筋疲力尽,小孩子也是痛苦万分,说说小孩子现在的情况.

    由于她的中枢神经受到损害,目前她不会竖头,不会坐,不会说话,不会抓东西,已经抱着她快四年了,身体肌张力特别高,双脚已经变形,最痛苦的是她的吞咽功能很差,几乎是吃不下饭,靠硬塞的,由于肺炎的缠绕,这一两年里她的喉咙都是痰,我要每天给她吸两次痰,要不她吃什么呛什么(我用的是家用的吸痰器),吸痰时她那痛苦的表情,让人无法忍受,我曾经说过不下一百次,宁可让我去死,我也不让自己的小孩子来到这世上受罪,这种痛苦岂能用我这短短几句话把他描述的好,现在由于好的抗生素没生产出来,这次的肺炎已经控制不住了,一个多月前我为小孩子做了神经干细胞移植,本以为会对她的脑瘫现状会有所改变的,不想五万块下去,还是这样,初步估计,我女儿到现在住院次数已经超过二十多次了,因此也让我背上了沉重的经济负担,现在我已经想不出还有什么路我没走过的,现在经过朋友的介绍,我想请你帮 帮我,就算可怜可怜我也可以,反正怎么样的可以,只要能让我的小孩子有一线的生机,你让我做牛做马都行.

    小孩子现在没有体温,这是她很奇怪的现象,一般正常小孩子肺炎都会发烧,她不会,个子很高,脸色还可以,身体很瘦,大便干,小便黄,牙齿全部钙化,喂东西非常困难,夜眠不安,睡觉时还会有肌肉痉挛,(说癫痫不象癫痫,说是肌肉痉挛又有点象癫痫)现在吃的药有三种,抗癫痫药两种(德巴金,鲁米娜),还有一种是巴氯芬片(枢芬)是降肌张力的,我不知道我的小孩子会支撑多久,可是我不能放弃我做父亲的权利.,即使我的小孩子真的走了,我也无怨无悔.

      林老师,我们需要您的帮助,请帮帮我们,我替我女儿谢谢您

                                           

 

 

 

                                               金() 07  11  29

 回信:

我不知道你们对于我有多少了解,你的信让我很吃惊,这样的过程,又是一起严重的医疗事故所引发,而你们又继续让这样的故事延续.可怜的孩子,不是受疾病的折磨,而是受无知的爱的折磨.

三年了,她能够挺过来,说明根本就不是溶血问题,而现在的处理方式,将越来越危险.

你们找到我,抱了太大的希望,而目前的状况,可能已经难以矫正,我不知道孩子还有怎样的进食能力.

我需要进一步了解情况.

林海峰

上海