尊严死之困
2013年10月22日春城晚报·深度事件   

 
    
    死亡，人类不得不面对的话题。一个生命走到尽头的人，如果不能安详离去，是选择依赖高科技的医疗设备维持毫无质量的生命状态，还是选择拔掉各种管子、“有尊严”地死去？
    在昆明上班的唐小若经历了患病亲人的离去。今年3月14日，她的叔叔唐星确诊为鼻咽癌晚期。全家反复商议，最后建议放弃治疗。在承受两月病痛折磨之后，叔叔在家离世。
    今年6月份，“北京生前预嘱推广协会”正式成立，引起人们对尊严死的思考。3年前，该协会的创办人就开办“选择与尊严”公益网站，推广尊严死。同样，在国际上，美国生命伦理学家玛格丽特·帕布斯特·巴廷一直在为病人的尊严死权利四处奔走。
    然而，叔叔离去后，唐小若一直在思考，当初的决定是否合适？叔叔的心底有没有其他的想法？
    同样，当玛格丽特·帕布斯特·巴廷的丈夫遭遇车祸要用人工呼吸机维持生命时，她越来越理解作出尊严死这个决定到底有多重大、艰难和可怕。
    
【内版正文】

尊严死生命尽头，何以尊严？   

 
    小华在昆明从事媒体工作。9月15日，妈妈因血管炎离世后，爸爸再次向她强调，如果有一天他也罹患重病，不需要过度抢救。

    这与“选择与尊严”网站的站长罗点点，以及她的志愿者团队所提倡的“生前预嘱”和尊严死一致。他们提出建议，在生命终末期，停止治疗，自然地死亡。

    尊严死不同于安乐死，安乐死是主动地通过注射药物等措施，帮助患者提前结束生命；更不同于“工业化死亡”，在ICU病房，身边没有一个亲人，赤条条的，插满管子，像台吞币机器一样，每天吞下几千元再死去。

    记者了解到，尊严死在中国虽然不像安乐死一样被明令禁止，但却因为法律空白而处于尴尬境地。在实际生活中，要真正推广“生前预嘱”和“尊严死”的理念并不容易。

 

    家庭会议定下的“自然死亡”

 

    3月18日，唐星想了3天后，决定放弃治疗，开些中药回家进行温和治疗，以减轻痛苦。李芸记得，唐星作出这个决定后，很平静，没有说多余的话。

    身高1.5米的李芸，从来没想过有一天她能一个人抱起丈夫。

    在丈夫唐星的最后一个多月里，他的体重已经降到30公斤左右，完全是皮包骨头。此时他也失去了吞咽功能，吃不下任何东西，连水都喝不进去，全靠妻子李芸用小勺一滴一滴地从喉咙处滴进去。

    如果时光能回到两年前，他去普洱参加侄女的婚礼时，听从他二哥的建议，去医院做一个细致的检查，这一切的痛苦或许可以避免。至少，可以减轻很多。

    今年1月14日，唐星患普通感冒，一直未见好转。3月14日，唐星被玉溪一家医院确诊为鼻咽癌晚期，随后在云南省肿瘤医院得到了同样的结果。

    3月16日，星期六，分散在昆明各个地方的亲人，因唐星的病情聚集到了一块。大家拿着诊断书，脸上愁云密布。先是商量，要不要将病情如实告知给本人；第二个要务则是，到底要不要住进医院，接受治疗？

    唐小若是唐星二哥的女儿，属于这个家庭中对癌症病情较为了解的成员。2003年，唐小若的母亲被确诊患了乳腺癌，从那时起她就开始关注癌症的一些信息。

    在叔叔唐星癌症确诊之际，唐小若刚好在《三联生活周刊》里看到了对鼻咽癌的详细介绍。在临床上，放疗效果最好的是鼻咽癌。早期患者治疗后90%以上可以根治，治疗后生存10年、20年的患者比比皆是。病人们会相互调侃，“幸好得的是鼻咽癌”。

    唐小若说，叔叔是鼻咽癌晚期，一只耳朵丧失了听力，一只眼睛失明，吃东西已经吃不出多少味道了。

    在家庭会议上，唐小若提出，叔叔是鼻咽癌晚期，如果去医院接受放疗和化疗，有可能延长了一段生命，但要经历很大的痛苦，有可能另一只耳朵也丧失听力，另一只眼睛也失明，牙齿也可能脱落。与其这样活着，不如用中药调理，减轻痛苦，自然地离开人世，这样也更有尊严。

    “当时同意我观点，先是叔叔的妻子李芸，然后是小婶娘，我母亲持中立态度，小叔叔犹豫，父亲坚决反对。”唐小若说。

    亲人的意见只能作为参考，最后决定由婶娘李芸先跟叔叔沟通，告知他实情。

    3月18日，唐星想了三天后，决定放弃治疗，开些中药回家进行温和治疗，以减轻痛苦。

    李芸记得，唐星作出这个决定后，很平静，没有说多余的话。

    “当然，在此之前，婶娘专门咨询了省肿瘤医院的老专家，得到的回复也是希望不大，回家好好照顾他。不可否认，叔叔作出这个决定时，也有经济方面的考虑，他不希望将一个家庭拖垮。”唐小若说。

 

    选择放弃治疗后的困惑

 

    看着叔叔唐星这么痛苦，唐小若后来不止一次后悔，当初是不是应该坚持送去医院，至少在医生的帮助下，走得没那么痛苦。

    唐星回玉溪后，唐小若的父亲不放心弟弟，觉得自己在他生前应该陪他一段时间，给他些安慰，就从普洱赶了过去。

    父亲告诉唐小若，“陪护的那段时间，叔叔还很乐观，觉得自己的病会慢慢好起来，至少可以看着他小儿子6月份参加高考。”

    李芸说，4月份的时候，唐星还写了一些东西，安排后事。不过，他的另外一只眼睛越来越模糊。更让人忧心的是，回家吃了一个月中药后，唐星的吞咽功能也消失了。

    玉溪市人民医院医生建议他们，尽快转去昆明医院治疗。不过，唐星坚持说不去了，他明白自己的生命在逐渐消失，“已经成现在这个样子了，还去医院干什么？”

    看着丈夫的痛苦，李芸打电话给唐小若，再次征求她的意见。“我当时跟叔叔的想法差不多，水都喝不下去，干脆不要去医院折腾了。”唐小若说，其实后来她一直在想，这样的建议合适吗？叔叔内心里会不会有不同的看法呢？

    到最后，唐星的嘴开始化脓，李芸没法，只得天天用棉签沾盐水帮他清洗。慢慢地，牙床上也有脓，阻在喉咙里面。

    “我从来没有见过这种痛苦，浑身都在痛。”李芸告诉唐小若，在唐星任何什么地方轻轻地摸一下，包括手、脚，唐星都会说很舒服。“有时候我要去上厕所。他就说你要快点啊。等我上完厕所出来，他立马将一只手伸过来给我揉，然后换另一只手。”

    李芸说，到后面他疼得实在受不住时，就缩在地板上睡觉，他说那样更舒服，可以滚过来滚过去。

    除了疼，唐星还特别怕冷，每天要用热水袋轮流捂着。当喝不下水时，李芸就用小勺一滴一滴地滴进去。吃不下东西时，就泡点奶粉，也是一滴一滴地滴进去。

    有一天，唐星跟李芸说，“我今天什么都吃不下去，你去告诉我弟弟，我要死了。”一个星期后，他见自己还活着，又叫人打电给给他弟弟，说能不能到街上买点药物，让他早点离去。

    “我就安慰他，这个病坚持一下就好了。后来唐星实在是痛苦，就想着自己拿皮带吊死自己。在妻子李芸的多番安慰下，他才平静下来，同意不提前结束生命。

    后面又坚持了个把月。在离去之前的10多天里，他又能说得出话了。他跟侄子说，“你婶娘以为我什么都不知道，其实我样样都认得，怕你们担心才没有讲。”

    唐星临去前，告诫他的妻儿：“以后不要像我一样，要注意自己的身体。”

    看着叔叔唐星这么痛苦，唐小若后来不止一次后悔，当初是不是应该坚持送叔叔去医院，至少在医生的帮助下，走得没那么痛苦。无论是唐小若还是李芸，两人一度都有这样的矛盾。有时候唐小若又自我安慰，叔叔隔壁邻居也有个得鼻咽癌的，病情比他的轻。在做了化疗、放疗后，两只眼睛看不见，一只耳朵听不见，完全失去了味觉，这样的生活没有质量可言。“他虽然走得早，也走得比较痛苦，但至少在临终前一只眼睛能看见，一只耳朵能听见啊。”

 

晚期癌症治疗的思考

 

    什么叫有尊严地走？云南省肿瘤医院姑息医学科科主任，主任医师、教授王存德的理解是，患者得了癌症，有一个痛苦期，“我们把这个痛苦降到最低。”

    今年6月份，“北京生前预嘱推广协会”正式成立。该协会的创办人罗点点一直致力于在中国大陆推广尊严死。

    罗点点说，现在的医疗技术，已经发展到依靠人工心率、人工呼吸、人工血压等，把一个人留住很长的时间，这个费用相当高，但是已经完全没有生命质量可言。卫生部曾统计，一个人一生中在健康方面的投入，60~80％都花在了临死前一个月的治疗上。

    基于多种因素，当过12年医生的罗点点，早在2006年2月，就与一些人士在北京召开了“掌握生命归途”的讨论会，第一次讨论了如何通过“生前预嘱”，在生命尽头保持尊严的议题。会后他们有了自己的名字：选择与尊严，并创建了中国首个倡导尊严死的公益网站。

    他们倡议，成年人在生命终末期，选择不使用徒然延长死亡过程的生命支持系统，如人工呼吸器、心肺复苏术等，自然、有尊严地死亡。

    据罗点点的考察，在中国台湾的末期病人，根据“生前预嘱”在放弃治疗之后，会转入“安宁缓和”病房。在这里，疗护的目的已经不是治愈疾病，而是尽量使病人在生命末期不疼痛、安适。它关心人、尊重人，不管病人曾经是什么身份，都能受到非常好的照顾，一切都显得非常崇高。"

    怎么样让癌症晚期患者走得更尊严一些？云南省肿瘤医院姑息医学科科主任，主任医师、教授王存德说，他们姑息医学科也思考了很长的时间。什么叫有尊严地走？他的理解是，患者得了癌症，有一个痛苦期，“我们把这个痛苦降到最低。”

    实际上，中国台湾的这个病房，跟王存德他们的姑息医学科有异曲同工之处。不同的是，在姑息医学科他可以对一个癌症病人从头至尾进行治疗指导。如果患者要放弃治疗，也能在那里得到很好的照顾。

 

    对病情要有足够的知识

 

    “有的病人非常理智，我们挺敬佩他，他考虑他的配偶、子女，不愿拖累他们。痛他也说不痛。这种是不是很尊严地离去？实际上他是痛苦地离去，而不是有尊严地离去。”

    “选择尊严死这种情况就需要病人自己和家属有一个共识，到病得很严重的时候，肯定是没法探讨。” 在小华的理解中，所谓尊严死，离不开家属的关心和关爱。

    9月15日，没有进行过度抢救的小华妈妈永远地走了。小华在微信上留下了这样一段话：今天天气很好，妈妈走得很安详。她人生的58年是幸福的。在她最后的日子里，得到了医护人员精心的医治和无微不至的照顾，所有的亲人都陪在身边。今天爸爸在妈妈弥留时，对她说：“你放心地去，过几天我就把你接回家，你会永远和我在一起。”

    小华说，虽然她没能赶到医院见妈妈最后一面，虽然没有进行过度治疗，“但我觉得妈妈还是很幸福的”。

    “妈妈是因为血管炎不在的。在生命的最后一段时间里还是很痛苦，不能离开氧气面罩。”小华说，爸爸在妈妈没生病前就和她聊过这个话题，当时是爸爸觉得身体不是很好，就商量说一旦一方病重，到了最后关头不要过度抢救。“妈妈不在了以后，我爸爸也说，以后自己如果到这一步，也不要过度抢救。”

    尽管有越来越多的老人会这般叮嘱自己的儿女，不要对生命终末期的自己过度抢救，但真正发生时的选择同样艰难无比。美国知名生命伦理学家玛格丽特·帕布斯特·巴廷，面对因车祸而身体千疮百孔的丈夫布鲁克，她的角度也在发生改变，“现在我面对的不再只是一个关于抽象的尊严死的案例。”丈夫车祸后，玛格丽特·帕布斯特·巴廷写道，“这是我的丈夫布鲁克，我仍然深爱着他。事实是，如果他真的想死，我是否能够想象自己站在他旁边默默地看着他的呼吸器被摘掉？”

    同样，放弃医院治疗是否就意味着有尊严地离去，也是一个疑问。云南省肿瘤医院姑息医学科科主任，主任医师、教授王存德认为，“有的病人非常理智，我们挺敬佩他，他考虑他的配偶、子女，不愿拖累他们。痛苦他也说不痛。这种是不是很尊严地离去？实际上他是痛苦地离去，而不是有尊严地离去。”

    唐小若也觉得，自己的叔叔是在痛苦中离去的。

    “我们现在很多病人，包括家属对癌症不够了解，作出一些错误的判断。”王存德说，他们医院姑息医学科前段时间收到两个直肠癌患者，一个是36岁的女性，孩子5岁，有丈夫、父母。按理，她应该可以带瘤生存很多年。确诊后，她却离开了医院去吃草药。“中医、中药是我们国家的瑰宝，但患者一定要知道癌症的治疗方法。这位女病患因为吃草药耽误了治疗时机，导致代谢产物堵住了肛门，发生肠梗阻。通过治疗好一点后，她就非常后悔，也非常痛苦，为什么一开始没有接受正规的治疗。”

    “另外一个60多岁的直肠癌男性患者，也坚持不做手术，吃中草药，致使整个阴囊、会阴部分全部溃难，没多久就在我们科室去世了。他们到底走得有没有尊严呢？”

 

    “我的五个愿望”

 

    “到底什么是尊严，什么是生的尊严，什么是死的尊严，我想这个世界上的每个人都有各自的解释。”

    小华的妈妈在离去之前已经表达了不要过度抢救的医院。在选择尊严死的决定中，病人本人的意愿显得尤为重要。这跟罗点点推广的“我的五个愿望”相似。

    2009年，罗点点推出了第一个中国大陆居民可以使用的生前预嘱文本“我的五个愿望”。它用一种非常好的问答方式为填写人提供5大方向的选择：我要或不要什么医疗服务；我希望使用或不使用生命支持治疗；我希望别人怎样对待我；我想让我的家人和朋友知道什么；我希望谁帮助我。不必懂得多艰深的法律词汇和医疗词汇，只要在每个问题上打勾或打叉就可以。

    “五个愿望”来源于美国。1976年，美国加州通过了《自然死亡法案》。该法案允许患者依照自己的意愿，不使用生命支持系统延长临终过程，自然死亡。美国其它各州也相继制定同类法律，以保障患者的医疗自主权。“生前预嘱”是这项法律的配套文件。

    “五个愿望”改变了很多美国人原有谈论死亡的内容和方式，不仅让他们对死亡不再那么恐惧，让最后的日子不再那么沉重，甚至能改变他们对生命的看法。

    “选择与尊严”网站团队也确立了3个工作方向：让更多人知道什么是“生前预嘱”，“生前预嘱”如何能在生命尽头帮助实现个人意愿；使更多人知道在生命尽头选择不使用生命支持系统以保持尊严是一种权利，需要被认识和维护；促使建立“生前预嘱”在中国大陆变成事实。

    王存德认为，罗点点他们推广的尊严死跟几年前讨论的“安乐死”非常相似。“到现在，在我们科，包括我们临床的其他科室，都会听到病人说，我们现在不想活了，可不可以用一种药，让我们平平安安地走。”

    尊严死，是要降低患者的痛苦，但在实际操作中，并没有如此简单。王存德说，癌症患者的痛苦程度，可以用几分几分来表示。“比如说我们要减少他们的痛苦，就是要把分值降低。”

    “有些患者会说，主任啊，不管你们怎么跟我治疗，都非常感谢你。你们为我进行了多方面的治疗后，你们医生已经尽到了责任。”

    “反过来你问他，有没有将他的痛苦降到了零分，他肯定地告诉你：没有。”王存德说，又比如患者吃不下东西，我们医生给他输一点葡萄糖，输一点能量，保护心、脑、肝，延长他的生命期。可这个生命期越长，他的痛苦也越多。“那么最后你说，我们一边在给他治疗，一边在增加他的痛苦。你觉得这个有尊严吗？”

    王存德说，如何让一个癌症患者尊严地死亡，让他不受任何痛苦，需要找一个很好的方法，又符合伦理和道德，凭罗点点的一个公益网站来推广，还是很难做到的。这先要医生和患者以及家属沟通后，在患者和家属同意的前提下，签下知情同意书。还要有国家出台的法律法规做支撑。只有这样才是真正的尊严死。

    即便是这样，患者离去后，医院还需要对同意书进行保密性封存。“周边知情的亲属会有不同的看法，会指责他们签字不让医生治疗。这些说法，家属会受不了。”王存德说。

    “‘生前预嘱’只是为人们提供了寻求尊严愿望的一种表达方式，仅此而已。”罗点点说，“至于到底什么是尊严，什么是生的尊严，什么是死的尊严，我想，这个问题和‘什么是幸福’，‘什么是爱情’一样，各人有各人的解释。”

本报记者 谭江华 责编高小进（除专家外，文中当事人均系化名）
【春城晚报·深度事件/主编 黄娅黎 温星 邓建华】