一直以来,我是个助人者,似乎已经丧失了要求别人帮助的意识和能力。
到昨天,舒老师说,如果我是你那些久未联系的老朋友,我会很为你担心,我会很想知道可以给你提供什么帮助,但是我不知道你要什么。所以,只要你说出来,告诉我你要什么,这样我才知道准确的给你。
这是促成我把我的需要,最强烈的需要要挂在这里的动力。
背景是:我最爱的亲人妈妈得了一种被医学宣布没有特效药可以治疗的肺病——肺纤维化(间质性肺炎)。这种病的病程大概是2-3年,终结是呼吸衰竭。这两年多来,用的是医生推荐国际上仅有的延缓进展的药“富露丝”。病情在每一次发烧后越发严重。目前是24小时吸氧,长期卧床住院,肺部几乎丧失原本功能,陆续呈现一些偏晚期的症状:乏力、消瘦、丧失免疫力。
我每天就这样在遥远的上海心急如焚着,却爱莫能助,使不上力。之前做了很多类似个人成长的努力,最终觉得都是在外围耗费时间,放弃了,那些,以后,我会有足够的时间去处理。现在关键是,我如何能够做一些是实实在在的事情帮助到妈妈。也在国庆体会到了在病床边端茶送水、端屎尿擦身体的那份实在。但是,这些,事情还是帮助不了解决妈妈的痛苦,和这病魔的进展。
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说我目前的最大需要:
1、如果有认识或知道国内擅长治疗肺纤维化的专家,不管中医、西医、偏医,请介绍给我或给我提供一下他们的联系医院、科室或电话。
2、如果有知道或者认识人中有在用关于肺纤维化的新药、特效药,请告诉我。
3、妈妈因为激素副作用,和免疫力低下,嘴巴里长了10多个口腔溃疡,并已经将近半个月没有好转,吃饭疼痛,只能流汁,所以,如果有关于治疗口腔溃疡的特效药和有效偏方,请告诉我。
非常感谢!
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