
第22届国际ALS/MND年会今年在南半球的悉尼举行。去悉尼前,受世界著名的昆士兰脑研究所(QBI)所长Perry之邀,先行前往布里斯本进行访问。在实验室里,随便一台仪器便是几千万甚至上亿美金,譬如传说中的7T
MRI等等,算是真正见识了顶级神经科学实验室的阵状,而其广纳美、英等世界各国最优秀神经科学研究者的能力,才真正彰显其核心竞争力,与国内一些机构发1、2篇Nature、Science便溢满“世界一流”的沾沾自喜形成鲜明对照,因此被印象深刻了。
在仔细研究了年会日程后,制定了一个参会Roadmap。穿梭于不同的报告之间,尽可能汲取对临床真正有些用处的东西,几天下来倒也收获颇丰。稍后将与大家一起慢慢分享、消化、吸收吧。对于不论是医生还是病人都十分关注的治疗进展,套用一个日语词汇,那就是挺“顺调”的:目前国内已经走在SFDA的大路上了,是距临床最为切近者也!至于其他,荷兰的van
den
Berg继续抓着碳酸锂可怜巴巴地的尾巴,但从其明显亏气的语调中已尽显日薄西山的囧态;而加籍华人学者Chan所报道美金刚在MUNE上的一点点擦边效果,难以让人寄予任何奢望;最后,法国人Pradat报告抗Nogo-A抗体的I期临床初步结果,在证明了安全性和耐受性后,期待明年这个时候多少能带给我们一些惊喜吧(不过似乎还是有点困难)。
从1994年西班牙旅游胜地El
Escorial到2003年日本的Awaji岛,ALS/MND诊断标准在上运动神经元损害证据方面始终还停留在临床原地上,辅助检查不论是影像学的DTI或电生理的TST,都始终无法奠定如肌电图对下运动神经元损害一锤定音那样崇高的地位。今年悉尼会上,这方面一些新的探索让人眼睛微亮,驱散了些昏昏倦意,其中也包含了我们已涉足的如皮层厚度分析blablabla。从电生理专场的热闹中抽身去另一边听哥伦比亚大学Mitsumoto关于美、日两国气管切开侵袭性通气治疗(TIV)差异的比较,日本同行对其高TIV率的解释是如果不这么做就可能被投进大牢,引来Mitsumoto略显尴尬的自嘲,曰:“这听上去好像是说我们美国医生都在从事非法勾当”,引得会场哄堂一笑。
会议间歇,与作为ALS患者之一的冰岛MND协会主席Sigurdsson相见,介绍了我们“相约星期四”的活动,他们打算明年4月份来北京考察中国医生是如何对患者进行援助与支持的。希望国际组织能够给中国ALS/MND患者提供一些有益的帮助。
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