2004年9月1日,由北京大学第三医院神经科主办、意大利阿尔法韦士曼公司协办的"中国运动神经元病网"(www.chinaals.com),经过长时间的筹划准备,正式注册开网。作为中国唯一ALS/MND专病网站,其宗旨是为不幸患上本病的中国患者及其家人提供专业性的知识帮助。开网1年又10个月来,网站受到广大患者的欢迎和拥戴,截至2006年6月18日19点00分,已拥有注册会员497人,“病友交流”平台的发帖总数988条,回帖总数6625条。

预告: 6月21日下午3:00-4:00时,将与北京大学第三医院神经科张俊副主任做客"搜狐健康频道",与大家一起在线讨论ALS/MND(俗称"渐冻人")相关问题,欢迎届时登陆访谈直播间。访谈主题:融化渐冻的心。访谈地点:搜狐健康专家在线访谈间                                     预先提问http://comment2.news.sohu.com/viewcomments.action?id=243816581                 搜狐社区网友预先提问http://club.health.sohu.com/healthmain.php?c=19&b=guidence&a=38019