母亲节到了，没跟妈妈说节日快乐，过几天她就来北京了，有什么话当面说。

去年的母亲节，妈妈从老家来到北京，脸肿得完全脱了相，吃激素治疗肾病，吃了2个月药，没见好转，脸大、驼背、尿蛋白高、甲状腺肿大、上楼气喘吁吁。见到她的时候，我完全忘记了什么是母亲节，开始领着她四处求医问药。

求医的第一项，就是百度。搜索“肾病综合征”，出来一个东城区的医院，说是一个什么研究院下面的肾病医院，医生是个七十多岁的老中医。我按照上面的电话和在线客服窗口，约了号，带妈妈看了病。今天我再搜“肾病综合征”，一个医院也没跳出来，去年和今日已经不是一个百度了。

到这个医院看病，医生服务态度很好，头发花白的老大夫说话慢条斯理。开完药方，自己要去付款，医生助理坚持要跟着到款台，看我付了钱她才上楼，看这意思是怕我开了方子走掉。一副药大概200块钱左右，药量特别大，普通熬药锅都不行，我又专门给妈妈买了一个电动的熬药锅。

有病乱投医是看病的典型步骤，我开始上百度，上好大夫网站，搜索北京大学第一医院、协和医院，各种咨询和挂号。很庆幸的是，贸然去北京大学第一医院找周福德医生，在好大夫肾病排名第一位的主任。在门口排队，顺利加上了号。周大夫给的建议是做肾穿，做出病理再给诊断。北大医院的床位非常紧张，很难排上。在初步检查结果出来之后，周大夫帮忙给排上了床位，做了肾穿。在陪妈妈住院期间，听一个山西患者说，他们排床位，排了整整5个月。我妈只用了2个星期住进了医院，真心感谢周福德大夫的无私帮助。

肾穿结果迟迟没有出来，后来值班大夫给我打电话，让我过去。她跟我详谈，说检查结果不太好，是淀粉样变性肾病，十分罕见，已经不属于肾病的治疗范围。你们可以选择出院，到血液科做进一步检查。然后给开出的检查单，让到朝阳医院检查，我一直不理解，为什么不在北大医院本部检查。

把血液结果拿到朝阳医院，说十天后才会有检查结果。这期间，妈妈出了院，一个医生给开了两种增加钾的药，没有写明什么时候吃，出院不到一天，妈妈心脏就难受的不行，到医院检查心脏也没有发现病情，后来我们拿着药自己反思，才发现可能是钾吃多，停了一种药，自然就好了。

这十天，犹如地狱的煎熬。我和弟弟都瞒着妈妈，说她是病好了才出院了，没有告诉她有个结果还在朝阳医院。十天之后，我到朝阳医院挂号取结果，碰到了一位钟医生，拿着结果给她看，她说检查的项目不对，看不出来淀粉样变到底什么程度了，需要住院进一步检查。如果住院，需要到朝阳医院西院，我同意住院，让她给开了住院单。

第二天，拉着妈妈去朝阳医院西院住了院。朝阳西院在西五环边上，门楼和东边的朝阳医院一样，里面却十分破旧。血液科的名称是血液肿瘤科，想瞒妈妈说做个常规检查，实际上，到这里两天，老太太把所有的情况都摸清了，如何化疗，如何输液，比我还清楚。我能感受到她内心的强烈波动，但是她没有表露出一丝的恐惧。即使在绝症的边缘，母亲想到的都是孩子的感受。

血液科的常规检查是骨穿，那天，她在治疗室，我在门外，刺的是她的身体，疼痛的是在我心。在没有确定结果之前，朝阳西院只给她打了营养药，没有做治疗。在那个研究院中医院开的药没吃完，我就每天熬好给她送到医院吃。有一天，妈妈说，我知道了，这个药吃完会抽筋，以前没发现，以为是刚到北京不适应，现在停药不抽筋，你带来吃，我又抽筋了。

吓得我一身冷汗，那个白发苍苍的老中医，一副谦和态度的老医生，给开的药吃完居然手脚抽筋，14副药已经吃了，我突然觉得，自己就是害了妈妈的凶手，我大概是上天派下来折磨妈妈的仇家。

朝阳西院的检查很多，骨穿、基因检查，最后还做了一个皮肤的淀粉样变监测。在没有任何治疗的情况下，花了2万多块钱，都是检查费。在没有确定为全身淀粉样变性是否确诊的时候，钟医生问我是否上化疗，自费的万珂。我和弟弟思考再三，拒绝了这个要求，决定等最后结果出来再说。

各种检查结果都出来之后，排除了骨髓瘤，排除了全身淀粉样变性。医生给的治疗方案没有变化，是用治疗骨髓瘤的万珂化疗，万珂一个疗程5万，全自费，进不了医疗保险。化疗口服药中国没有，印度的一个什么雷，还有香港的马法兰，需要自己买。晚上搜索治疗效果，副作用都极大。我一直在想，为什么症状完全不同的病，要用一样的药去治疗，并且说尿蛋白不会下降很快。医生给说的很清楚，是否治疗让自己选择。

一个普通人，来决定医生的治疗方案，这简直就是一场赌博。爸爸和妈妈跟我谈，说他们已经知道这里是治疗癌症的，如果需要化疗，她就不治了，直接回老家，化疗就是人财两空，多活几天少活几天有什么用呢？妈妈一副大义凛然的样子。

在这期间，我放弃了百度搜索，把好大夫上的大夫都搜罗一遍之后，开始在中国知网上阅读医学论文。下载了几百篇关于淀粉样变性治疗的医学论文，在给孩子吸奶都不停歇，一手拿着吸奶器，一手拿着手机看医学论文，真恨自己当时改了志愿，要不然肯定是个好大夫。把这个病的前因后果、类似的症状，各种治疗方案、医生等等搜寻了个遍，对照那个基因检测结果，把基因与万珂的耐药性也研究了几遍，发现妈妈的基因监测结果与万珂是形成抗药性的，即使化疗，也是相克的。

我发还现北京东直门医院有个刘玉宁医生，他的博士后论文有一篇谈到了淀粉样变性肾病的治疗，我觉得是找到了一根救命稻草。于是预约了他的专家号，500元一位的特需门诊。他看了西医的各种检验报告和把脉，给妈妈开了一周的中药，他让试试效果，先把利尿药停掉。一周之后，朝阳西院给了最后通牒，要么化疗，要么出院。最终我们决定中医治疗，不化疗出院。钟医生给开了一些便宜的国产化疗药，让这样治疗看看，让有问题赶紧回来复查，淀粉样变性的病不能忽视。

决定在东直门医院看病之后，我把那个让妈妈抽筋的药房给刘大夫看，刘大夫笑了笑，没说什么。我问他，这个药方您怎么评价，他没说什么，说按照他开的药吃吧，这个药不要再吃了。朝阳西院给开的化疗药，刘医生也让停掉，他说化疗药一旦吃上，就停不下来，副作用极大。最近，武警二院的魏则西事件刷遍朋友圈。我反复回想带妈妈去的那个医院，治疗肾病似乎也有个什么生物疗法，承诺所有肾病都能治愈，很玄乎的感觉。幸亏没有再去看，要不然不知道现在后果是什么样的。

妈妈吃了刘医生的中药，把利尿药彻底停了，补钾的药也都停了下来。我加入一些关于淀粉样变性肾病的qq群，大家采取的治疗方案很多。用万珂的显著副作用是带状疱疹和肺部感染，还有骨髓移植的。骨髓移植做的比较多的医院是南京军区总医院，那里有个专门的淀粉样变肾病专科。北京治疗淀粉样变性的医院有协和，在网上查，北京大学第一医院也能看。就是当时肾穿的医院，并没有看那里的血液科。

出院时候妈妈吃钾造成心脏问题之后，我回到医院又询问一下为什么要去血液科，才知道，当时妈妈出院开药的医生是个实习生，去朝阳医院检查的单子也是她开的，等我去北大医院的时候，这个实习生已经回学校了。微博上@周福德大夫，告诉他肾穿结果，他说血液科治疗吧，三个月之后再复查肾科。

去年1月到7月，妈妈住了4个医院，从县城到省城到北京，县城和省城都有治疗方案，北京的两个医院做的都是检查，没有一点新的治疗，延续最初长春医院的治疗方案，直到最终转成中医治疗，才把长春开的激素彻底停下来，进入了正常的治疗过程。从生病到找到一个可以治病起到疗效的大夫，中间经历大约半年时间，花的医药费接近5万元。5万元，对于没有退休金，只参加了农村合作医疗的人来说，就是倾家荡产的节奏，而且几乎全是检查，没怎么治疗。

感谢妈妈供我和弟弟上学，认识字，会查资料，也赚了一些钱，能支付她的医药费，如果这个病人只有5万元，花完了没有一点效果，会是一种什么境遇？

病人的治疗方案，最终都是由不懂医疗的家属所做的决定，我很庆幸，遇到的医生都是充分征求了家属的意见才用药。我经常梦里惊醒，觉得自己做了一个错误决定，耽误了妈妈的治疗，然后被妈妈误解，说舍不得钱化疗，是个不肖子孙。

各种疑惑不能解的时候，我又重新挂了北大医院血液科的号，要验证是不是那个实习生乱开检查单，北大医院的血液科也是可以治疗淀粉样变性。挂完号，见到了那个治疗过淀粉样变性的男医生，是个副教授。见了面说话很干脆，他们只有一种治疗方法，就是细胞移植，成功率是40%。此前钟大夫说妈妈年纪大，不适合细胞移植，会有危险的，细胞移植是以大剂量化疗为前提的。

听完这个结果我释然了，如果一个治疗方案适合于任何人，只能说明他们没有好办法。在这种罕见疾病面前，医生其实也是无能为力，他们所掌握的治疗手段其实很有限，我查资料得出的结论跟他们说的差不多。

在那之后，一直带妈妈看中医，定期到东直门医院检查。医生定期给换药方，把妈妈所有病例都录入了电脑，每次做详细的问诊和记录。问刘医生，妈妈能治好吗？他总是笑笑，说虽然这个病麻烦，但是她有好转，就不错。连续几个月下来，尿蛋白从4个加号降低到了3个加号，不用吃利尿药。脸上的水肿和身体的水肿都消失，能做饭，溜达，做简单家务。不住院的中药消费，新农合不能报销，全部是自费药，一天的药费至少150元。每当妈妈说医药费贵，我就说带你化疗，20天5万，比这花的快多了。从死亡线上拉回来的妈妈，性格柔和了许多，或许在朝阳西院的那些天，她一下参透了生死。

后来还带妈妈去朝阳医院做了两次血液的监测，也看不出来一个什么结果。东院的检查结果，西院还不怎么认。这些困惑我都无暇去查证，只要妈妈好了就是好。

有太多的人大概都跟我一样，面对别人的恶行不去追究，或者不知道该如何去追究。比如一个不化疗的人，打了六七千块钱的为化疗准备的药；比如吃了药手抽筋，吃药后消失就没有再去问。还有一些奇葩的事情，比如长春那边的医院，做完肾穿让家属按住伤口止血，还有一群人围观，为此，妈妈说什么也没敢在长春做肾穿，白白吃了2个月的激素，各种副作用至今都没完全消除掉。

我十分痛恨自己，为什么妈妈生病就在北京看。可是倒回头一想，谁能知道病有多重？谁能在北大医院遇到像周大夫那样的好大夫，给远在外地的我们安排上床位？

5月7日，一位陈医生被砍，鲜活的生命逝去。原因是那个患者的烤瓷牙不好用了，看似一个小事情，其实，医生的每一个药方，每一个动作，都是人命关天。

说了这么多，我到底想表达什么呢？好医生挺多的，能治病救不了命，每个人多关心家人，在大病来临的时候，冷静思考，认真决断，最重要一点，就是多赚钱，再买点保险之类的，找正规医院看病，远离上网有客服的医院。

最后，祝妈妈母亲节快乐！自己努力当个好妈妈！

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