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“小朋友画廊”刷屏:给自闭症儿童画下未来

(2017-08-30 15:07:17)


 

舒圣祥

 

好多人的微信朋友圈被小朋友画廊刷屏了,用户花一元购买一副自闭症儿童画作,就相当于向腾讯公益平台用艺术点亮生命公益项目进行了捐赠。

 

罗尔事件之后,人们对病毒式传播的慈善捐款多了一份警惕,对去向不明的捐款不再盲信,担心事情会反转。针对涉嫌投资商欺骗行为的质疑,腾讯回应称活动是公益项目,不存在所谓“投资商”。

 

应该说,任何公益组织,发乎善心的公益行为都值得尊敬。小朋友画廊以网上出售画作的方式,短时间内获得极大影响,让更多人关注自闭症群体和他们的家庭,值得肯定。

 

目前中国自闭症患者已超1000万,014岁的儿童患病者达200余万。他们被浪漫地称作星星的孩子,很多人对自闭症的理解也很浪漫,好像他们都是天才儿童,只是活在自己的世界里而已。

 

网上到处都能搜到爱因斯坦、牛顿等很多名人是自闭症患者的说法。殊不知,作为形容词的自闭症和作为名词的自闭症,根本不是一回事。

 

小朋友画廊活动中的那些精美画作,强化了关于自闭症的浪漫化解读。有人甚至调侃,这些自闭症孩子的画作都可以上苏富比去拍卖了,还需要救助么?

 

不知道,主办方都是怎么搜集到的这些画作,也不想质疑这些画作出自自闭症孩子之手的真实性,但可以肯定,能画出精美画作的自闭症孩子少之又少,绝大多数的自闭症孩子没有这样的艺术天赋,更不可能奢望靠此挣钱。

 

自闭症是伴随一生且无法逆转的可怕疾病,绝大多数连基本的生存技能都不能习得,更遑论任何社交技能了。没有自理能力的他们,大多需要家长终生陪伴。他们的手部精细能力一般极差,简单涂色都无法完成,如果没有他人帮助,画出优美画作的可能性微乎其微。

 

最绝望的是,自闭症成因是谜,也无药可医,心力交瘁的家长,只能花大量金钱和时间,全国各地奔波,上康复机构干预治疗,期望帮助孩子获得哪怕一点点进步。

 

对任何家庭来说,拥有一个自闭症孩子都意味着灾难,沉重的经济压力之外,最可怕的是看不到希望。某些孩子一个月吃的药,比同龄孩子十年都要多,他们无法融入社会,学校也不接纳他们。

 

家长们一方面期待更多公益组织都来关注他们的孩子,多一些小朋友画廊之类的活动,扩大社会关注和公众参与;但另一方面,他们又害怕这样的活动,会误导社会公众,对自闭症产生过度浪漫化的理解,掩盖甚至美化自闭症的可怕之处。

 

自闭症只有可怕,没有浪漫。只有走近那些孩子,才能知道他们有多么可怜;只有走近那些家长,才能知道他们过的什么日子。

 

公益组织确实很难做,没有“小朋友画廊”之类活动,无法传播出去,无法形成影响,尽是这类活动,又浪漫化、诗意化了可怕的疾病。

 

事实上,对于自闭症儿童及其家庭,公益组织能做的本身就不多,保障自闭症儿童生存发展的责任主体,应该是政府。

 

自闭症儿童,无论对医院还是对康复机构来说,现在主要还是一门生意,家长们没有政府投资的公益机构可以给孩子治疗,承担不起昂贵治疗费用的家庭只好放弃。自闭症孩子,很多学校都不接受,其他家长也反对,被剥夺了受教育的权利。

 

家长们更忧虑的是,当自己离开这个世界,孩子该怎么活?努力工作留给孩子的钱,在自己死后能否用到孩子身上?

 

给画不了画的自闭症孩子画一个未来,公益组织注定无能为力。不应该苛责公益组织,也不该去质问他们是公益还是炒作。做好事也有私利并不丑恶,至少比什么也不做好多了。

 

发于830日新京报,略有改动。

 

微信公众号:书生香评

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