一、特殊的儿童节

见到小雷那天，是2024年六一儿童节。

小雷目光清澈，思路清晰，说话喜欢咬文嚼字，一口普通话说得不紧不慢。小雷微笑着和我们打招呼，挨个问好，如果不是因为化疗掉光了头发，很难想象这是一个患有急性髓性白血病的孩子。而且，两周之前刚刚被医院下过病危通知，因为阑尾炎和腹腔感染住进重症监护室，经过医生的抢救，再一次和死神擦肩而过转危为安。

3天前小雷刚刚出院。在位于北京清河附近的助医小家，3户来北京治疗的患儿家长和至善益邻的志愿者，一同为刚刚出院的小雷过儿童节。小雷患的是急性髓系m2b型白血病，来北京经过4个疗程治疗，本来病情得到控制，但这次阑尾炎对于免疫系统脆弱的白血病患者，无异于灾难。

小雷说，那些天分不清白天黑夜，整天迷迷瞪瞪的，啥时候麻醉的，啥时候醒过来的，都模模糊糊了，反正阑尾噶了，我缓过来了。

小雷笑嘻嘻地告诉我们：现在没事了，你看我像有事的样子吗？

12岁的他，当然知道这一切意味着什么。

小雷一脸灿烂，在父母面前坦然地和我们一起讨论关于生命的话题。

二、我没有生病，我想当作家

阑尾炎手术醒过来之后，早晨窗外阳光金灿灿，听着小鸟欢快的鸣叫声，感觉这个世界实在美好。

小雷想用文字，记录下这些美好的时光，小雷的梦想是当一名作家，要用文字，把生活中的一切美好，一切的爱，记录下来。

漫长的治疗过程，小雷经历过5次骨穿刺和5次腰穿刺。穿刺的针头又粗又长，每次腰穿刺之后，要一动不动地在床上躺6个小时。

小雷告诉我们，虽然穿刺的时候，我也痛，甚至能感觉到针头和骨头摩擦的嘎吱嘎吱的声音；虽然我也知道自己是白血病，但潜意识告诉我，我没有生病，我的身体好好的，没有把自己当作病人，我是正常人。

疼痛很真实，疼痛证明我还活着，疼痛让我感知生命。

小雷说，我要把这些记录下来，我想当作家。

三、小雷写的诗

我们惊讶于他的少年老成和坦然面对。小雷妈妈告诉我们，这孩子平时喜欢读书写作，梦想将来当一名作家，然后用手机给我们展示了一首小雷写的诗歌：

田中园景

麦雨当头断尾径，

灵光显现雨来迟。

水中生波叶风凌，

唯是枝干不动情。

鸡冠深红羽溅行，

点声欲把当钟声。

桂黄叶绿天人惊，

满园香气混酒意。

童子戏追误千事，

满天雨声像语径。

这是小雷理想中的生活。小雷想寻觅一座大山，在郁郁葱葱的树林里建一处房子，每天呼吸新鲜的空气，在这里自由地读书、画画、唱歌。

四、小雷妈妈：那一刻天塌了！

我们问小雷：病情痊愈了，还有什么愿望。

摸摸头顶，小雷瞪大眼睛，买好吃的，买很多好吃的，超市里所有好吃的都买上一种，所有好吃的吃一遍。

因为生病，小雷的饮食受到限制，对于食物有着严格的要求。零食不能吃，各种食物都是煮熟了吃，食物必须绝对安全，万分之一的风险也不能承担。

小雷来自河南偏远农村，一次上体育课发病，去县城医院检查怀疑是白血病，父母赶紧带着他跑到省城大医院，被告知病情属于双高危。一下子斩断了希望，孩子等于被判了“死刑”。对于这样的诊断结果，犹如五雷轰顶，父母觉得天塌下来了。小雷母亲去旁边的超市里，对店员说你们店里的好吃的零食，每样给我来一种。花费了将近一千元，糕点饼干、糖果巧克力、进口食品等等，装上汽车后座位上，孩子想吃啥就吃啥，小雷妈妈要开车带他去鄱阳湖，两个人准备走一路吃一路。小雷妈妈当时的想法是，治不了就不治了，孩子孩子活不成，妈妈要陪着你，大不了一头扎进鄱阳湖。

后来事情很快就出现了反转：亲属帮助联系了一家北京医院，一番检查之后医院确认，小雷的病情不是高危，属于白血病中较轻的，只需要化疗，有90%的治愈率。孩子有救了，一家人喜极而泣抱头痛哭。

小雷妈妈笑着说起这段经历，小雷在一旁认真地说，就算我真不行了，你也不用陪我去啊。

五、因为爱，所以爱

这是一个难忘的儿童节，也是第一次在北京过儿童节。

小雷很喜欢北京这个城市，觉得北京灯光很亮，马路很宽，高楼很高。小雷特别想去故宫，看看真实的紫禁城的样子，特别想去天安门广场，看看升旗和日出，他觉得这些地方都很神圣庄严，但因为生病避免病菌交叉感染，不能去人多的地方，还都没有如愿。

小雷患病前读到小学六年级，眼看着暑假快到了，小雷所在的班级已经拍完了毕业照，对于错过了毕业合影，小雷耿耿于怀，说只能P上去了。现在，特别想念学校，想念同学，请假来北京，没有和老师同学们说是来看病，但已经有要好的同学猜到，可能是生病了，鼓励他要坚强。

这是一个特殊的家庭。助医小家，在这所普普通通的三居室房间里，住着3户来北京为患儿求医的家庭，大家像一家人一样，彼此搀扶、相互鼓励，一起走过这段艰难的岁月。

这是一个特殊的儿童节聚会。

小雷父亲做了一桌子好菜，大家围坐在一起，为孩子们庆祝儿童节，虽然另外两名患儿还在医院里。

令人惊讶的是，疾病并没有压垮这3个家庭，没有愁苦和悲伤，每个人的脸上都洋溢着灿烂的笑容。

小雷妈妈回答了我们的疑问：因为爱！

因为爱，我们相聚，因为爱，我们战胜恐惧、疾病和一切艰难困苦。

因为爱，我们有信心和盼望。

小雷，儿童节快乐！

愿你在爱的沐浴中获取重生，我们等待你实现理想成为作家的那一天。

（文中小雷为化名）