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先天性无阴道无子宫患者的故事

(2017-10-27 00:21:38)
标签:

杂谈

上海市第一妇婴保健院-妇科-副主任医师 龚晓明

今天就诊2个病人是先天性无阴道无子宫的MRKH综合征的患者,如果写一堆这些患者每个人的感情故事,大概都是可以写一本小说。

MRKH综合征这个是一个女性人群中,发病率大概为1/5000左右的疾病,罕见,但是不要命,太要命的畸形,孩子没有办法度过整个孕期,往往是在早期的时候就以流产的形式被淘汰掉了。这些畸形的孩子往往就在宫内的时候内生殖器的发育收了影响,因此出生以后没有子宫、阴道,往往是要到长大到15岁左右没有月经才去医院检查发现的问题。我之前在科普的时候谈过这个疾病如何治疗,目前医学上可以重塑一个阴道,但是不能重塑子宫,也不能解决她们自然生育的要求。

今天我们不谈医学问题,我们谈谈社会家庭的问题,希望有更多人可以关注这些特殊人群的问题。

她,今年已经37岁了,发现无阴道、无子宫以后在22岁的时候做了一个手术,人工造了一个阴道,之后找男友,结婚,出于对她本身疾病的恐惧,她不敢把她无阴道无子宫的情况告诉她的男友,现在已经结婚10多年了,她只是告诉她丈夫自己没有生育孩子的功能,没有告诉他自己的阴道也是手术做了,一见我的面就开始哭了,说现在性生活感觉不好,问我有没有好的办法再造一个更加逼真的阴道。我检查了她的情况,15年前做的手术还是蛮成功,阴道深度也有8cm多,粘膜也非常光滑,没有疤痕、息肉这样的问题,我告诉她,不需要再做一个手术了,哪怕再好的人工阴道成形的办法,也就是达到象她现在这样的情况。我思量着她可能是内疚的问题,隐瞒了丈夫10多年的病情,从内心上来说是很难解开这个节的,除非一开始就开诚布公地和她的先生告诉她的真实情况,但是,男人又有几个可以理解并和没有阴道、子宫的女孩子结婚。

我很多的MRKH综合征的患者就是这样隐瞒了丈夫一辈子,我建了一个MRKH综合征患者的群,里面200多个姑娘的故事就会是200多个小说。

第二个她要问我的是生育的问题,这些女孩子的基因通常是没有问题的,身体里面的卵巢也正常工作,每个月也排卵,但是排出去的卵子遇不到精子,就被肚子吸收了。要解决这些患者的生育要求,要不做子宫移植,要不就是代孕。子宫移植现在全世界上有些国家在开展了,但是尚处于起步研究阶段,不成熟,代孕是解决这些人群一个捷径。为解决这些人群的代孕问题,我也曾经通过人大代表和网络发出去过声音,但是也基本上没有什么改观,海外不少国家代孕是合法的,我也考察了国外一些生殖中心,和他们建立起来合作,让这些特殊人群去海外做代孕,甚至也了解了下如果自己亲朋好友愿意帮着做代孕的手续,但是,这会是一笔巨大的费用,在美国要100多万,便宜点的俄罗斯也需要60万左右,对于这些家庭都会是严重的经济负担。很多没有条件的家庭就领养了孩子,但是在国内领养,还是一个复杂的手续。生育问题,对于这些双无的女性,是一个难题。

先天性畸形,MRKH还算是畸形里面比较轻的,但是每一个畸形的患者,背后都是一个故事。

写这些诊所随感,只是让大家多了解些我们的社会里面还存在着各种不幸的人群。
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龚晓明医生
上海 上海 上海市
上海市第一妇婴保健院 妇科

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