消息说：今年9月，北京市药监局会同北京市卫生健康委、北京海关、首都机场临空经济区管委会等部门出台《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）》《北京市促进临床急需药械进口工作实施方案（试行）》，提出建设罕见病药品保障先行区，为罕见病用药开建通关“白名单”（见10月26日工人日报）。

       所谓“罕见病药品保障先行区”，就是建立涵盖罕见病临床急需药品临时进口、流通、使用全过程的“白名单”制度，实现罕见病药品“一次通关、多次出区使用”，推动由“人等药”向“药等人”转变。

       据悉，目前全球范围内已知的罕见病有7000种~1万种，我国罕见病患者数量众多，已登记罕见病病例约78万例，患者临床需求迫切。然而，由于治疗罕见病药品的市场需求量不太广，制药厂研制并生产相关药品的积极性不高，而有的治疗罕见病例药品只在国外有，国内尚未上市，导致医院用药动辄要等一年半载。不消说，如此“人等药”，不仅会使罕见病患者面临“断药风险”，难能确保罕见病患者治愈康复。也因此，北京市药监局会同北京市卫生健康委、北京海关、首都机场临空经济区管委会等部门提出建设“罕见病药品保障先行区”，以确保罕见病患者避免“断药风险”，走向治愈康复。据报道，实行“罕见病药品保障先行区”后，罕见病药品就能“一次通关、多次出区使用”，从而推动罕见病药品由“人等药”向“药等人”转变，不仅减轻患者家属的交通负担，还降低罕见病患者的“断药风险”，给罕见病患者治愈康复系上一条“保险带”。

     “罕见病药品保障先行区”建得好！要给罕见病患者治愈康复系上一条“保险带”，就是需要建立这样的 “罕见病药品保障先行区”。不建立 “罕见病药品保障先行区”，是难能给罕见病患者治愈康复系上一条“保险带”的。当然，敢于建立 “罕见病药品保障先行区”，是需要勇气和胆识的，而这个勇气和胆识，则来于对人民医疗事业对罕见病患者的高度责任感。我们有些地方，罕见病患者老是面临“断药风险”，罕见病患者难能治愈康复，原因或许诸多，但其中一个重要原因就是缺少这样的“罕见病药品保障先行区”。

      北京市药监局、市卫生健康委等有关方面建立了“罕见病药品保障先行区”，无不表明，罕见病患者已经得到北京市药监局、市卫生健康委等有关方面的高度重视。建立“罕见病药品保障先行区”的做法，值得各地举一反三地借鉴。