这个冬天不太冷——致在手术窗口期徘徊的病友们

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这个冬天不太冷——致在手术窗口期徘徊的病友们
来自湖南岳阳的帕友易敏,患帕十年后,选择马羽神经调控团队进行治疗,希望通过此篇记录能给处在手术窗口期的帕友,特别是年轻的病友,带来一丝温暖与力量。文末有视频彩蛋哦!
2021已飞逝走到岁末的边缘,有太多感动,铭记在心,致敬每一位平凡的你,也写给亲爱的自己,在正确的时间决定了一件最正确的事情。
此刻,我从容的坐上了开往单位的班车。城市还未苏醒,窗外雪花正洋洋洒洒的飞舞,车内是熟悉的同事们,在这个冬天能重新回归到他们的日常行列,真好呀!他们不知道,就在今年夏天,小区门外两分钟的班车站点,在家仅完成基础洗漱、衣装穿戴与下楼这一简单的流程,非定制40分钟以上出门时间闹铃准备,还免不了会丢三落四,赶不上与他们同行的班车——而此时的我是多么的幸福~~
南方的冬天湿冷湿冷,没有供暖,往年一场秋雨过后我就开始发愁冬天怎么过?秋裤是否该换更厚的了,暖宝宝是那个卖家双11活动会什么时候开始?而今年这些考虑显得有些多余了,这个冬天不太冷。
谨以此篇记录我的帕病之路,希望给处在手术窗口期徘徊的朋友,特别是年轻的病友,给予一些参考,带来一丝温暖与力量,足矣!
2011年不到40岁的我在市一医诊断为帕金森,神内主任告知我是当时本地最年轻的帕病患者,无知者无畏。确诊初期,我与我的疾病似乎相处得还不错。在正式启动药物短暂的不适期过后,药物就成了我每天最好的朋友。我继续上班 ,尽着一个妈妈的职责,把儿子送入了省级重点高中;自己也被推为单位的功臣员工。背后的付出我最清楚:唯有努力,每天与世界赛跑。
岁月不总是静好。疾病在悄悄进展,青春期的孩子仿佛对慢节奏的妈妈愈来愈丧失了信心与耐心,我也总在检讨:时间都去哪儿了?
2015年,我加入了某病友QQ群,知道了DBS外科治疗法和一位名叫马羽的大夫。
从此心中像点亮了一束光 ,对未来又充满了希望 。但跌宕起伏的药物效应有时还是令我迷失。那位不曾见过面,照片看起来充满学术力量的大夫似乎增添了些许依赖。
2016年初,就着孩子他爸去京公务出差的机会,我去拜访了马博工作的玉泉医院。没有想象的高大上,狭窄的办公室里来来往往的病人、家属与马博同事轻松的对话,偶尔传出笑声,这里的氛围是我喜欢的。马博查房回来了,我看到了与想象中90以上真实度的马博,很亲和。简单交流后马博认定我还有一定的用药空间,鼓励我树立信心、科学服药,临走送我一本小手册,这次来北京我还随身带着,同病房1号唐山姐姐的那位美丽智慧颇有孝心的女儿有时间都会拿着学习一下。
时光永是流逝,2017年孩子顺利升入大学,家务压力小了很多,我也有更多时间来关注我的疾病了。受益于患教科普文档并尽量遵循基本原则,病情似乎趋于稳定。
2021年春夏之交,像往年一样准备迎接一年中蜜月时间到来时,在科普文献里无数次闪过的字眼非运动症状“便秘”缠上我了,来势汹汹,从此我的时间再也不能自己做主了——这样的人生......痛定思痛,在确认病情10年整,我觉得DBS时机已到。初步锁定玉泉与上海另一家医院。经过反复权衡,我做了一个我认为最正确的选择…
2022已至,愿各位帕友一切美好都如约而至,让爱与温暖,羽你同行!
文章来源于好大夫网站马羽主任科普文章:https://m.haodf.com/neirong/wenzhang/9388630889.html