马羽:妙龄女孩身患肌张力障碍,如何开启全新人生?

神经外科主任马羽给大家详细阐述如下:
五月的北京阳光分外明丽,玉泉医院病房外柔和的微风吹动树木轻轻的摇动,四周都是生机勃勃的气息,感觉这美好和谐的一幅幅画面可以驱散所有恐惧和黑暗,迎来光明。
一年多以来,广东汕头的郑女士最想的就是能和家人一起吃上一顿家乡的潮汕火锅。然而自从患病后这些都成了奢望,身体不由自主的扭动,双腿还不受控制,无法正常坐立,因为小腿上翻的原因,更是不能平躺,就连最起码的吃饭睡觉都无法完成,苦不堪言。她已经不记得生病后有多少个夜晚都只能趴在床上,或者让老公抱紧自己扭动的身体才能勉强入睡。得病以来,身心上的痛苦和折磨,已经让她瘦了几十斤,她的老公日夜照顾,终于熬不住,请她的弟弟一起轮流照顾。
郑女士患病后,辗转各地求医,医生们对她的诊断一致,肌张力障碍疾病。她不敢相信,也闻所未闻。她想通过按摩来缓解症状,很长一段时间的尝试后,结果让她灰心失望!与此同时,她和弟弟也对肌张力障碍疾病从排斥、到无奈、沮丧、最后接受现实,开始到处了解疾病和治疗信息,尝试各种治疗方法,这一切直到她老公刷短视频的时候看到了玉泉医院肌张力术后患者自述故事后,迎来了转机。
郑女士在家人的陪伴下,一路上克服重重困难来到了玉泉医院。为了能让郑女士坚持到达北京,老公和弟弟轮番给她按摩肢体,放松肌肉,她坐不住老公就把她抱在怀里,走不了弟弟就把她背在身上,就这样老公和弟弟成了郑女士勇于走向北京的希望和依靠。
每周一下午是玉泉医院马羽神经调控MDT团队会诊时间,郑女士一路辗转奔波,终于赶到了。专家组由马羽主任、何乐老师、以及基因遗传科王晓文主任等人一同组成。马羽主任团队在看到郑女士的那一刻,被两个20多岁还是大男孩的家属感动了,而郑女士正被疾病和路途奔波折磨的大汗淋漓,身体一刻不停的扭动。随后,马羽主任请来了中医针灸科的医生,通过针灸的方式先临时缓解一下患者的症状,让她不那么痛苦。经初步诊断,郑女士确诊为肌张力障碍疾病,还需配合一些临床检查,基因检测、何马影像、电生理评估等等。医护团队也为郑女士协调了一张靠窗的病床,让她尽可能舒服一些。
检查结果出来了,郑女士所患的是一种基因变异型的肌张力障碍疾病,简单来说就是大脑某些控制运动的环路出现了异常,引起的面部、躯干、肢体肌肉不协调或过度收缩,所导致的各种怪异动作和异常姿态的运动障碍综合征。
郑女士和家属希望马羽主任能为其进行手术治疗,团队拿到检查报告后,依据何马影像分析结果评估手术改善率为60%左右,认为改善结果偏低,不建议手术。但是,郑女士和家属经慎重考虑后决定就在玉泉医院手术,他们相信患者的口碑,想抓住唯一能改变命运的手术机会,他们不想放弃对家人的爱,弟弟不想让姐姐以后的日子都痛苦不堪。弟弟认为姐姐的症状能有一半的改善,他们就赢得了往后好生活一半的机会。
手术过程非常顺利,十天后,郑女士开启了设备,调试了参数。她的改善非常明显,刚开机小腿后翻的症状就得到了控制,全身的肌张力也明显松了下来,肢体的扭动也得到了控制。手术后的每一天都是惊喜连连,自己穿衣、起床、吃饭、上厕所,症状得到了改善,紧绷的神经也放松了,脸上也有了笑容,她说手术后感到最幸福的事就是可以平躺睡觉,弟弟也连忙说道,我们也终于可以“正常睡觉了”。
出院前,郑女士全家给医护团队送上了锦旗表达感谢之情,老公感慨道:从入院、手术、到出院,总共经历了十几天,这十几天陪着妻子经历了人生中又一重大的选择,而从发病到找到马羽主任,期间经历了多少个曲折的十几天,噩梦般的日子,不堪回首。我们希望通过我们的治疗经历让更多的患者了解疾病治疗、了解到马羽主任的专业团队,让更多患者早日脱离苦海。
郑女士和她的家人没有抱怨命运的不公,他们一直是在积极乐观的面对,他们认为术后的改善率达到了80%以上。邻床的病友说,给你们评估的60%改善率是医生对疾病本身最保守的评估结果,而后来的20%是你们的坚持和积极乐观的治疗态度所决定的。出院的那天,阳光照在这个坚强姑娘的脸上绽放出绚丽璀璨的光芒,看着他们远去的背影,我们祝福郑女士往后的生活越来越好。
文章来源于好大夫网站马羽主任科普文章:https://m.haodf.com/neirong/wenzhang/9384714003.html