受疫情影响而延期的两会于上周圆满落幕，每一年，关于“自闭症”的提案都备受人们关注。今年的两会也不例外，我们听到很多政协委员、人大代表接连为特殊孩子发声，包括教育、就业、安置等。

两会虽然告一段落，但对抗孤独症的征程却远没有结束，不管是孤独症家庭，还是我们，都还需要为之付出更多的努力：了解它、普及它、接纳它、克服它……

这里，嗨脑仁为大家整理好了8条相关的提案，快来了解～

  1、对开展自闭症全面摸底调查，建立成年自闭症患者托养机构

@刘小兵

全国人大代表、上海财经大学公共经济与管理学院院长

刘小兵代表建议，完善政策法规体系，重新界定自闭症患者。首先，将自闭症从精神残疾中分离出来，作为一项单独的残疾类别，制定更有针对性的政策。

此外，对自闭症患者开展全面摸底调查。普查包括自闭症患者的数量、性别、年龄构成、病情、区域分布等基本信息，合理规划下一步托管机构的数量和分布。

为了缓解自闭症家庭的压力，他建议构建成年自闭症托养机构。以上海市为例，在建立自闭症托养机构时，应由市政府主导，按照全市自闭症患者的分布布点，并且打破户籍限制，安排就近接纳。针对自闭症照护人员开展专业培训，加强考核，认证其从业资格，规范照护人员队伍的建设。并且，在高等职业院校中，增加自闭症护理课程，加强相关专业学科建设。

除此之外，还要建立相关部门联动机制，动员社会力量参与。托养机构采取公建民营等模式，充分利用市场资源；完善自闭症家庭志愿服务体系，协助托养机构的运营。

  2、加大对自闭症患儿家庭及服务机构的政策支持力度

@黄绮

全国政协委员、上海市尚伟律师事务所律师

她建议：强化政府责任，形成联动机制，建立与全面建成小康社会目标相适应的残疾儿童康复救助制度体系；建立统一的统计信息平台，方便查询和管理。

在能力建设方面，她建议从基础上岗培训着手规范从业人员资质，使其具备自闭症儿童康复服务必备的基础技能和业务能力，并由人社部门颁发专项职业能力证书。

另外，黄绮建议研究制定相关的政策，为自闭症家庭及服务机构提供有效支持。对有资质的自闭症康复服务机构，政府可通过委托、项目合作、重点推介和孵化扶持等多种方式，进行扶持培育。

此外，她建议试行自闭症儿童康复服务“协调员”制度，为残疾儿童及其家庭提供一体化的支持，可以协调学校及家长的关系，为在普通学校就学的残疾儿童提供学习支持；帮助儿童及家庭与康复服务提供者建立联系；协调各机构和部门的服务措施，减少服务的重复与断层；鼓励支持家长成长与参与儿童的康复干预活动等。

  3、加强心智障碍青少年特殊教育法治保障，通过购买服务促进支持性就业

@余雪琴

全国人大代表、广东省东莞巴士有限公司党群工作部主管

余雪琴表示，残疾人就业政策扶持力度各地不平衡，多数为指导性建议意见，普遍缺乏相关强制性措施，就业创业鼓励与支持机制尚不健全。

她呼吁，鼓励和引导残疾人利用“互联网+”等形式自主就业创业，加大财政投入，通过购买服务促进心智障碍青年支持性就业，用就业帮扶残疾人、心智障碍青年自强自立。

对这部分群体而言，支持性就业即由支持性就业服务机构派出就业辅导员，全职辅导和监督心智障碍人士的实际工作，使其能够在普通企事业单位获得稳定、有收入的工作机会。但目前从传统的残疾人保护性就业向支持性就业逐步转变，目前仍面临不少难题。

余雪琴建议，可借鉴其他地方先进做法，加大对心智障碍青少年支持性就业的政策扶持，政府可通过税收、财政补贴等经济手段，激励用人单位增加对心智障碍青少年就业各个环节的支持。加大政府财政投入，支持社会力量参与心智障碍青少年就业帮扶，拓展就业培训项目，开发适合心智障碍青少年的就业培训项目。“制作手工香皂、组装玩具、组装各种用笔等等。

  4、推出残疾人特殊教育单行法

@高莉

全国人大代表、安徽省残联党组书记、理事长

她重点关注脱贫攻坚和信息无障碍立法等话题， 同时，在她带来的议案建议中，也更多侧重于残疾人事业。针对补齐特殊教育发展短板，她建议推出残疾人特殊教育的单行法。

同时，她还建议健全残障儿童特殊教育法律政策，加强0~3岁残障儿童早期教育干预。大力发展残障儿童学前教育，包括0~3岁残障儿童早期教育干预，落实学前教育资助政策，对残障儿童免除保育教育费。

她建议从国家层面出台相关法律法规和政策，构建多学科多部门协作的早期发现、早期评估和早期干预系统，整合医疗卫生、教育、民政、残联等机构的力量，信息共享(特殊儿童通报系统)，研发本土化的评估工具，进行专业人员培训。依托家庭和社区的自然环境，采用科学的方法在关键期为这些儿童提供抢救性康复教育等服务，促进儿童的发展和改进家庭的生活质量，科学的早期干预可以减少未来他们需要特殊教育服务的投入。

应当健全特殊教育法律政策，建议有一部《特殊教育法》的单行法，或者在《义务教育法》中单列一章规定特殊儿童的受教育权，将更进一步地推进特殊教育的质量和发展。同时，逐步完善特殊教育体系，并加强特殊教育师资队伍建设。

 

  5、把自闭症作为“单独残疾类型”

@陈爱珠

全国人民代表大会代表

中国残联、卫健委、国家标准化委员会要考虑修改《残疾人残疾分类和分级》，将自闭症单独作为一个残疾类型；修改《残疾人保障法》，增加自闭症作为视力残疾、听力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、精神残 疾、多重残疾之后的第八类残疾类型；加强宣传，倡导社会对自闭症及精神障碍者的接纳，消除大众对精神障碍的污名化及歧视。

  6、持续推进按比例安置残障人士就业

@高晓笛

全国政协委员、成都画院专职画家

每一年参加全国两会，高晓笛都会为残疾人群体呼吁，今年，她继续为残疾人群体发声。“要关注残疾人就业，推动教育公平发展。”

高晓笛是一位听障委员，参加两会用的是手语。她认为，目前在残疾人的就业过程中，存在一些不合理的限制。她希望持续推进机关事业单位带头按比例安置残疾人就业。并且在职业认证中，也要取消对残疾人的不合理限制。

高晓笛表示，目前在偏远地区，特殊教育和残疾人职业培训基础还很薄弱，建议大力发展远程教育和职业培训，用信息技术促进教育公平，“一根网线补短板。”

  7、国内增设“社会工作者”岗位，由政府出资聘请

@周晔

全国政协委员、北京市东城区特殊教育学校校长

周晔认为，残疾人就业在不断出台的扶持政策支持下，有了长足发展，但招收企业也面临输入与产出的实际负担。所以一些企业即使招收残疾人，也难以让他们真正参与岗位工作，特别是智力障碍和精神 残疾的人士。因此她建议，国内增设“社会工作者”岗位，由政府出资聘请。他们可以进入到企业中，减轻企业负担，给予残疾人就业方面的支持，让残疾人和健全人一样享受工作带给他们的价值。

  8、积极推进融合教育，禁止任何基于残疾的教育歧视

@邰丽华

全国政协委员、中国残疾人艺术团团长

邰丽华建议，重新修订1994版《随班就读办法》，以更好适应新时代需求。建议《新办法》应当包括（但不限于）肢体障碍、视障、听障、智力障碍、精神障碍及多重障碍儿童，以及其他有专业评估意见确认有特殊需要的儿童。

同时，完善残疾及特殊需要儿童的鉴定评估原则和程序，残疾评估鉴定应当依据多学科综合意见，且基于儿童利益最大化原则出具评估结论和意见。

其次，《新办法》的总体原则应明确残疾儿童及其他特殊需要儿童平等接受教育的权利，禁止任何基于残疾的教育歧视。积极推进融合教育，明确普通学校作为实施主体是保障和发展残疾及特殊需要儿童接受义务教育的优先形式和主要形式，特殊教育学校应作为保障残障儿童教育权利的补充形式。特殊学校应积极发挥在地专业资源中心的骨干力量，支持普通学校开展融合教育。

以此为基础，重新审议、完善原《随班就读办法》的第三至六部分的相关具体条款，从入学、教学要求、师资建设及家长参与不同环节，明确普通学校应该承担的责任，以及如何建设内部支持系统提升其融合教育实施的水平，切实有效落实残障儿童入学“全覆盖、零拒绝”的方针，且保障他们的教育品质和校园生活融合度。

 

  关于这次两会，孤独症领域权威专家、北大六院主任医师贾美香主任这样说：

不管是今年的孤独症日还是两会，我们都始终关注着孤独症孩子的现在和未来。对于小龄的孩子，我们希望更多的机构能够逐渐规范他们的训练和干预；对于大龄的孩子，要有职业技能培训，也就是就业的保障。

我们希望医学、教育和康复这三者能够有机地结合在一起，因为不同年龄的孩子有不同的需求。

  北大医疗脑健康行为发展教研院执行院长吉宁表示：

在门诊，我们常常可以看到诊断了孤独症的家庭，由于经济因素、照料人的文化水平因素、当地没有好的康复机构等等原因，无法回答“回家做什么？”。因为，如果是简单几句能做的，孤独症又怎么会成为无数星宝家庭的康复难题？

太专业的东西，家长学不会、用不了，也是枉然。专业人才培养需要时间和金钱，专业人员实施康复干预同样成本很高。

在通过立法、提案帮助孤独症儿童及其家庭的同时，我们有没有办法降低康复干预的成本，降低专业技术落地实施的难度，就非常有探索的价值。

为家庭干预研发康复辅具，可能是一个比较好的方向。专业的人做专业的复杂的事，把简单的流程拆解好，带给家庭使用。

希望在支架式教育理念的引领下，我们可以为家庭提供尽量贴切家庭场景和符合家长能力的康复辅具，进一步提高孤独症儿童的康复效果，降低家庭干预的实施难度和花费。

近年来，越来越多政协委员、人大代表、权威专家站出来为特殊儿童发声，但若是希望这个群体能得到更广泛的关注、更切实的保障，为了他们往后能拥有更好的生活，大众需要付出的努力绝不能止步于此——

我们需要更深入地去了解这个群体，主动理解、接纳并庇护他们。我们都是守护“星星的孩子”的人，我们所有人一起构成了完整的社会共同体，不仅仅是权威人士和公众人物，守护他们的担子更落在我们每一个普通人的肩上。

北大医疗脑健康：http://www.pkucarenjk.com/