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本周末上海ALS/MND特别活动

(2006-08-24 21:17:32)
分类: ALS/MND专题

本周末上海ALS/MND特别活动

留得秋荷听雨声

——《力如太获奖征文集》序

 

初识运动神经元病,是在1988年。虽然那时已做了4年神经科医生,但还从来没遇到过这个临床上很少见的疾病。后来,因为研究选题之故,恩师康德教授告诫一定要结合临床解决实际问题。某日下午,一起与已故骨科专家殷华符教授进行了一次长达3小时的讨论。作为以颈椎病外科治疗见长而闻名遐迩的骨科,当时有一个十分令人困惑而亟需解决的难题:一些被诊断为颈椎病的患者在成功进行手术后,病情非但不缓解反而迅速加重,后来均无一例外被确诊为运动神经元病。

教授问:能不能早期就在临床上把它从颈椎病中鉴别出来?

教授答:我们一定尽早解决这个隐藏在两学科交界盲区的难题。

——这,也就成为最初引领我进入运动神经元病这个"黑洞"的入口。

 

运动神经元病,又称肌萎缩侧索硬化症,一个自1869年即被现代神经病学之父让-马丁·夏科发现和描述的疾病。但直到二十世纪八十年代末,仍然没有任何有效的治疗可以改变大多数人在患病后35年发生呼吸肌麻痹的结局。作为一个神经科医生,那时能做的仅仅是进行仔细的区分和甄别,尽量把临床上一些与其表现相类似的疾病引导远离这个可以吞噬一切的可怕"黑洞"

 

终于,当时光进入上世纪九十年代中期,"力如太"(Riluzole)的出现,给身处黑暗中的全世界运动神经元病患者带来了第一缕希望的曙光。循证医学的证据充分显示,它能够明显延长运动神经元病患者的生存时间。虽然目前它还无法最终逆转和治愈该病,但却为患者赢取了宝贵的时间,得以充满希望地等候当前日新月异的科技发展带领我们走进最终攻克这一世纪顽症的那天!

 

落寞随风雨袭来时,荷塘里不再是夏日"冉冉香莲带露开"的光景,秋的荷也许是衰萎和残败的,但它们却从不畏惧厄运而依然坚守不懈、顽强抗争,依然在寒风中以幽雅的姿态忘情聆听滋润生命的雨声,这不正是今次获奖患者们无畏精神的写照么?衷心祝愿所有病友都像秋荷那样顽强抗争、坚守,在对希望的期翘中聆听科学进步为我们奏响的天籁之声……

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