减药de困惑3--弟弟近况(2009-06-26 23:00)
连续的高温让整个城走哪儿都是热,周围不少的人们选择喝藿香水预防,大家一定也要多注意防暑。前段时间开始的流感又连着酷暑,病友们都主动减少了去医院的次数,一些小的问题都通过电话和医生沟通调整。我们还是在和减药持久着。它似乎和口腔排异坐到了翘翘板的俩边,这头儿减了药,那头儿口腔排异就会自然的加重,直到你不得不把减下去的再次加回才重新回到平衡。前阵儿,我们尝试去打破,期许找到新的量少的平衡点,最终不得不通过输液控制排异的加重而失败。这个多少打击到了我们一直以来的信心,面对这个我们还没有完全了解透彻的敌人,持久战真的不好打啊。低迷了几天,再次互相鼓励,从大家送来的关切中找回“能量块”,重新调整状态摸索前行。如果有朋友面对和我们一样的困难或是曾经历过有经验、教训,都请联系我,我们互相交流信息帮助。其他如饮食、体能等方面延续着一月多前的好状态,感念这份平静。
珍贵的平静·止不住的成长·母亲节(2009-05-09 00:09)
1
历时一个多月来的平静让我们不知该如何感恩这份难得的珍贵。各项关键指标持久稳定让弟弟天天精神好好的看书、听收音,和伙伴们散步、作些简单的运动。没有感冒没有发烧没有腹泻。虽然口腔排异仍剩下个尾巴不舍离开,但它对饮食的影响已经很小。墨池留言也诧异为什么排异还没有完.
确实,在同期病友中我们的排异时间也是偏长的.这和弟弟排异症状缓和发出有关系(也有比较急和强烈的,依个体差异).这样的好处是降低了排异中的风险,但同时也拉长了用药时间、增大了减药难度.我们已经开始面临后者的问题了。太阳也移植后有九个月了吧,墨池你们也要留心注意下这些。记得你在记录太阳恢复顺利的一篇博文中感慨:“瞅着大家,我是既幸福又惭愧”。亦如此。唉
&nbs
还是第一次如此长的时间才上来和大家说话。其实,曾不止一次的在之前想要提笔,却总心乱放弃。这一个多月弟弟的病情都很稳定,难得的平静本应让心情轻松,却因身边另一件事而日日担忧。也是突然查出的,也是经过了有风险的手术,也是在经历着术后的危险期,也是...。原以为经历过就化为了坚强,却在这件事前明白终是脆弱。那些由此勾出的纠结一时无法化解而不得表达。借文于下。
珍惜生命 --柳红
&nbs
新气象-弟弟近况(2009-02-11 07:44)
连日来的气温蹭蹭上窜,赶着人换薄儿些的冬衣。弟弟说衣服穿轻便了人都显精神。虽昼夜温差还是大,好在他们晚上大多不出去影响小些。年中时,俩个儿时的小伙伴来看他带来了不少同学的消息。年后的第一次检查出了结果,白细胞、血小板等值都表象挺好,口腔的排异还继续着,不过对吃饭的影响已减弱好多。告别“光头帮”的几个小伙伴们年后碰到感觉都越发精神,时不时约着在像今天这样的天气里户外走走。09年,加油!
辞旧迎新,过年好(2009-01-24 23:08)

这几天大家都为过年开忙着吧。放假后忙着和母亲洗一些大件的衣物,医院里也挂出了医生们值班安排表。考虑着过节的因素,弟弟的药量暂一俩周医生没有做减量调整,春节前最后一次检查结果也都很好。这也使我们过节的心情轻松了好多。他连日精神不错,还积极的搭把手帮大扫除。大家陪着我们又走了一年,好多人都没有见过也没有联系方式。只好通过有限的一些邮箱、QQ、电话等送了贺卡,也收到了大家发来的祝福。明天就除夕了,愿每个人吉祥如意!
减药de困扰2-弟弟近况(2008-12-23 00:01)
周六发布了寒潮橙色预警,天气到今持续降着温,弟弟减药的反复也持续着。这段时间开始尝试着每次1/4药片递减,每减一次给2周以上稳定观察期的方案。服药这么久,身体会对药有依赖,思想上之前多少有些准备,只是担心着不要太过顽固才好。减后不适如常影响到了食欲和体力,弟弟依然安心配合着治疗,并不烦腻。耐心,在治疗的过程中一点点磨成了自然。食欲好时多吃一点,有体力时多走几步,就能使我们高兴许久。
昨天接到了大学同学从广东打来的电话,今天又接到了手术期间帮助我们的人从山东打来的电话,还有网上的留言,都是叮嘱着多注意些,早点儿康复。周围的人们也鼓劲儿说快可以重新上学了,他就会不自觉的笑开。治疗就这样在离的远的、近的、认识的、不认识的人们帮扶支撑下走到了年末。周围的气氛已经开始过圣诞了,元旦也紧跟着。送祝福的季节,愿大家每一天都是健康平和的日子,每一天都收获实实在在的幸福。
减药de 困扰-弟弟近况(2008-11-20 07:30)
这几天,真切感受到了冬天的温度,不知道你们那里呢?没有缓慢加衣的过程就突击穿上了厚棉服,好在供暖开始,家里暖和了不少。弟弟近期各项指标稳定,医生尝试着慢慢减少药量,躲开些激素的副作用。困惑的是陷入了减药—起皮疹—加药—
眼睛排异的跟进4--弟弟近况(2008-10-22 07:35)
一直在联络着的眼科门诊,在医生的帮助下终于有了着落。弟弟上周约好后赶去。不巧的是医生临时出急症没能看上。等着下次再约。好在这段时间用药调整下,视力和眼色较前阵子转好很多,焦急也就减去了不少。
又进入了秋冬更替的时候,气温明显的时冷时热,周围病友们的药单中大多加了板蓝根冲剂,预防流感。我自己电话里叮嘱弟弟和妈妈多注意着点,自己反倒没防住。怕给他们传染上不得不“躲”了好几天。一次通话中弟弟提到他一个病友正在羡慕我,细问后才知那个病友和我同样的感冒,却需要住院治疗几天。自身免疫的恢复真的很漫长。为了给他解闷,他们几个小病友还相约着去探视。电话中还不无激动的说起他们发现路俩边的树开始落叶,那所小学外墙上的爬山虎竟全变红了。这竟是大家看病一年多第一次对季节变化有印象起来。能在户外走走就是多么难能珍贵的啊。相信那个病友也会很快好起来,一起去发现更多秋的迹象。
大家也都要重视起预防感冒才好。身体健康!
眼睛排异的跟进3--弟弟近况(2008-09-22 13:26)
排异真的是个考验耐性、细心的持久过程。历时将近俩月的眼药水依然滴用着,诸如减少电视时间、远眺等也依然坚持着,眼睛转好的步调高傲的排去人为意志的影响缓步渐进着。接下来的一俩周内,听医生的建议要联系下同仁医院眼科门诊的挂号,看下眼底专家,这样会有助对用药的调整。专家都出诊时间短号少,赶着个十一,很不好挂到。还在努力着。
一场雨催着气温也降了,弟弟说晚上感到脚心儿凉。换了厚被,又会因为上身热,出汗。最后采用了睡时穿袜的法儿。局部的问题用局部的方法解决了。他恢复了些体力后,就老想多帮着做些事儿。几天前不小心下磕了腿,自己没有觉得疼但立时就现了小片淤青。昨夜看时,还没有散开。母亲和我忍不住念叨他如何如何不多注意些,他反倒嘻皮的宽慰我们:“它的恢复也是像排异一样,急不得。”倒是他的头发,不听劝的急急往出长,前几天才又理短了一下。看着有些卷卷和以前直的不同,也真很有趣。
眼睛排异跟进2-弟弟近况(2008-09-06 23:15)
弟弟眼睛的排异有段时间了。每天按时点眼药水,依然坚持减少看电视的时间,增加了远眺。听广播、读书和简单的户外活动穿插其中。慢慢转好中,弟弟显出比我还多的耐心,好高兴看到这样。
大学开学了,同学间歇打来的电话开始和弟弟聊着校园新鲜的事。晚上去看他,我们还会为着俄格关系各抒己见的争论。对着媒体报道中偶然插入的武器装备介绍,更是热衷一路追查。男孩子对那些火力指数、射程等指标记忆起来容易的奇怪,他侃侃而谈时我就成了倾听一方。一天比一天充满精力起来。