中午时大雪才停,晚上的新闻还在说好多的地方都受了影响。前年冬天初雪时弟弟正在仓里，今年的这会儿曾涛在仓里经历着同样的过程（为此特别感谢北京卫视《真情耀中华》栏目、向灵、家意、涵菥...），海霞也像那个时候的母亲一样，一日三餐定点的送饭。不知道他们租住的房子离医院远近，路不要太滑才好。
     我们每天还是在减药的陪伴下。普乐可复的量目前减到了3片/天（1mg/片，2次/天），虽看起来较刚开始的4片/天只减了一片，却是由1/4量、有时甚至更少的量，一点点减下来的。激素也相应的减了。盼着下次再和大家说时能再减下去点儿。弟弟每天的大部分时间还是不变的安排了读书，规划中他还穿插着看些地理、历史类记录电视调剂，和刚开始在家学习那会儿比，现在有条理了不少。除此之外的重点就是和同学保持亲密联系，他在家呆的时间多，就特别喜欢和别人聊些他们在外面发生的事，而且同龄人共同的话题也多，每次通话后都能高兴好一会儿。其他如饮食、体力等都也挺好的。

     写着夜就入深了，雪后车少，更是静静的。就一篇篇回看起了以前的那些记录，那里有你们。还看到兰月亮、绿

     本周做了全面的指标检查后，我们开始了换药的准备：将抗排异的主要药物环孢素A逐步换为普乐可复。   

     困扰我们半年多的减药，在最近1次尝试下引出的口腔排异较之前几次的重了些，医生将离开我们3月有余的套管（输液用的软针）再次请回了弟弟的胳膊上（我们不无打趣到它想我们了，可它还没意识到我们不想它啊）。面对纠缠我们如此久的“对手”，医生提出了迂回“战术”：换药后再减药。将一直服用的环孢素A换为普乐可复，再尝试着去减少后者的用量。这也带来新的顾虑：一是从目前的的用药安全平衡过渡到新的，中间的风险。二是换药后成功减药的把握。在和医生全面沟通后，我们最终采纳了新方案。   

      现在弟弟的用量是2次/天，2片/次，1mg/片。为了用药安全，会在一段时间后测量血药浓度，再根据结果做些量的调整。我们也开始有意的多和病友们学习服用普乐可复的经验，增加对它副作用的了解，努力配合饮食等需要注意的方面。争取这次能减药成功。

注：移植手术后，都会有一

     连续的高温让整个城走哪儿都是热，周围不少的人们选择喝藿香水预防，大家一定也要多注意防暑。前段时间开始的流感又连着酷暑，病友们都主动减少了去医院的次数，一些小的问题都通过电话和医生沟通调整。我们还是在和减药持久着。它似乎和口腔排异坐到了翘翘板的俩边，这头儿减了药，那头儿口腔排异就会自然的加重，直到你不得不把减下去的再次加回才重新回到平衡。前阵儿，我们尝试去打破，期许找到新的量少的平衡点，最终不得不通过输液控制排异的加重而失败。这个多少打击到了我们一直以来的信心，面对这个我们还没有完全了解透彻的敌人，持久战真的不好打啊。低迷了几天，再次互相鼓励，从大家送来的关切中找回“能量块”，重新调整状态摸索前行。如果有朋友面对和我们一样的困难或是曾经历过有经验、教训，都请联系我，我们互相交流信息帮助。其他如饮食、体能等方面延续着一月多前的好状态，感念这份平静。

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     历时一个多月来的平静让我们不知该如何感恩这份难得的珍贵。各项关键指标持久稳定让弟弟天天精神好好的看书、听收音，和伙伴们散步、作些简单的运动。没有感冒没有发烧没有腹泻。虽然口腔排异仍剩下个尾巴不舍离开，但它对饮食的影响已经很小。墨池留言也诧异为什么排异还没有完. 确实,在同期病友中我们的排异时间也是偏长的.这和弟弟排异症状缓和发出有关系（也有比较急和强烈的，依个体差异）.这样的好处是降低了排异中的风险,但同时也拉长了用药时间、增大了减药难度.我们已经开始面临后者的问题了。太阳也移植后有九个月了吧，墨池你们也要留心注意下这些。记得你在记录太阳恢复顺利的一篇博文中感慨：“瞅着大家，我是既幸福又惭愧”。亦如此。唉

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    还是第一次如此长的时间才上来和大家说话。其实，曾不止一次的在之前想要提笔，却总心乱放弃。这一个多月弟弟的病情都很稳定，难得的平静本应让心情轻松，却因身边另一件事而日日担忧。也是突然查出的，也是经过了有风险的手术，也是在经历着术后的危险期，也是...。原以为经历过就化为了坚强，却在这件事前明白终是脆弱。那些由此勾出的纠结一时无法化解而不得表达。借文于下。

                               珍惜生命 --柳红

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      这几天大家都为过年开忙着吧。放假后忙着和母亲洗一些大件的衣物，医院里也挂出了医生们值班安排表。考虑着过节的因素，弟弟的药量暂一俩周医生没有做减量调整，春节前最后一次检查结果也都很好。这也使我们过节的心情轻松了好多。他连日精神不错，还积极的搭把手帮大扫除。大家陪着我们又走了一年，好多人都没有见过也没有联系方式。只好通过有限的一些邮箱、QQ、电话等送了贺卡，也收到了大家发来的祝福。明天就除夕了，愿每个人吉祥如意！

    周六发布了寒潮橙色预警，天气到今持续降着温，弟弟减药的反复也持续着。这段时间开始尝试着每次1/4药片递减，每减一次给2周以上稳定观察期的方案。服药这么久，身体会对药有依赖，思想上之前多少有些准备，只是担心着不要太过顽固才好。减后不适如常影响到了食欲和体力，弟弟依然安心配合着治疗，并不烦腻。耐心，在治疗的过程中一点点磨成了自然。食欲好时多吃一点，有体力时多走几步，就能使我们高兴许久。

    昨天接到了大学同学从广东打来的电话，今天又接到了手术期间帮助我们的人从山东打来的电话，还有网上的留言，都是叮嘱着多注意些，早点儿康复。周围的人们也鼓劲儿说快可以重新上学了，他就会不自觉的笑开。治疗就这样在离的远的、近的、认识的、不认识的人们帮扶支撑下走到了年末。周围的气氛已经开始过圣诞了，元旦也紧跟着。送祝福的季节，愿大家每一天都是健康平和的日子，每一天都收获实实在在的幸福。

    这几天，真切感受到了冬天的温度，不知道你们那里呢？没有缓慢加衣的过程就突击穿上了厚棉服，好在供暖开始，家里暖和了不少。弟弟近期各项指标稳定，医生尝试着慢慢减少药量，躲开些激素的副作用。困惑的是陷入了减药—起皮疹—加药—

    一直在联络着的眼科门诊，在医生的帮助下终于有了着落。弟弟上周约好后赶去。不巧的是医生临时出急症没能看上。等着下次再约。好在这段时间用药调整下，视力和眼色较前阵子转好很多，焦急也就减去了不少。

    又进入了秋冬更替的时候，气温明显的时冷时热，周围病友们的药单中大多加了板蓝根冲剂，预防流感。我自己电话里叮嘱弟弟和妈妈多注意着点，自己反倒没防住。怕给他们传染上不得不“躲”了好几天。一次通话中弟弟提到他一个病友正在羡慕我，细问后才知那个病友和我同样的感冒，却需要住院治疗几天。自身免疫的恢复真的很漫长。为了给他解闷，他们几个小病友还相约着去探视。电话中还不无激动的说起他们发现路俩边的树开始落叶，那所小学外墙上的爬山虎竟全变红了。这竟是大家看病一年多第一次对季节变化有印象起来。能在户外走走就是多么难能珍贵的啊。相信那个病友也会很快好起来，一起去发现更多秋的迹象。

    大家也都要重视起预防感冒才好。身体健康！