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守住弟弟
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    多日来关注两会的母亲,看到这一期的报道潸然泪下。我们是那么真切的感受着小虎一家走的这条路的艰辛,我们又是和他们一样期盼着能让如此多的类似家庭早日得到一层保障,多么希望我们的国家在制度上给予减免和保障,希望基本医保能够给更多的大病买单,让大家能够轻松地生活。不仅是白血病、先天性心脏病的孩子们,同时不管在农村还是在城市里的所有人,都能够有所医,有所养。

   

     20103

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(2010-02-06 06:40)

     问候新年

    
     海霞姐他们以买到了回家的火车票,出仓后康复的不错让家人有了过年的喜气,明年开始依情况安排免疫治疗。

     婷妈妈在立春当晚顺利的生产,为着小婷婷的移植而怀孕终于盼到了这关键一步。接下来和手术相关的好多事情也需陆续开始。

     家乡的一个患者,为了移植亲缘中没有找到合适的骨髓,目前已在各大骨髓库继续寻找。企盼能在不断新入库的志愿者中找到合适配型。

     小喻光华和家人来到了北京,在好心人们的帮助下他们要开始做移植前的准备了。配型是在台湾找到的。感谢这些捐赠生命的人

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(2009-11-12 21:11)

     中午时大雪才停,晚上的新闻还在说好多的地方都受了影响。前年冬天初雪时弟弟正在仓里,今年的这会儿曾涛在仓里经历着同样的过程(为此特别感谢北京卫视《真情耀中华》栏目、向灵、家意、涵菥...),海霞也像那个时候的母亲一样,一日三餐定点的送饭。不知道他们租住的房子离医院远近,路不要太滑才好。
     我们每天还是在减药的陪伴下。普乐可复的量目前减到了3片/天(1mg/片,2次/天),虽看起来较刚开始的4片/天只减了一片,却是由1/4量、有时甚至更少的量,一点点减下来的。激素也相应的减了。盼着下次再和大家说时能再减下去点儿。弟弟每天的大部分时间还是不变的安排了读书,规划中他还穿插着看些地理、历史类记录电视调剂,和刚开始在家学习那会儿比,现在有条理了不少。除此之外的重点就是和同学保持亲密联系,他在家呆的时间多,就特别喜欢和别人聊些他们在外面发生的事,而且同龄人共同的话题也多,每次通话后都能高兴好一会儿。其他如饮食、体力等都也挺好的。

     写着夜就入深了,雪后车少,更是静静的。就一篇篇回看起了以前的那些记录,那里有你们。还看到兰月亮、绿

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(2009-09-12 06:33)

     本周做了全面的指标检查后,我们开始了换药的准备:将抗排异的主要药物环孢素A逐步换为普乐可复。   

     困扰我们半年多的减药,在最近1次尝试下引出的口腔排异较之前几次的重了些,医生将离开我们3月有余的套管(输液用的软针)再次请回了弟弟的胳膊上(我们不无打趣到它想我们了,可它还没意识到我们不想它啊)。面对纠缠我们如此久的“对手”,医生提出了迂回“战术”:换药后再减药。将一直服用的环孢素A换为普乐可复,再尝试着去减少后者的用量。这也带来新的顾虑:一是从目前的的用药安全平衡过渡到新的,中间的风险。二是换药后成功减药的把握。在和医生全面沟通后,我们最终采纳了新方案。   

      现在弟弟的用量是2次/天,2片/次,1mg/片。为了用药安全,会在一段时间后测量血药浓度,再根据结果做些量的调整。我们也开始有意的多和病友们学习服用普乐可复的经验,增加对它副作用的了解,努力配合饮食等需要注意的方面。争取这次能减药成功。

 

 

 

注:移植手术后,都会有一

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     连续的高温让整个城走哪儿都是热,周围不少的人们选择喝藿香水预防,大家一定也要多注意防暑。前段时间开始的流感又连着酷暑,病友们都主动减少了去医院的次数,一些小的问题都通过电话和医生沟通调整。我们还是在和减药持久着。它似乎和口腔排异坐到了翘翘板的俩边,这头儿减了药,那头儿口腔排异就会自然的加重,直到你不得不把减下去的再次加回才重新回到平衡。前阵儿,我们尝试去打破,期许找到新的量少的平衡点,最终不得不通过输液控制排异的加重而失败。这个多少打击到了我们一直以来的信心,面对这个我们还没有完全了解透彻的敌人,持久战真的不好打啊。低迷了几天,再次互相鼓励,从大家送来的关切中找回“能量块”,重新调整状态摸索前行。如果有朋友面对和我们一样的困难或是曾经历过有经验、教训,都请联系我,我们互相交流信息帮助。其他如饮食、体能等方面延续着一月多前的好状态,感念这份平静。

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                                     1

     历时一个多月来的平静让我们不知该如何感恩这份难得的珍贵。各项关键指标持久稳定让弟弟天天精神好好的看书、听收音,和伙伴们散步、作些简单的运动。没有感冒没有发烧没有腹泻。虽然口腔排异仍剩下个尾巴不舍离开,但它对饮食的影响已经很小。墨池留言也诧异为什么排异还没有完. 确实,在同期病友中我们的排异时间也是偏长的.这和弟弟排异症状缓和发出有关系(也有比较急和强烈的,依个体差异).这样的好处是降低了排异中的风险,但同时也拉长了用药时间、增大了减药难度.我们已经开始面临后者的问题了。太阳也移植后有九个月了吧,墨池你们也要留心注意下这些。记得你在记录太阳恢复顺利的一篇博文中感慨:“瞅着大家,我是既幸福又惭愧”。亦如此。唉

 

 

             &nbs

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(2009-03-24 22:35)

    还是第一次如此长的时间才上来和大家说话。其实,曾不止一次的在之前想要提笔,却总心乱放弃。这一个多月弟弟的病情都很稳定,难得的平静本应让心情轻松,却因身边另一件事而日日担忧。也是突然查出的,也是经过了有风险的手术,也是在经历着术后的危险期,也是...。原以为经历过就化为了坚强,却在这件事前明白终是脆弱。那些由此勾出的纠结一时无法化解而不得表达。借文于下。

                               珍惜生命 --柳红

                       &nbs

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(2009-02-11 07:44)
     连日来的气温蹭蹭上窜,赶着人换薄儿些的冬衣。弟弟说衣服穿轻便了人都显精神。虽昼夜温差还是大,好在他们晚上大多不出去影响小些。年中时,俩个儿时的小伙伴来看他带来了不少同学的消息。年后的第一次检查出了结果,白细胞、血小板等值都表象挺好,口腔的排异还继续着,不过对吃饭的影响已减弱好多。告别“光头帮”的几个小伙伴们年后碰到感觉都越发精神,时不时约着在像今天这样的天气里户外走走。09年,加油!
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(2009-01-24 23:08)
标签:

春节

分类: 治疗跟进

      这几天大家都为过年开忙着吧。放假后忙着和母亲洗一些大件的衣物,医院里也挂出了医生们值班安排表。考虑着过节的因素,弟弟的药量暂一俩周医生没有做减量调整,春节前最后一次检查结果也都很好。这也使我们过节的心情轻松了好多。他连日精神不错,还积极的搭把手帮大扫除。大家陪着我们又走了一年,好多人都没有见过也没有联系方式。只好通过有限的一些邮箱、QQ、电话等送了贺卡,也收到了大家发来的祝福。明天就除夕了,愿每个人吉祥如意!

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    周六发布了寒潮橙色预警,天气到今持续降着温,弟弟减药的反复也持续着。这段时间开始尝试着每次1/4药片递减,每减一次给2周以上稳定观察期的方案。服药这么久,身体会对药有依赖,思想上之前多少有些准备,只是担心着不要太过顽固才好。减后不适如常影响到了食欲和体力,弟弟依然安心配合着治疗,并不烦腻。耐心,在治疗的过程中一点点磨成了自然。食欲好时多吃一点,有体力时多走几步,就能使我们高兴许久。

    昨天接到了大学同学从广东打来的电话,今天又接到了手术期间帮助我们的人从山东打来的电话,还有网上的留言,都是叮嘱着多注意些,早点儿康复。周围的人们也鼓劲儿说快可以重新上学了,他就会不自觉的笑开。治疗就这样在离的远的、近的、认识的、不认识的人们帮扶支撑下走到了年末。周围的气氛已经开始过圣诞了,元旦也紧跟着。送祝福的季节,愿大家每一天都是健康平和的日子,每一天都收获实实在在的幸福。

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