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IT白领倾家难救4岁绝症女儿

(2009-12-24 18:18:50)
标签:

白领

绝症

it

分类: 集成电路:记录腾飞旅程

提笔写这篇文章前,老杳想了很久,经常在网上见到绝症孩子募捐的消息,这一次却离自己如此之近,虽然老杳并不认识孩子的父亲潘俊廷,一位在嵌入式领 域特别是ARM/Linux领域做开发工作多年的工程师,一位Linux AKA论坛的活跃分子。

几年前曾经与朋友讨论作为IT白领特别是外地在京打工IT白领的悲哀,如果说农民工进城早晚还可以回家,北京好多IT白领的命运可能更难以预料,即 使在北京购买了住房也难求一纸户口,孩子长大又要面临回原籍参加高考,一旦遇到像潘俊廷这样的不幸,可能倾家荡产也难以克服,没想到竟在如此短的时间内应 验。
很感谢您能抽时间了解怡帆的事情,怡帆是我四岁的女儿,患有肺动脉高压,需 要二十四小时吸氧来维持呼吸,北京儿童医院诊断为肺纤维化,国内无法医治。在和睦家医院亚历山大医生的全力帮助下,怡帆有机会去美国德州儿童医院接受心肺 移植手术,费用十分昂贵,作为孩子的父母,我们没有足够的时间来积累这笔费用,为此,和睦家基金会帮助我们建立了怡帆基金,寻求社会的帮助,请您抽出少量 的时间浏览www.yifanfund.com,同时将这个网站告诉您周围的朋友,并恳请提供一些帮助来挽救这个孩子。谢谢!

上面的话来自怡帆的父亲 我们的朋友潘俊廷  地址 北京市海淀区中关村西区善缘街1号3-107 电话 010-62416420 13910962662

从潘俊廷的一段话可以看出一位为IT行业工作多年的北京外地工程师的无奈,也印证了几年前与朋友的担心。

怡帆的故事

1

如果不是因为失去了呼吸与行走的自由,即将迎来5岁生日的潘怡帆就可以像其他小朋友一样,在阳光下奔跑,呼吸自由的空气。

在她模糊的记忆里,最大的愿望是得到一双漂亮的旱冰鞋,有一天能够穿上它,自由地起舞。可是,生活留给她更多的,是无数个针头与面罩的记忆,每一个 夜晚,她幼小的双手紧紧地护着氧气面罩,害怕失去这唯一维系她生命的纽带。

从来到这个新世界的第二天起,她立刻被送进急救病房,接受胸腔穿刺手术,她的呼吸出了问题,经过15天的治疗,终于回到家中和父母在一起。

她第二次入院是一岁零二个月,那时还不会走路,甚至连爬行也不会,那次是因为间质性肺炎,由于怀疑肺泡蛋白沉积,她的肺被灌洗过两次,18天后,医 院放弃了对她的治疗,除了她的父母。

接她回家的时候,她的嗓子完全嘶哑,除了看到她张嘴哭泣,听不到一丁点声音。小怡帆到底出了什么问题,她的父母不知道,他们只能卖掉唯一的房子,通 过多方途径尽他们的全力来帮助孩子获得健康。

他们给她配置氧气机,让她枯竭的肺得到充足的氧气,勇敢的小怡帆终于挺过那段艰难的日子,慢慢地恢复到自主呼吸状态,在她三岁的时候,可以扶着凳子 挪动了。

如果一切能够延续,生命之花定将如期绽放,但是,命运之神只给了她一年的时间,她还来不及学会独立地行走,她的肺已经不能供给身体足够的氧气,正在 向纤维化方向发展,需要全天带着氧气面罩帮助呼吸,行走的努力不得已终止,任何有氧活动都会给她的肺带来巨大的压力。

2

从那时候起,她离开氧气机的距离不超过一根三米空心送气管的长度,她的全部生活内容来源于电视,她喜欢看动画片,和动画片里面的角色一起笑,一起 哭,她也逐渐懂得,什么是善良,什么是美丽,什么是勇敢,当她从电视里看到在四川地震中的很多小朋友失去了他们的家园,她知道他们更需要帮助。现在,她保 存着红十字会写给她的感谢信,那是她的骄傲。

她有一个梦想,有一天能够自由地呼吸与行走,穿上漂亮的旱冰鞋,自由地起舞。

我们诚挚的邀请您加入我们,救助可爱的小怡帆。凡救一人,即救世界。

不知道老杳的这篇文章能否为小怡帆提供帮助,有关更详细的信息或捐款请参考http://www.help-yifan.org/

据悉小怡帆的治疗费用高达30-50万美元,美国一家慈善基金会正在组织募捐,国内一些媒体也在呼吁大家募捐,详细可参加法制晚报的报道《5 岁女孩患怪病生活半径仅两米》,中国软件行业协会计算软件分会等组织也在呼吁会员捐款:慈善行动:救助可爱的小怡帆, 凡救一人,即救世界,众人拾柴火焰高,希望能够借助大家的力量让小怡帆顺利长大成人(作 者,老杳)

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