前两天由于溶血加剧，血常规血红蛋白降低严重，按正常观测已知道孩子到输血时间了。虽然每次输血前孩子身体都伴有发烧，面色青黄，呼吸困难等现象，作为家长的我们已经知道孩子病情的严重性，也懂得再不输血就会影响到孩子生命。所以从前天开始，我和妻子一起带孩子到中山市人民医院办理住院手续，直至到昨天晚上才做完各项检查和输完血，输完血办完出院手续后，昨晚出院了，下面是孩子的医院输血照片：

    各位博友和社会各界爱心人士大家好，一段时间没有向大家汇报孩子情况了，请大家谅解。
    其实只要孩子正常定期给孩子高量输血和足量除铁，孩子会跟其它正常孩子一样成长，只不过孩子这种重型地中海贫血病只能一辈子依靠输血才能维持生命。如果不给孩子输血，就会全身发黄发青，面无表情，发高烧，肚子变大等。。同时也容易感染其它并发症，不输血一般在五岁之前就会死亡。所以要想孩子能够跟其它孩子正常成长，只能依靠输血才能维持生命，除非等孩子三岁以后自己有能力而且骨髓配对成功

，并且骨髓移植手术才能切底根除病根。
    这几天，孩子面色又开始变得青黄，爱哭，面无表情，呼吸困难，晚上睡觉不容易入眼，体抗力变差。孩子这些不寻常变化，按平时的习惯我们知道孩子就到时候输血了，上次输血时间到现在已经有大概有20天左右，按照孩子的情况，知道孩子体内正在溶血加剧，体内的血越来越少，估计这几天又要去带孩子去医院给孩子输血了。
    我们每个月都带孩子去医院给孩子输血，如果哪位网友

    各位博友和社会有爱心的朋友你们好，在此首先感谢大家一直以来给予我们关心和支持，每一位有爱心朋友，不管你们捐多捐少，你们同样是孩子救命恩人的一份子，在此代表我和家人向你们说声：谢谢，最忠心的谢谢！！祝你们身体健康、工作顺利、合家幸福、吉祥如意。

    近几天有个别网友利用匿名或实名身份多次发来留言和评论质问，怀疑我们的行为是骗子，利用别人的善良欺骗大家，其实网络上可真可假，孩子有重大疾病-依靠输血维持生命已成为事实，看你自己怎么认为，在此我向大家保证，我本人绝对没有删除网友们发过来带有疑问和质疑的评论以及留言，也没有误导和欺骗大家，博客有孩子资料、电视台采访资料、身份证件以及结婚证明和家庭证明，如果上面这些资料证明不足证明事实，下面我教你们一个最好的证明方法：

一、我们现住址：广东省中山市孙文西路1巷7号，我们是孩子父母，黄龙和卢小芳。你可以打中山市114电话查询派出所电话，然后打电话报警查明核实。孩子父母电话：13450918564

  昨天经过重复各项血常规检查，最后给孩子抽血配对，由于配血时间相对需要时间较长，一般当天是配不到输不到血，就算孩子贫血有多严重也没办法一时半刻能够配血出来。因为我们昨天早上已经给孩子配对，今天下午输到了血。

   现在孩子长大了，似乎熟识了医院的环境，也知道今天是他痛苦的日子，一看到医生和护士们过来为他打针输血，就知道往父母怀抱里大哭。好象我们就是他的救世主。最近也让我们发觉到他慢慢变得懂事多了，现在看到医生和护士们他都一种习惯性的恐慌，虽然每次医生和护士们给他打针输血还是大哭大叫，但相比以前除了大哭大叫之外还拼命地用手在头顶糊乱去抓输血管子，一不经意往往被他抓下来，然后流得满头鲜血，他也许现在长大了，有点懂事了，最少他现在不会去乱抓输血管，有时候偶然有会不自觉地拿手去抓一抓，但我们经常都会提醒他，他很多时候也会听话。

  下面是我们今天来孩子去给孩子输血的一些照片：

各位关心支持的网友和社会各界爱心人士晚上好，从昨天已经发觉孩子跟平时反应有点不太一样了，又要重复一个重型地中海贫血应有的表现。由于上次给孩子输血到现在已经有一个多月，按照重型地中海贫血病患者来说，已到输血周期了。虽然每次输血不固定每个月输血一次，要按每个月健康状况而定，一般来说，在一个月内如果不发烧感冒，不感染其它疾病，一个月输血一次，在一个月之内感染其它疾病或发烧感冒，体内就会加剧溶血，造成血红蛋白急剧下降，可能就需要半个月左右就要给孩子输血了，以下是重型地中海贫血在没有骨髓移植之前必须治疗的方法：

输血和去铁治疗，此方法在目前仍是重要治疗方法之一。滤白红细胞输血，对于重型β地中海贫血病儿就开始给予中、高量输血，以使患儿生长发育接近正常和防止骨骼病变。其方法是：先反复输注浓缩滤白红细胞，使患儿血红蛋白含量达120～150g/L；然后按患儿健康情况每隔2～4周输注浓缩滤白红细胞，使血红蛋白含量维持在120～150g/L以上。但本法容易导致含铁血黄毒素沉着症，故应同时给予铁鳌合剂治疗。
     铁鳌合剂，常用去铁胺，可以增加

   各位网友大家晚上好，承蒙大家厚爱和关心。为了大家以后能够经常及时看到和了解到孩子情况，也由于近段时间有不小博友发来留言和短信，都想看看现在孩子情况，经过我们三番五次考虑，昨天终于买回了一台新相机。今天我们迫不及待干紧带孩子去中山市逸仙湖公园给孩子照了些相片，现在我已经把它传送到博客相册上，关心支持和想了解孩子的好心博友们可以去打开我的相册游览，下面我就随意放几张孩子相片给大家看看：

    前段时间“知音”杂志救助基金打电话过来叫我们把孩子出院的一些证明和发票一齐邮寄过去，由于孩子以前的医院证明、发票放在老家广西横县，同时还有需要当地村委会和派出所开出的证明，住在广东的我只能亲自坐车回老家办理了。

    其实“知音”杂志通知我将所有资料邮寄过去到现在已经差不多一个多月了，只因当时正好遇上国兴节长假，刚过完国兴节正好又是孩子输血时间又到了，没想到带孩子去到医院整个医院下都是优先照顾“奶粉问题”有结石的孩子，办不了隹院手续孩子输不到血，这样前后又担互了差不多一个星期时间。

上个星期回老家把孩子所有以前的资料和相关证明带来广东这里，等我去派出所开证明的时候，负责开办证明的同志又出差了，知道办证明的派出所同志出差以后，由于家里老母亲又不认识字，不知道办理证件流程，所以只能交托旁边叔伯一齐代办了，所以这样晃晃悠悠、来来回回到现在差不多花费了一个月时间还没有摘好。

    前天刚来到广东中山，发现许多网友发来许多留言祝福和关心，在此代表全家向你们说声：谢谢你们关心和支持，真的谢谢你们！！由于工件和时间关系，许许多多发来

  回顾过去这几个月的风风雨雨，在这里我代表我全家要感谢很多人，是你们每一位人的善良、支持关心和帮助下，使得我们能够维持孩子输血费用和日常生活中大病小病的费用，使得孩子在你们的帮助和关心下顺利成长，使得孩子能够过上正常孩子的基本生活。

   首先感谢河北保定的王建功老师为我们出谋划策，默默地帮助我们，使我博客大大增加了游览流量，提高博客人气，使得更多善心人了解到孩子病情，使他们献出自己力所能及微薄力量，献出爱心，他给予我们莫大的帮助。

   感谢武汉武昌东湖路169号“知音”传媒集团知音救助基金办公室的洪主任和王先生，我们互不相识的情况下，他们看到我们的实际情况和家庭困境后，经过各方面了解，在2008年“知音”杂志第23期发出救助，使得更多好心人献出爱心，他们的举止和善良令我们全家至今感激不已。

   感谢社会各界有善心的人和有爱心人士，或在短暂无意中看到惊愕后给我们一句句问候的陌生博友，感谢他们的善良，感谢他们的关心和问候。

   虽然每天有许许多多网友看到后给我们留言祝福、问候和关心的博友们，由于时间关系没有及时或没有回复留言，请大

   昨天早上打电话去中山市人民医院查问医生是否可以安排孩子床位，每位医生和护士听到我熟识的声音就能认出我是谁，知道我前几天带孩子隹院没有床位的原因，也知道孩子再不输血就会有严重后果，他们知道孩子病情严重性，等待了几分钟，电话哪边终于有了回话，当时接电话的护士说：“经过我们讨论，知道你的孩子病情严重，正好今天早上有个病患孩子刚办出院手续，现在帮你留一个床位，你现在马上带孩子过来”，当时听到了这般说法非常高兴，立刻收拾孩子必须用品匆匆忙忙带孩子来到医院办理住院手续。输血前的各项检查，抽血配对、验血常规、量体温、秤体重等等，每个月都要面对着白色的病房，面对着一根根纤细的针管、一袋袋鲜红的血液、一次次频繁重复的检查、一轮轮痛苦难忍伤痛。。。

   等到晚上8点钟左右孩子终于输上了血，心中的虑顾也就慢慢放低了，再不用担心“奶粉问题”，医院没有床位输不到血的忧虑了，输血过程一般也要一到两个小时才能输血，因为输血不像一般发热感冒打吊针，速度不能过快，过快会影响心脏。到了晚上9点多钟，一包一个单位的血终于输完了。

    上两个星期我爱人带孩子去人民医院给孩子输血，到现在已经有半个月多，按定期正常给孩子输血时间推算还没有到时候输血，但前几天经过孩子发热咳嗽后，发觉几天来孩子面色青黄很多，也许是孩子发热咳嗽引发病菌感染溶血加重，前天去为孩子血常规检查，血红蛋白指数“58g”，正常值应为“120g-160g”，按照常规病情已经是严重贫血，必须马上给孩子输血，再不输血身体溶血就会越来越加剧，血红蛋白指数就会越来越降低，到时候孩子就会有生命危险。
    前天经过检查血常规之后，按照我们平时经验知道孩子必须马上输血，所以前天下午匆匆忙忙带孩子去广东省中山市人民医院儿科办理住院手续，谁知道医院上上下下大部份都是为“奶粉问题”而带孩子来看病的。按照平时习惯我们首先带孩子去儿科住院部先给孩子按排床位，然之后再办理其它住院手续，谁知道我们刚去到医院儿科住院部，医生和护士们都对我们很熟识，一看到我们带孩子来不用解释，他们就知道怎么回事了，看到医生和护士们都非常忙碌，当时我想应该是为“奶粉问题”而忙碌，平时去到儿科服务台总有三两个护士员值班，而前天儿科住院部走到服务