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笑笑小蜗牛
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一个重度脑损伤宝宝的成长康复路

(2016-08-29 21:39:13)
标签:

育儿

运动发育迟缓

早产

加油

笑笑三岁半多了,曾经我觉得三年好像很久,居然这么快就过来了,时间真的过得太快了。这三年跟许多有类似情况的家长一样,从开始的绝望到接受现实再到努力去改变,然后一直坚持下来。笑笑现在的情况还是比较落后的,但是对于她这个个体而言算是一个小小的奇迹了,我已经很感恩。

笑笑因为重度窒息在35周紧急剖腹产,出生状况也比较糟糕。给我看了一眼后就直接送NICU,在医院住了十一天后没有得到情况好转的消息,而是医生给出了放弃孩子的建议,主要原因是肝功能不好一直找不到原因,脑出血和积水也很严重。我们出院诊断有很多高危因素:新生儿重度窒息,新生儿肺炎,呼吸衰竭,早产儿,低体重儿,小于胎龄儿,新生儿低血糖,低钾血症,低钙血症,新生儿黄疸,肝炎综合症,脑出血,脑积水。我现在依然很清楚地记得第一次看到她的样子,那么黑,那么瘦,又很小但是眼神挺亮,她的出生体重是3.5斤,出院时也没有称,估计两斤半左右,她住院期间老公婆婆她们在允许看孩子的时间看到过,明显比出身的时候瘦小更多。跟很多的早产宝宝一样,最开始的喂养,照顾大关是很难的,况且还是一个生命体征很差的宝宝。医生说孩子不会吸奶,所以鼻饲营养素,但是回来之后发现她可以喝,只不过喝的很少喝得很慢。少到连五毫升都喝不完,而且还要喂很久。不知道是身体不舒服,没有安全感或者其他什么原因大概有四五个月的时间她除了睡觉其他嘴巴里一直叼着奶嘴的,醒着的时候没有奶嘴就哭。睡眠也是一个很头疼的问题,入睡困难,睡又睡不久,家里就三班倒,现在想想那么难也过来了,当时真的快要崩溃了。
一个重度脑损伤宝宝的成长康复路

我一直都很感激苏州那家医院,帮我做了紧急剖腹产,让孩子活了下来。至于出院时告之的种种不好的状况也只是他们的本职工作。我感激他们要孩子出院的建议,我常想如果一直在医院住,很可能是会更糟糕的情况。

跟很多家庭一样,最开始的这段时间是生命中最黑暗的,对未来都不敢想,因为觉得没有未来。想象孩子以后的样子就是电视宣传片看到的那样。那段时间不愿出门,不愿见别人。只想逃避。

在家人的精心照顾了近三个月觉得身体状况逐步好转,饮食睡眠情况也有挺大改善。那时候最明显的问题就是黄疸严重。我们带她到区里的医院看黄疸,那边的医生直接就说孩子的黄疸跟普通的黄疸不一样,要转上一级的医院,如果是先天性胆道闭锁就放弃治疗吧,没有意义。那段时间笑笑的肚子和下体涨得特别厉害,她又怀疑是巨结肠。到了市医院医生也不看好,但是经过我们的恳求答应入院检查治疗。最大的无奈是被医院拒绝吧,我们在两个月的时候有次拉肚子很严重,去一家诊所治疗,医生看到她的情况甚至不敢用药,也是建议放弃孩子。经过五天的检查和诊断确诊为先天性胆道阻塞,需要转上海手术治疗,但是就是这次的检查对她又是一个不小的考验. B超,肝胆影像,这两个项目都需要空腹八个小时以上。一个出生不到三个月还早产一个月的孩子,这些检查对她真的又是一次磨难,连续两个晚上饿肚子,水也不可以喝,哭累了就睡一会儿,不多久又饿醒了接着哭,最后一天还交叉感染,高烧39.5度,身体状况又一度很差。那天我们是晚上出院的,她的状况让我们不确定她是否可以第二天再出院。跟从苏州回来一样,又经历了一次生死的较量,感恩,她又赢了。

但是黄疸在七八个月份的时候消失了,我们觉得很惊喜。跟当时出院一样,我们庆幸选择了出院,虽然留下了一系列的后遗症。但我不后悔当初没有去上海手术,我觉得如果去她肯定过不了那一关。

一个重度脑损伤宝宝的成长康复路 也是在这个时候我开始正视她的问题,想到临产时医生跟我说过的种种可能。很可能是是脑瘫,我也买了好几本书,照着书上的指导练习,多半也是不配合的。然后又在各种群取经。这里有我一点体会跟大家分享一下,开始加入群以后每天抱着手机,生怕漏掉了任何一条信息,也经常跟差不多大的孩子比较,但是很多时间都是在闲聊,相互吐苦水,没有什么实际意义,有时候家长的描述并不准确,可能前段时间还很严重的过段时间什么都会了,给自己和孩子无形增加压力。真的有时间就认真地读一些好的康复,育儿书籍,网络上可以奇奇爸,小好爸他们学习经验。

机缘巧合我们在选择去哪家机构康复时遇上了邵教授的义诊。教授觉得孩子的情况比较严重,康复也只能试试看。黄大大了解我们情况后他鼓励爸爸妈妈说不管医生说的多严重,我们一起努力,真站不起来就坐着,坐轮椅总比躺着强。他帮我做了运动评估并制定主要干预策略。

很多家长特别看重孩子的核磁,我也大概说说笑笑的核磁,不过这些知识也是我前不久才了解到的。我原来对核磁太不上心了。上图是笑笑出生时的CT片子,因为积水和出血,大部分脑组织都液化了,所以当时医生说的很严重是有依据的。第二张片子是笑笑是一个月左右的核磁,只看这一张片子还是挺严重的,但是跟第一张相比已经长出一部分脑组织了(白色的是脑组织黑色的部分是空洞)。我一直不相信笑笑的情况如医生说的那么糟糕,即使开始她的临床也不好。我的这种感觉也不是盲目的自信,具体暂时也说不上来~

一个重度脑损伤宝宝的成长康复路

一个重度脑损伤宝宝的成长康复路 我们从2013.11.6开始康复,笑笑这时候将近十一个月,整体能力很差,没有追视追听,也不会抬头。爸爸开玩笑说笑笑是小仙女不爱跟凡人交流。

康复了一个月多她进步很大,之前颈还是很软,头抬不起来,不愿趴着,喜欢后仰,认知也不好,不认生。整体能力有挺大提高,竖头比较稳,还可以前倾坐两到三分钟。通过这段时间的观察了解,我知道为什么我帮她做的那些一点效果都没有了,完全没有针对性。在这里每次一个小时的训练时间老师给我做的动作并不多但是很有针对性,反复练习,然后效果就慢慢出来。有的家长因为种种原因不能再机构长期锻炼,选择家庭康复,建议要每隔一段时间找康复老师评估和指导。针对不追视的问题,医生建议用老式手电筒蒙上红布照,坚持了一段时间孩子开始注视。看到孩子一点点在往好的方向发展内心是很欣慰的。可是这时候又出现了不和谐的声音,奶奶觉得孩子康复太受罪了,觉得我们做父母的太心急了,坚持要把孩子带回老家。这个问题大部分家庭都遇到过,我主要是做笑笑爸爸的思想工作,我们统一战线,跟老人那边斗智斗勇各种拖延战术。

康复中有一个词出现的频率很高,异常姿势。笑笑来康复之前有头往后仰这个异常姿势,因为其他的主动运动基本没有。我们在14年春节回康复机构后推拿老师就说笑笑的脚外翻,腿外旋,这是年前没有的情况。原因就是在家穿着很厚的虎头软底鞋被爷爷奶奶抱着站在他们腿上。这是不正确的站姿,而且她腿的能力根本完成不了这样的动作。这些错误的做法也是导致笑笑现在腿膝反张的原因之一。老师要求过那个时段的笑笑要站立必选穿着机能鞋站在平地,而且身体要是直的,不然会出现很多其他问题。在笑笑独坐还不是很稳的时候家人总想让她赶紧能够站立,姿势如下,这是造成笑笑反张的主要原因。

一个重度脑损伤宝宝的成长康复路

 

而且这样的孩子很容易就照顾方式不当造成异常姿势,一旦造成就比较难改变。比如在学步的时候要换手牵,不能总是牵一只手,有些孩子往往就因为这个导致了高低肩。在平时生活中一定要注意预防异常姿势保持正确的坐姿站姿等。有时候异常姿势只有三五天就形成了,改掉可能需要一个月甚至更久的时间。

我曾经也很在意笑笑的诊断,脑瘫这个词放在任何一个家庭都不会轻松。我以前经常会跟黄大大讨论的表现,然后笑笑到底是属于哪种类型的脑瘫。我一直认为她是徐动型的,因为她的手老是随意运动,没有闲下来的时候。黄大大说不是,笑笑的动是因为认知不好导致的随意运动,徐动是不自主的随意运动,笑笑的是可以受大脑支配的,如果我说笑笑不要动,她可以短暂的停下来,但是徐动的孩子就是大脑传输了不动的指令手还是会动。跟很多家长一样,我也经常对号入座,有某一个症状出现了,就以往一种疾病里套,这样是不对的。通过微博或者QQ一些家长认识到我跟笑笑。我经常会遇到这样一些家长她们希望描述一下症状,老师就能分析出到底宝宝是什么问题,治疗方案该如何制定。但是医生们总说要带宝宝看一下才能清楚,带宝宝去医院走远路又是一件很麻烦的事情。我以前也觉得医生太不厚道,但是慢慢的接触,我似乎也被安排在一个类似医生的位置上,我根本就没有办法去帮助解决。黄大大跟我说要正确全面的评估一个孩子需要至少半小时以上的时间,还要考虑孩子的当时的状态等等。而且如前面所说的对号入座,家长们观察到的现象用专业的术语表达出来,但是因为对专业词汇并没有全面的理解所以表达也不够准备,这样医生就不能给出正确的诊断。

一个重度脑损伤宝宝的成长康复路

 

笑笑是一个主动运动意识特别差的宝宝,医学对此解释是前庭系统功能缺失较严重时会产生反应不足加上低张状态,就会形成很多家长头疼的懒宝宝。我们家主动运动意识差,这也是造成她现在还没能走好的一个因素。最开始的抬头,坐位练习还可以,但是翻身,爬这些就比较抗拒了,尤其是腹爬,每次都特别不配合,头后仰很厉害,这样又容易导致产生异常姿势。后来老师放弃了腹爬练习,直接练习四点位并辅助四点爬行练习。不过在笑笑十八个月的时候学会了不标准的腹爬,二十一个月学会四爬。而她在十五个月时就可以坐得很好了。有家长跟我说康复了一段时间没有效果,有的甚至就做了一周说看不到效果。孩子一点点的量变家长可能很难发现,但是康复师可以。要相信你的老师,并辅助锻炼孩子。从坐到腹爬再到四点爬,这每一样都间隔三个月左右。三个月看不到变化的确很着急,怀疑过孩子,怀疑过老师,怀疑自己。我想跟小宝宝家长强调一些,尽量让孩子多爬。爬的好处太多了爬行可以1促进大脑发育因为爬行需要大、小脑之间的密切配合,多爬能够丰富大、小脑之间的神经联系,促进脑的生长。因此,学习爬行其实就是对脑神经系统功能的一次强化训练,对于脑的发育具有不可替代的特殊作用。2增强宝宝体质 爬行是宝宝第一次全身的协调运动,可以锻炼胸肌、背肌、腹肌以及四肢肌肉的力量;并且爬行中由于消耗能量较大,有助于宝宝吃得多、睡得好、体重、身长长得快。更提高了免疫力。3提高宝宝的活动能力 爬行是一种综合性的强体健身活动,有助于视听觉、空间位置感觉、平衡感觉的发育,促进身体的协调;还可使血液循环流畅,并且促进肌肉、骨骼的生长发育。4 激发探索和求知欲望 宝宝的运动、神经等系统在爬行中得到充分的锻炼。这不但有助于宝宝骨骼、肌肉、神经、大脑的发育,而且可以为他们更早、更好地认识世界打下良好的生理、心理基础。这些学习经验将化为好奇心,让宝宝勇于探险,而且培养未来独立解决问题的能力及自信。激发宝宝的更多的求知欲望。5 促进语言发展 爬行使宝宝的视听范围大幅度扩大,刺激量大了,思维、语言与想像能力自然得到了发展与提高。在父母不断的语言提示、自己的肢体语言、行为结果的互动中,宝宝对语言理解的准确性、肢体语言回答的合理性比不会爬行的婴儿发展要快得多。

康复中每一个新的主动运动,笑笑都不是太容易接受的,比如扶走,开始每次做到这个就哭,哭了一周后就不哭,乖乖地配合,再一段时间以后偶尔也能自己挪动一下。我说笑笑小懒虫,自己不主动努力,只能靠老师和妈妈被动的帮他积攒能量,我也相信每天都攒一点点,到了一定的程度总会发现质的变化。黄大大说家长们看不到量变过程中的质变,比如一个孩子每次都可以走十步,是不是有量变,家长说没有,大大说有,今天的十步跟昨天的十步不一样,今天的十步积累在昨天及更早的十步上。有一天家长说孩子忽然会走二十步了,大大说如果没有每天的十步怎么会有今天的二十步呢?

孩子的康复训练类似游戏升级,越到最后最难。抬头,独坐,翻身,爬行,站立,行走,跑,跳。对于跑跳可能有点奢侈的愿望。我记得每一次大运动的质变给我带来的惊喜,又会在接下来的似乎看不到希望的日子里怀疑坚持,但又必须要坚持,这是唯一的办法。关于坚持,在很多康复的孩子因为经济的问题没有坚持下去,也经常会听到一些老的家长跟新家长说,如果可以一定要坚持,当初如果再多带孩子康复一段时间结果会有很大不同。孩子的黄金康复期是六个月,然后是三岁内关键期。如果错过了,以后是很难弥补的。这些年也听到家长们的各种坚持,有的为了孩子康复卖掉了房子,有的已经负债几十万了还坚持每月耗费近两万帮孩子康复,我的观点是尽力而行,康复是一场持久战,为了帮笑笑康复我们也有负债,但是我认为抓紧康复的关键期特别重要,其他的问题可以想办法慢慢解决,唯有这个问题是不能等的。但是还有那样的家庭,可能家庭月收入不多,让他们花太多的精力,金钱给孩子康复是一件特别难,甚至可以说是很不现实的一件事情,这样的家庭对患儿不离不弃就是尽了他们的努力。每一种对孩子的方式都值得尊重,理解。关于坚持,这几年下来,我觉得是件不太容易事,跟很多带孩子康复的家长一样经常会有很长一段时间看不到孩子的进步,很抓狂,她的能力是不是只能达到这样的水平了,当孩子有个比较明显的进步后又会兴奋好几天,想告诉所有人。

笑笑在两周岁多一点会独立迈步,我曾经也以为她会跟我在机构看到的很多孩子一样,慢慢就会独立行走了。但是到现在还是不能很好地行走,这是她这个个体的特征吧。在康复了十六个月后我们从上海回来了。当时想在上海继续更久一点时间,但那段时间可能真的是康复逆反期,在第十二个月和第十四个月的时候她持续很长时间的不配合。所以我们回来以后我没有选择去机构,而是选择家庭康复。我想换个环境和生活方式也许对她有些帮助,另一方面让她尽早融入正常的生活中来。可能是环境和方法的变化家庭康复一段时间效果还不错,在家庭运动康复室里,运动的主动性前所未有的提高。于是也学会了扶着沙发站立,坐下等一些姿势转换这样的进步。那时我确定笑笑将来会走了,所以没有那么着急让她完全独立行走,我想让她能走起来以后步态好一些所以还在勤练基本功。完全的家庭康复要特别注意两点,第一,保质保量地完成必须的康复锻炼。家里琐事太多,经常会没有时间锻炼,或者时间少没有做到规定的量。我用的方法是制定表格,严格打卡,这样才有效果。第二与康复老师保持沟通,请指导,我们在去年一年家庭康复时间基本保持了一个月就会找康复老师评估,并听取老师的意见,完善下一步的康复项目。

家庭康复开始运动的方式主要是牵着走,高爬,独走配合其他多种形式的运动。就是这么一点点积累起来的。开始室内爬行垫上独走几米,然后地砖可以独走几米,再转到室外。第一次在垫子上完整地独走一圈是大概去年七月份,当天晚上把这个情况告诉黄大大,他说这就是会走了。那天晚上我有点乐得找不到北了,心想这就算是真的会走啦,幸福来得这么快吗?晚上我们其他的也没有练很多,比平时早一点就准备洗洗睡觉了,还跟笑笑一起看电视,虽然那时她还不愿意看电视。然而幸福来得还没那么容易呢,只是会走,而不是走好,我们在走好的路上已经奋斗了一年多,有明显的效果,但是还要再接再厉。每次去黄大大那边评估,都会得到肯定的鼓励和中肯的建议,我想慢就慢吧,只要一直努力,心中期盼的那一天会来的。黄大大讲话是很有技巧和学问的,在家庭康复的这段时间也会有比较失落,灰心的时候,这时候黄大大总是跟我分析笑笑进步的方面,总是说整体能力还可以的,虽然是蜗牛的速度,哪怕是蠕动也比原地不动好。而当经过一段时间的积累笑笑出现比较大的变化我沾沾自喜时,黄大大又会跟我耐心指出笑笑的很多不足,让我要对孩子有全面正确的认识。

一个重度脑损伤宝宝的成长康复路

相对运动,精细,社交来说我一直觉得笑笑的语言和认知算是稍微好一点的。笑笑的蜗牛速度让我可以比较仔细地观察到她语言和认知上的变化,关于语言博客上专门有一篇文章《笑笑语言的成长》。

我被很多家长贴上了坚强的标签。其实从玻璃心到钢铁侠也是慢慢练成的。比如笑笑眼睛斜视,见强光会更厉害,走路姿势也不是很自然,在外面总会招来各种眼光,甚至会有人跑到她面前盯着看,这些会让我感到很不舒服,第一个念头就是赶紧带她离开。但是逃避并不是最好的办法,渐渐地遇到很无理的我们才会离开。有段时间出去玩我甚至不会去欣赏风景,就像雷达一样,扫描四周,观察有谁在盯着我的孩子看。从在意到释然需要一个过程,也不要有太大压力,跟对宝宝一样,慢慢来。

如果我们这些家长没有遇到这件事情,我们曾经对孩子有很多期许,健康,快乐,还有勇敢,坚强。那现在未尝不是我们言传身教的最好方式。

微博上有个粉丝我说她就是脑瘫患者,现在二十多岁了,在读大专,她的说话有点不清楚,走路姿势不太好看,她跟我说笑笑一定要继续努力,但是她觉得她每一年状态能力都比上一年更好。

我只是一位普通的康复家长,康复的路上我也在摸索,有时候在康复,育儿上也会犯一些错误,通过自我检讨请教老师来解决问题。有很多家长比我更努力,也有比我们恢复得更好的孩子,只是没有记录,如果你看某一个孩子的成长给你带来触动或者激励的话也可以自己记录一下,对于孩子将来也是一笔财富。以后他的生活中遇到困难,挫折的时候会更有信心。

听我啰嗦了这么多,其实每个康复的宝宝都一样,没有捷径只有慢慢努力,量变的积累到质变的飞跃。我会一直在微博上记录下去,如果你愿意就像一个朋友在一直跟你讲她跟宝宝的康复故事。这样你跟宝宝的康复之路会觉得没有那么孤单。

这些年我常翻康复指导书,很少看育儿书,一个原因时间紧张,另一个原因我自己想当然地认为育儿书不太合适损伤宝宝,现在看来这个想法太幼稚。比如笑笑如厕这件事情,从去年七月份就一直认真地强调这件事情,我认为她的能力是可以表达出的,但是经常尿裤子,裤子湿了也不会说。她是一个一滴汤滴到下巴上都会叫我擦干净的人。但是我对尿尿和擦下巴两种态度,对于尿裤子我会苦口婆心地跟她说要怎么做,有时候我会用打屁股吓唬她。而对于汤滴到下巴上我从来没有指责过一句。我也有想到我的做法似乎不合适,又恰逢看到了书,又或许是认知能力有了一些提高,渐渐尿裤子的频率减少了。有一天尿裤子还不好意思地赶紧叫妈妈,我尿裤子了,我听到这样很感动。就像我最近看的一本书《如何说 孩子才会听 怎么听孩子才肯说》我们总是指出上一代种在教育孩子的问题上却不知我们在潜移默化中重蹈覆辙。要想孩子成为更好的孩子,我们先要成为更好的自己。不是孩子难管自己的方式方法不对,在育儿的道路上我还有很多地方要学习。《好妈妈胜过好老师》也值得推荐。关于读书再多说一句,有个妈妈曾跟我说书要先买着看不看再说。这种想法是不对的,越来越多的家长认识到孩子读绘本的重要性,可是除了亲子阅读还需要有个读书的氛围。事项父母在看手机,孩子看书,这种可能性不大。所以要孩子爱上读书,自己必须以身作则。

最后有一段话跟大家分享,上帝给我一个任务叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走太快,蜗牛已经尽力爬,为何每次总是那么一点点? 我催它,我唬它,我责备它,蜗牛用抱歉的眼光看着我,彷佛说:“人家已经尽力了嘛!” 我拉它,我扯它,甚至想踢它, 蜗牛受了伤,它流着汗,喘着气,往前爬… 真奇怪,为什么上帝叫我牵一只蜗牛去散步? “上帝啊!为什么?” 天上一片安静。 “唉!也许上帝抓蜗牛去了!” 好吧!松手了!反正上帝不管了,我还管什么? 让蜗牛往前爬,我在后面生闷气。咦?我闻到花香,原来这边还有个花园,我感到微风,原来夜里的微风这么温柔。慢着!我听到鸟叫,我听到虫鸣。 我看到满天的星斗多亮丽!咦?我以前怎么没有这般细腻的体会?我忽然想起来了,莫非我错了?是上帝叫一只蜗牛牵我去散步。 教育孩子就像牵着一只蜗牛在散步。和孩子一起走过他孩提时代和青春岁月,虽然也有被气疯和失去耐心的时候,然而, 孩子却在不知不觉中向我们展示了生命中最初最美好的一面。孩子的眼光是率真的,孩子的视角是独特的, 家长又何妨放慢脚步,把自己主观的想法放在一边, 陪着孩子静静体味生活的滋味,倾听孩子内心声音在俗世的回响,给自己留一点时间, 从没完没了的生活里探出头,这其中成就的,何止是孩子。

准备得有些仓促,希望对大家有一点帮助,在康复的道路上多了一点力量,有问题可以通过微信(lynn0xu)微博(笑笑小蜗牛)一起探讨,知无不言。

原创不易,且看且珍惜。转载需说明出处。

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