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儿童为啥会得癌症?
癌症是由突变引起的,后天因素导致突变需要时间积累,在短短几年以内是不可能纯靠后天因素导致癌症的。因此可以肯定,
婴儿,或者几岁的儿童得癌症必然有先天因素的:
要不然就是父母遗传了致癌基因,要不然就是在怀孕的过程中因为种种原因胎儿产生了突变。
现在生物检测技术的一个重要任务,就是在怀孕过程中尽早检测出先天突变,如果证明宝宝有严重遗传疾病,父母至少能选择是否流产。基因检测技术的成熟和致癌基因的认识,让我相信父母是否携带致癌突变应该会成为孕前体检的常规项目。而在怀孕过程中出现的突变检测相对要困难很多,主要原因是胎儿发育中要获取样品很困难。
传统的检测如唐氏综合症筛选还依赖于羊水穿刺,这是一个手术,对胎儿发育也有一定的风险。很多的人正在为无穿刺检测技术而努力,这是一个巨大的市场,相信几年之内就会有突破性进展。但是无论检测技术如何先进,一个让人头痛的难题将始终存在:即使知道胎儿有了基因突变,由于生物体的复杂性,也不一定100%会得癌症,这个时候父母将面临一个非常困难且没有正确答案的选择。是冒险生下来还是继续等待下一个健康的宝宝?相信随着基因检测技术的成熟和广泛应用,这个问题将日益突出。
现在全世界大概有50万儿童患有各种癌症,癌症是儿童死亡的第一杀手。儿童癌症中最常见的是白血病,占了近40%,这是我们为什么老是听到儿童得了白血病需要骨髓捐赠的故事。其次是神经系统肿瘤,然后是骨头和各种软组织肿瘤。治疗儿童肿瘤采用的办法也是手术 化疗 放疗。对比成人癌症,化疗和放疗对于儿童癌症往往有着惊人的效果,即使不考虑骨髓移植治愈白血病,很多儿童病人也能够被传统化疗放疗治愈。
但是有得就有失,高剂量化疗放疗在治愈肿瘤的同时,会给儿童带来各种各样长期且严重的副作用:神经发育不全,智力低下,抑郁容易自杀,不孕不育等等
。因此,对儿童癌症的药物开发迫在眉睫。
可惜,相对于我们对成人癌症的投入,对儿童癌症的研究远远落后。根本原因是由于儿童癌症数量较少。这一方面导致样品数量不足,因此基础研究到医学转化研究的实验室都比较少。更重要的原因,由于病人少,大药厂往往不愿意投入人力物力财力来专门研究儿童癌症,其一是临床试验很难进行,其二是因为即使做出药来也不能收回成本。最后,因为周围儿童癌症病人少,社会对这种疾病的关注不够,对政府的压力也不足。
我近几年开始参与儿童癌症的研究,和各方面的人都有很多接触,感触良多。上个礼拜去长岛冷泉港开了个横纹肌肉瘤的会议,赞助者是一对夫妇,他们的儿子去年由于这个疾病而去世了。横纹肌肉瘤全美国一年只有400个左右病例,多数是儿童。由于病人少,这个疾病的存活率在过去30年没有任何变化!该夫妇家境非常富裕,在全美国最好的肿瘤医院使用了最贵的药物,但是在治疗过程中仍然深感绝望。因此在儿子去世之后设立基金,希望能够唤起社会对这类“罕见病”的重视。
在会上,我见到了他们和其他几对患者父母,听到几位医生讲诉病人的故事,有治愈的幸福故事,也有不幸的悲情故事。我觉得只有亲身见到这样的例子,科研工作者才会知道自己的使命和责任。
和这些科研临床的朋友一起,我们建立了横纹肌肉瘤一个的宣传公益组织(http://focusonrhabdo.org )。这里面有我们能找到的所有和横纹肌肉瘤相关的内容,所有科研文章和进展都会随时更新,每个月会有科研,临床的专家进行网上讲座。病人家属之间也能互相交流和鼓励。在中国,横纹肌肉瘤的研究就更加匮乏,很多医生都没有见过这种肿瘤,因此有很多的人到最后都不知道自己到底得了什么病。在空闲时间,我会慢慢把 http://focusonrhabdo.org 上的重要网页翻译成中文,方便国内的医生和患者查询。
面对儿童癌症,一方面是病人家属的无奈,另一方面是科研资源的匮乏和药物开发的停滞。强烈呼吁大家增加对该方向的关注,只有社会和舆论推动政府作为,才有可能迫使药厂进行更多的投入。希望有一天没有儿童会再被癌症打倒!


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