基因人露露和娜娜的父亲回信了：双胞胎孩子是这样来到人间的

两个叫露露和娜娜的基因双胞，已经在11月出生了。

执行这项基因编辑试验的“南方科技大学副教授贺建奎”，名字也迅速蹿红，被推向风口浪尖——不过，圈内人士对他大多持批判态度，其中流传较广的指责是：“这不是创新，这是用全体中国科学家的美誉度，去换你团队的知名度”。 “这是一大丑闻。相关科学家足以被钉在科学史的耻辱柱上。” “此人应该从学术界清除出去”。 “如果新闻不实，这也是一大丑闻。”

贺建奎团队冒天下之大不韪，违反科技部与原卫生部2003年颁发的《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》与原国家卫生计生委于2016年公布的《涉及人的生物医学研究伦理审查办法》，未经相应的伦理委员会审查通过，即在人类胚胎上做基因编辑实验，是得到如此多负面指摘的根本因素。

对此，笔者第一时间联系到当事人南方科技大学副教授贺建奎的媒介团队，并获得一份尚未完全上传的、贺建奎本人录制的英文视频（部分视频已上传）。视频中，贺建奎讲述了这一临床试验的来龙去脉，并针对公众质疑，给出了他最新回应。

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以下为贺建奎的回应——

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 选择基因手术因其“安全”且“有医疗价值”

您可能好奇我们为什么使用基因手术，去预防HIV，而不是去研究致命疾病？两个原因，首先是安全，其次是在真实世界有医疗价值。

作为一名科学家和两个女孩的父亲，安全性是我所有问题里面关注的第一要点。我们选择被了解最充分的基因之一——CCR5。

实际上，有一亿人天然就拥有一种使CCR5基因失效的遗传变异保护他们抵御HIV。这些人非常健康。我们的手术，在天然变异的起始点准确切断DNA。

数十年来，许多临床研究用药物模仿天然变异，这包括美国第一例基因手术临床试验，试验被证明是安全的。

同时，抵御艾滋的基因手术需要尽可能简单，简单到仅仅敲除几个DNA序列。

虽然修复一个破碎的基因，去治疗更多像家族性癌症或肌营养不良的疾病是有益的，但实现起来更复杂。目前，美国的研究表明尚未有这种修复能在胚胎层面取得良好效果。

其次，我们最终选取HIV作为首个治疗对象是基于现实世界的医学价值。艾滋病仍然是一种致命的危害性极大的传染病，仍然亟需医学突破。

去年，有一百万人死于艾滋病，新发感染数量依然三倍于联合国2020年抗艾目标。没有疫苗或治愈方案，终生如一日的服药会带来健康风险。在许多国家，歧视更加深了病毒感染的破坏性。雇主可能在员工感染HIV后解雇他们，医生拒绝治疗。CCR5基因手术，虽然不适用于一般公众，但可能对一些受影响或非常高风险的家庭有价值——保护他们的孩子免受相同的命运。

2017年美国国家科学院认为，这种类似于疫苗的疾病预防是符合伦理的基因手术应用。

“坚信伦理将站在我们这边”

把孩子叫做“定制宝宝”是错误的，这对有遗传疾病的父母来说是一种诋毁，这是在试图制造恐惧和厌恶的情绪。

孩子并非被设计，而这也不是父母的意愿。这些父母携带着致命的遗传疾病——而这通常是两万个基因中的一个微小错误导致的。如果我们有能力帮助这些父母去保护他们的孩子，我们就不能见死不救。

关于如何帮助这些家庭，我们进行了深入的思考，我们坚信历史（伦理）终将站在我们这边（原文：We believe ethics are on our side of history）。

一如七十年代的露易丝·布朗（首例试管婴儿，编者注），同样的恐惧和指责将再次出现。既然，现已公认辅助生殖技术对家庭有益，那么基因手术在未来二三十年后也将会是合情合理的。

况且， 无论是胎儿还是成人的基因编辑，都不会减少父母对孩子毫无保留的爱与责任，无论孩子是疾病或健康。

我们拒绝基因增强，性别选择或是改变皮肤和眼睛的颜色，因为这并不能算是对孩子真正的爱。

我们草拟了胚胎基因手术的五个基本准则（分别为：悲悯之心、有所为更有所不为、探索你自由、生活需要奋斗、促进普惠的健康权，对应的英文为：Mercy for families in need/Only for seriousdisease, never vanity/ Respect a child’s autonomy/ Genes do not define you/ Everyonedeserves freedom from genetic disease；编者注），并诚挚的邀请您评论这些准则，去确保这些技术将会被用来做有益的事情。

请您在听到指责声音的时候不要忘记，还有许多沉默的家庭，他们眼睁睁的看着孩子饱受遗传疾病的痛苦。没理由让他们继续承受苦难。他们可能不是伦理中心的负责人，没办法让纽约时报去援引他们的话，但是，他们人虽微，言不轻。因为，他们命悬一线。

备注说明：

这里将贺建奎的回应贴出来，不是为谁去辩解，只为让大家看到更为完整的事件。此处是非，自有公断。

截止发文，