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365育儿肿瘤 |
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【慕慈和缱】拿什么拯救你们,亲爱的孩子
文/悠然芸儿
肿瘤!肿瘤!
连续两天,跳跃着扑入我的眼帘。
10月9日,一篇《如果我死了,是不是不孝顺》的报道,看得我泪流满面,心情久久难以平静。
韩子旭,9岁,河南驻马店遂平县人,今年8月,他被确诊为淋巴瘤白血病。他每天盼着开学,开学了,却因病无法入学,当教师的父母病床上为他授课。
打针、穿刺,他都不怕,只怕自己不在了,没人陪伴父母,“如果我死了,是不是不孝顺?”他问。
多懂事乖巧的好孩子!远隔千里,我仍忍不住心疼怜惜着他。
9岁,正是清晨冉冉升起的旭日。他是学校的小“学霸”,他每次考试都名列前茅,他爱吃学校门口小卖部的面包圈、爱看科幻电影、爱溜冰、喜欢的明星是黄晓明、长大最想当导演……
他还有好多好多的事没来得及做,好多美好的理想没实现,却被死神紧紧的盯上了。
全身检查发现,子旭包括头颅在内的全身各关节都有肿瘤细胞,情况不乐观。父母已为他耗尽所有,治疗费成了生命拦路虎。
肿瘤,这两个可怕的字,摧残着少年的身体,却摧残不了少年的意志,子旭在顽强的跟死神赛跑,让我们都献出爱心,伸出援手,帮帮这位坚强勇敢的少年,帮帮祖国的花朵吧!
10月10日,一篇《“妈妈,我不想死,我想活” 暗瘤——被忽视的儿童癌症》报道,再次打湿了我的眼眶,文章里的那些孩子,本该是无忧无虑活泼可爱的天使,然而,病魔偏偏向他们伸出了无情的大手。
文慧,9岁,恶性淋巴瘤。
艺萱,5岁8个月,横纹肌肉瘤。
郑益,4岁11个月,横纹肌肉瘤。
黄亦馨,1岁2个月,神经母细胞瘤。
……
这些被统称为儿童恶性实体肿瘤(简称儿童肿瘤),因为公众认知不足、专业医疗机构紧缺、社会保障乏力,可谓一直被忽视的“暗瘤”。
疾病本身并不可怕,早发现,早诊断,早治疗,治疗效果可以很好。
令人遗憾的是,在中国,儿童肿瘤一直被忽视。由于认知不足、误诊、缺乏早期筛查机制和医保覆盖,患儿治疗的时间窗总是被错过,部分病种的误诊率甚至高达50%。恶性肿瘤已成为儿童第二大死因。
与中国庞大的儿童肿瘤人群不相匹配的是,目前全国只有天津市肿瘤医院和中山大学附属肿瘤医院这两家肿瘤医院开设了儿童肿瘤科。更让儿童肿瘤医生倍感艰难的是,因为缺乏重视,儿童肿瘤的用药和仪器都比成人会“慢半拍”。筹款也不容易,除了白血病有专门的“小天使基金”救助患儿,专门为儿童实体瘤募捐的机构几乎没有。
大多数人没有听过这些可怕的疾病,甚至很多儿科医生也没见过这样的病例。因为儿童肿瘤的发病症状多是发热、炎症、腹痛,诊断时压根想不到,数次错误诊断,不停地转院,导致最终确诊时已广泛转移。
一旦孩子得了癌症,整个家庭就被完全改变了。父母往往会放弃工作,全身心陪孩子治病。孩子化疗吃不下东西,恶心,睡不着觉,陪着的父母也不吃不睡。医院里每张病床旁都有张可以展开的蓝椅子,有的父母一睡就是几个月。
没人能准确描述疾病的痛苦,家长只能竭尽所能去化解。7岁的德福的爸爸在他腰穿后静卧的六个小时中,不停地帮他捏腿。3岁的依诺的爸爸在女儿开始掉头发后,自己也刮了个光头。
看到这里,我的泪无声无息的砸落下来!
作为一名医务人员,我曾经每天泡在手术室里,见证了无数次生的奇迹,死的苦痛。可看到这些花朵般的孩子受此蹂躏,却在医药,资金,甚至就诊治疗方面被边缘化,无人问津,心里痛的难以言喻。他们可是千千万万个家庭的枢纽啊,他们可是祖国未来的接班人啊,我们的医疗卫生体系是不是应该更加重视这一部分弱势群体,投入更多的财力人力完善儿童肿瘤救助这一难题?
面对病痛的折磨,父母们不可替代,又束手无策,能做的,唯有默默陪伴!
文章里还有一段母女的对话深深地扎伤了我的心,殷血滴落。
杨亚丽抱着6岁的女儿鑫杰坐在医院15楼的飘窗上对她说,“这太痛苦了,咱娘俩跳下去吧。”
“妈妈,我不想死,我想活。”已经没了头发、瘦得脱形的女儿盯着她。
孩子们啊,你们比大人更坚强勇敢,无惧无畏。
可是,前路漫漫,艰难重重,我们很迷茫,很无助,该如何,才能拯救,找回,健康快乐的你们?