岛城一5岁儿童患罕见粘多糖贮积症 世界发病率为13万分之一 世界千余例子 全国仅百例                                                 一个热衷于青岛公益事业的热心汉子，不成想自己的孩子却患上了世界罕见的粘多糖贮积症，患上这种病的孩子一般寿命不会超过十岁。孩子在北京确诊后，夫妻俩抱头痛哭，孩子已五岁，如果延缓孩子的生命，一年需要300万元的治疗费用。昨天，当别人的爱心涌向他时，他毅然孓然地拒绝别人的捐款帮助，他说，将机会让给有希望的孩子吧。他期盼着医保改革，更期盼着孩子的生命会出现奇迹。

诊断：让家庭梦碎

7日，北京协和医院。来自青岛的公益人“金箍棒看天下”（棒子），带着孩子来到内分泌科，医生仔细看了看孩子的头和腹部，告诉他带孩子去另外一科室看病。棒子与爱人一起走到一个粘多糖专家门诊那里，排到下午5点多，才轮到他们带孩子看病，专家摸了摸孩子的头，然后让其伸出手，再一看孩子腹部突出的肚脐眼。立刻诊断为“粘多糖贮积症”，并麻利地在病例上写下了这几个字。什么是“粘多糖贮积症”？棒子用手机上网一查，立刻身上冒出了冷汗。顿时，他怔住了，腿不由自主地软了下去，他一下子瘫坐在走廊上。他从资料上看到，这种病症在全世界仅千例，而自己的孩子却无缘无故患上这种不治之症。棒子感觉一下子天塌了似的，回去怎么跟自己的父母讲，这可是刘家唯一的独苗啊！

发现：幼儿园老师感觉不对劲

上个月的27日，小棒子的幼儿园里，孩子们都在快乐地玩耍，但只有小棒子在一旁喘粗气。幼儿园的王老师发现，这个孩子与众不同，孩子从3岁入园后，身体一直生长非常缓慢，孩子的眉毛和眼睫长出奇地浓密和黑长。五岁的孩子开始掉头发，并且孩子的手呈弯曲状，孩子的头也呈不规则状，尤其是额头上部有较大的突起。并且，这个孩子越来越反应迟钝。有十余年教学经验的王老师感觉事情不是那么简单。她也非常喜欢这个孩子，孩子虽然仅五岁，但认识的汉字比较多，现在却能读书看报了。本着对孩子的负责态度，她还是拨打了孩子的父亲棒子的电话。

就诊：医院建议去北京

孩子既然有问题，就不能耽误，棒子一家就这一个宝贝。于是，棒子和爱人以及爷爷和奶奶一起来到青岛儿童医院。在内分泌科，李医生仔细检查了孩子的整体情况，发现孩子有许多非常显著的特征。首先是孩子的头较大，并且长得不规则，不像普通孩子那样，要么是圆形，要么是方形。而这个孩子的头部突起的部分比较多，尤其是额头上方，有一块较大的突起。孩子的肚脐眼部分向外延伸近2厘米，孩子的腿还有些畸形，在膝盖的地方有些粗大。孩子有面容有些夸大，嘴厚，鼻子大，眼睛大，如果不看身体光看面相像是成人的面相。医生当即决定，你们还是去北京协和医院看看吧。

专家：岛城一年仅碰到一两例

山东大学医学院青岛附属医院内分泌科主任李堂称，粘多糖贮积症是由于人体细胞的溶酶体内降解粘多糖的水解酶发生突变导致其活性丧失，粘多糖不能被降解代谢，最终贮积在体内而发生的疾病。这种病在世界上都是罕见的，青岛地区一年也就遇到一两例。李堂称，这种病一般都是属绝证的范畴，目前共有7种类型，但现在已有几种可以治疗，但治疗费非常昂贵，一年需要300余万元的费用，不是一般家庭能承受得起。因此，有的家庭治疗一段时间后，都是费用太高而放弃，致使孩子夭折的较多，基本上没有活过十岁的。

公益：两年捐助二十余人

自从孩子确诊了这种不治之症，棒子这几天吃不好睡不香，一天仅睡两个小时。他的母亲心疼孙子，一大早就过来买肉、买鱼给孩子吃，棒子两口子仅跟着吃几口。“孩子是我一手拉扯大的，晚上，看着孩子睡熟后，我就忍不住掉眼泪。一想这件事，就感觉命运对我不公，我在外面拼命地做公益，为他人做好事，为何我的孩子却变成这样？”听到棒子哥有困难，曾被他救助过的“救生的雪”白血病胶州女孩，偷偷地给他卡上打了500元钱，但被棒子抽时间又退了回去。同样被被他救助的白血病女孩“小光头”和陈琦都第一时间表达对棒子哥的同情和问候。临沂整容姐妹也曾在他的号召和帮助下，在岛城美容成功，受伤女孩子哲哲在棒子的关心下，走上了生活正规。两年左右的时间，棒子掏出四五万元，对社会上需要帮助人人汇去了爱心款。鉴于他的表现，济南的《人间情公益爱心网》特邀请他成为网里的秘书长，让他发挥更大的能量，帮助岛城乃至山东甚至全国需要帮助的人鼓于呼。网上看到公益人士棒子的孩子遭遇这样的不幸，许多爱心人士都自发地给棒子捐款。但棒子收到汇款后，却又坚决地退了回去。棒子说：“我也需要钱，但我更知道，孩子所患的病是什么情况。如果仅仅能维持孩子的生命，要再多的钱也是自私的，我宁愿不要好心人的钱，让这些钱给那些有希望的孩子。”

家庭：爷爷卖房子也要救孩子

小棒子是刘家惟一的单传，堂弟兄几个，就这一个男孩。因此，刘家人都将这孩子当成宝。一听到这个消息，孩子的爷爷和奶奶也是一天没有说话。现在只是确诊是粘多糖贮积症，但是还要分型，如果在能治疗的形状里面，老人决定将房子卖了，也要为孙子治病。棒子也称，只要孩子能好，哪怕拿自己的命，换给孩子也值了。孩子需要更多的成长，现在虽然他还不知道将面临着什么，几年后将意味着什么。。。。。。

盼奇迹：孩子生命有个延续  

12日，棒子将带着孩子继续去北京，确认一下病型，如果能有治疗的希望，自己就是砸锅卖铁也要为孩子治病，但如果没有希望了。在他有生之年，带他出去旅游，不能让这么小的孩子留遗憾。如果孩子走了，他将会将孩子的遗体捐献出来，为人类医学做点贡献。此外，由于此类病比较罕见，棒子也希望国家能出台医疗改革政策，将这为数不多的孩子纳入医保，让这上千个家庭能得到救助。