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其实在美国,也有人认为自闭症是否被扩大化。
但是首先必须指出,医生对自闭症的诊断,是根据大量学者共同制定的严格标准进行的,这个标准的确看上去是由很多主观的描述组成,但有充分的研究和临床实践证明这个标准是科学的!
一个人觉得不舒服、日子很难熬、觉得别人都不喜欢,度日如年、生不如死、甚至有自杀企图,这些是抑郁症的主观描述。我们查不出客观指标,但医生结合其他一些表现和描述给出抑郁症的诊断,并给予心理咨询和药物治疗,可能就可以挽救一个生命。自闭症其实也是如此。
国外的自闭症流行病学调查,美国患病率为1.5%,韩国为2.6%,英国日本是1.6%,假设说某个国家可能出现计算失误的话,总不能把世界各国的科学家、卫生决策人员以及联合国和世界卫生组织的官员都当成骗子,都在编造谎言吧,这是不可思议的事情。
尹建莉把自闭症、抑郁症、焦虑症、多动症都当成谎言,明眼人一看都知道,这肯定是非常荒谬的,尽管国外也有人认为,哪怕在美国,也有人说自闭症、多动症存在一些扩大化问题,但真不是如她所说,好像基本上是杜撰出来的。她说,白血病患病率十万分之二,我们还经常能够看到很多白血病患者,但是自闭症有1%,可是我们并没有看到了很多自闭症啊?
如果尹建莉不认可的话,其实她完全可以亲自到这些机构去看一看,去和这些孩子们亲自接触,去和家长当面聊聊。看看是不是有这么多的自闭症患者。
同时也希望尹老师看看或者问问家长,这些孩子们到底是不是由于家长给惯坏了造成的,或者是家长对孩子忽略、不理不睬造成的,是不是家庭后天的不良教育造成的心理障碍,又或者是不是由于医生误诊后的错误训练把孩子给“弄傻的”。
尹老师可以去认真观察,也可以深入研究,看看这些家长到底同不同意你的说法。
自闭症孩子家长们清楚,我们专业人员也清楚,自闭症孩子的家长们爱自己的孩子,他们像其他普通孩子家长一样,为了孩子付出自己的爱和时间,他们的教养方法和别的普通孩子的家长没有差异!
但是孩子依然不幸患上了自闭症,这不是爸爸妈妈的错!
其实这个理论并不新鲜,早在上个世纪50年代,在美国,就有所谓的“冰箱母亲理论”,认为孩子患自闭症是由于父母,尤其是母亲情感冷漠、教养方式不当造成。
孩子患自闭症,父母已经悲痛欲绝,当医生还告诉孩子患自闭症的原因是父母的教养方式不当时,对这个家庭来说无疑是雪上加霜,对家长尤其是母亲的打击是巨大的,一些家庭因此而破裂,不少的自闭症孩子母亲因为无法承受这样的双重打击,用自杀结束自己的生命。
然而从1960年代起,很多父母坚决不认同这个理论,一些学者也开展了广泛而深入的研究,到1970年代,“冰箱母亲理论”被科学研究彻底否定,在自闭症的历史上也把这一时期称为“黑暗中世纪”。这个理论的创立者贝特海姆也在80岁的高龄自杀,当然我不知道他是不是因为内疚。
中国到底有多少自闭症患者,其实准确的数字是真的没有。
原因是目前我们没有全国性的流行病学调查结果(事实上是正在进行中),部分城市进行过调查,其中广州调查的结果是最高,结果为1/133,而这个调查是在正常幼儿园和小学中进行得,没有入户,也没有到特殊机构去调查,因此一定是低估了实际的数字。
一些国际组织说全球范围之内自闭症的患病率大约在1%,我们还是认可这个数字的,因为这其实是一个压低的数字,不是一个抬高的数字,还是一个比较谨慎的判断。
为什么呢?因为美国1.5%,英国1.6%,日本1.6%,韩国2.6%,一些陆续开展了流行病学调查的国家都有这个趋势,有学者指出自闭症患病率是1%到2%, 所以我们说大约1%左右这个数字已经是属于谨慎。
医学中,研究一个疾病是属于遗传因素作用大还是环境因素作用大,往往会进行双胞胎同病率研究。在自闭症,同卵双生的同病率是80%,即只要一个是自闭症,另外一个80%机会也是。
在世界各国的研究还有在我的病人中都证明了这一点,这就证明了遗传因素在其中的作用。而异卵双生的同病率是大约20%,这强烈支持自闭症病因中遗传和基因因素的作用。
即使认为可能存在某些未知的环境因素,也还是主要通过对基因的调控发挥作用。并且研究也表明,绝大多数自闭症患儿在出生时就已经患病,只不过社会交往障碍通常要等到一岁后才能逐渐体现出来。
自闭症首先是一个医学疾病,在美国的确主要是由教育机构在帮助他们,教育机构通常是跟医学、心理学的人合作来共同帮助的,有一些患者合并了明显的医学问题,需要医学治疗,比如说合并的癫痫,就需要抗癫痫治疗。
我们不会说癫痫是一个心理疾病,也大概不会有人说癫痫是一个杜撰出来的疾病,那么自闭症合并这么高的共患癫痫率就证明了自闭症的疾病本质是生物学异常,两者之间存在密切关系,所以自闭症不是西方人在新世纪制造的新鸦片,而是一个客观存在的疾病。
在中国,对于自闭症,相对来说,医生对自闭症关注较多,教育领域的关注相对较迟也较少,因此,造成在很长的一段时间里面,主要是医生在主导自闭症的干预工作。
但是随着我国教育界尤其特殊教育对自闭症的认识加深和关注增加,自闭症的干预工作会主要由教育工作者去做,医生则从医学共患病方面加以辅助,家庭教师医生联合共同帮助自闭症患者。
这是一个理想的干预模式,正如我们长期以来帮助唐氏综合症等智力障碍儿童一样,也是医学、教育学、家庭共同合作。我们大概不会因此而否认唐氏综合症是一种严重的疾病吧。对自闭症来说,也应该如此认识。
当然,我们知道唐氏综合症是导致儿童智障众多原因中的一种,患病率约为千分之一,而整个智障的发病率是2.5%左右,比自闭症患病率高,回到前面的话题,我们没有在大街小巷上看到高达2.5%的智障人士啊?是没有看到啊,也是因为这些人都在家里,也不太容易出来啊。
必须严正指出,广大医务人员、特殊教育机构的老师以及广大家长,针对自闭症患儿开展的科学系统特殊教育和行为干预绝不是对自闭症孩子的伤害!尹老师不能在伤害了无数的自闭症患者的家长之后又对广大特殊教育和医学工作者进行伤害。
无论国内国外,都有越来越多科学研究和具体例子证明,对于自闭症患儿开展的特殊教育和行为干预可以显著改善自闭症患者的不良预后,一部分自闭症患儿拥有了正常学习工作和生活的能力,科学可以作证,医生和特殊教育工作者可以作证,家长可以作证,患者可以作证!