确诊的第5年又208天,吃药的3年又101天。
今天,我想写一篇鸡汤文章,告诉别人我经历过什么样的低谷,在怎样坚持,又怎样期望。
一直以来我都在和给艾滋病感染者贴道德标签的人调侃:也许我们都一样有性生活,可能大家都没有在意带不带套或者慢慢放下了防备,我和你的差别只是和我做爱的人有艾滋病病毒,而和你做爱的人没有,所以并不是我的道德不好,只是运气不好罢了。2012年的夏天,我在广州出差,有一天晚上我忽然发烧,然后感受到从来没有过的虚弱和冷战,当时我并没有把这些和艾滋病联系起来,因为我对艾滋病相当了解并且也很注意,所以后来病好了也就过去了。8月15日,我和同学聊天,说到想开始一段新的恋情,但是我总觉得自己没有准备好,后来聊到了检测,我冥冥之中觉得自己的身体不太正常,也是抱着排除的心态去做了初筛,然后就是两道杠。到疾控检测,再等出结果,一直到8月27日确诊,我的内心挣扎了12天。但是陪我去拿结果的同学却说我我拿着确诊报告出来的样子特别坦然。8月27日就是一个新的开始,我用“图特thoth”这个名字注册了微博、贴吧、QQ号,并且在新浪博客里发了第一篇文章《多么痛的领悟》,整理了我这十二天的心理过程。用朋友的话说,我像是把自己当成实验品,在不断测试并记录实验结果。
但是我并没有走出来。人生的阴影可能有很多层,我们可能逃出了最黑暗的中心,但并没有逃离黑暗的边缘。确诊之后的半年我一直没有性生活,甚至连自己的伤口、用过的马桶圈都会小心处理,即使我知道共用卫生洁具是不会传染的。感染让我从随意走向了偏洁癖的另一端。同样我也没怎么谈恋爱,因为gay本身就是小众群体,然后我又把目标锁定在了感染者身上,可以说是少之又少。从确诊到现在我谈过三个男朋友,有两个在外地,我每个周末都要飞过去见面,能在这么小的基数里找到合适的人,我格外珍惜。但是异地毕竟是很大的问题,所以最后也都分手了,好在分手之后还是朋友。至于同城的一个,他面临着家庭逼婚的压力,而这是我根本不想面对的,尤其是在我当时工作压力巨大的时候,我不想再承受更多的稻草。说到工作,艾滋病限制了我的发展,因为换工作要面临体检,这是有可能暴露隐私的,所以我一直没有变动工作单位,这也间接成为了承受怨气和薪酬待遇提升低于计划的原因。而说到人生计划,我因为艾滋病放弃了在读的硕士学位,我当时总会觉得读书的投入产出比太小,有时间还不如去多赚钱以应付以后的医药费,但实际上我也没赚到什么钱。
艾滋病就是这么折磨着我的生活,虽然我并不觉得痛苦——或许这也可以叫做麻木。作为一个感染前就系统学习过艾滋病相关知识的人,我清楚了解并知晓艾滋病在医疗、社会等各方面的现状和可能发展的空间。但是我觉得这并不是我的优势,它的确让我少了很多对不确定性的恐惧,但是也给我自己划了一个圈,一个固步自封的牢笼。我少了无所畏惧的冲劲,还有去尝试可能性的勇敢。
当然,这一切不是毫无原因的,因为艾滋病病确实影响着我的身体状况,当你身体在发生变化的时候,心理肯定也会有波澜。在开始抗病毒治疗之前,我因为免疫力的减弱,得过很重的感冒,引发了支气管肺炎、心肌炎,显然艾滋病病毒激活的免疫系统并不是十分有效的;开始抗病毒治疗之后,依非韦伦引起了严重的肝损伤,我一度被怀疑是肝癌;后来替诺福韦让我有了肾结石和肾囊肿,用药一年多之后开始出现了严重的骨质疏松,即使我现在在坚持补钙和维生素D3,也没有恢复多少。至于像依非韦伦引起的药疹,拉米夫定引起的腹泻,相比之下都是小儿科。现在的我背着肝损、肾结石、肾囊肿、骨质疏松,俨然像一个老年人,你让我怎么去冲呢?我连熬夜都会肝区疼痛,生怕真的严重成肝癌,我拿什么勇敢?
所以在微博上活跃了5年多,除了谈天扯淡,我针对的只有三件事:反社会歧视、反医疗拒诊、争取药物,然后引申到了抵制倒卖抗病毒药物这块。在这些争取中我也慢慢体会到了更多东西在慢慢改变着感染后我的人生观。我们感染者本身就是弱势群体,歧视的人对于我们是有一个向下的压力的,如果我们逆来顺受肯定是不对的,那就是作践自己——而且我本身就是受害者,疾病控制是公共卫生领域的工作,任何一个新发感染者都是对现有疾控工作的减分,这说明并不是所有的感染者都得到了应有的治疗,你不仅对已有感染者不负责任,也对健康人群体不负责啊;那如果我们和歧视的压力持平也是不行的,双方僵持的结果就是慢慢界线就出来了,圈子固定了,歧视就固定下来了;所以我们必须在面对每一次压力的时候予以更大的力度的回应,每一次危机既是危险也是机遇。这五年来发生的种种事件,锻炼了我敢想敢说的性格——爷都得艾滋病了,搞不好就进棺材了,还怕啥。郭德纲讲话:你欺负我,我就退一步,但是如果把我逼到墙根了,还往前上,打丫的。
时间总会磨平人们的心态,起初确诊的时候,我有猜想我的生活会越过越艰难:随着时间推移,我要面临的病痛会越来越多,药物选择会越来越少,身体会越来越弱——时间过去五年了,我判断的趋势是对的,但是程度并没有我想象的那么严重。也就是确诊五年的时候,我突然下定决心:要像没有感染艾滋病一样活着。我重新计划人生,而且要把原地踏步五年的进程补回来,我重新开始满负荷工作,努力赚钱,计划着一两年再置办一套房产;努力学习,再次报考硕士研究生,也就是今天,我看到了研究生录取考试的录取线,我考上了。当时我肯定会比一般的考生更激动,我本应该在2013年拿到学位的,而这一切要往后推延八年。虽然我也觉得当初的我太过矫情,但是好饭不怕晚。
所以我很想跟其他感染的朋友分享这些关键点在我这段人生中的影响。我曾经以为我走出了疾病的阴影,但是不得不承认潜意识始终在影响着我的行为。我可以说我每个阶段都在放下心里的负担,但是那只是一部分,也许在这段人生的拐点上我也没有完全放下,whatever,我重新走上了一条更好的道路。在今后的一段时间里,我可能很少来微博上转悠,但我还会持续关注反社会歧视、反医疗拒诊、争取药物三块内容,说句不太好听的话,我的判断:在我的有生之年,是看不到艾滋病被攻克的,所以大家始终是在同一条船上,必须朝同一个方向努力;那如果艾滋病被攻克了,哪怕是功能性治愈,我也很想守护这份战友的情谊。而且说实在的,我还是觉得找个感染者身份的男朋友比较靠谱,有共同经历才有共同语言,而且到点一起吃药也是挺有意思的一件事。
孙燕姿在2002年《leave》这张专辑里有一首歌,英文版叫《We will get
there》,中文名《一起走过》,我以英文名为题,但我想把这首歌的中文版分享给朋友们:“在我心中,我知道,这是永恒的长跑,好不容易来到这里,明天还要追更多荣耀。”