有段时间没有在贴吧、微博和博客活动了,这就如同我对于感染者身份和这个群体的看法。所以今天我是特意来说我的看法的。
从确诊到现在83天,我已经基本忽略掉了自己是感染者的事情,对于身体和健康的注意已经刻画到了潜意识里,那些养生的事情也不再是刻意去做的了,所以从现在的生活状态上来说——确诊对生活的改善是个好事。
我现在很少去主动跟其他感染者交流,因为慢慢地我发现交流的东西总是那些,除了一些基础的知识以外就是互相的调侃。所以这个群体所给出的模型就是适合最初的确诊者,让他们能更好地了解这个疾病、看到一群感染者还这样的嬉笑开心。但是它也就是定义在了那里。任何一个圈子都有它好的一面和坏的一面,如果没有一股力量来驱使它朝着一个方向前进的话,它就是停滞的。这个圈子就是这样的,因为大家只把它当成生活之中用来说笑的一个平台,所以没有什么力量去主导它的前进,它也就只成为了一个聊天室似的的东西。最初我观察到很多注册了的ID都会在两年左右的时间消失掉、不再登录,当时我以为疾病的发病死亡时间就是两年,后来我感觉到,其实是他们离开了这个圈子。的确,感染只是生活的一个部分,如果这个圈子相对生活没有同步前进甚至会起到阻碍作用的时候,我也会选择离开。而恶性循环的是,没有人去主导那种前进。我看到的更多的是志愿者的努力,例如@HIV志愿者
的各种活动,而作为感染者,这里只是发泄情绪的地方。于是有一天,我做了一个大胆的猜测:除了志愿者以外,停留在这个圈子里的人都是需要帮助的,有的是医疗条件上,有的是心理上。即使是那些来天天讲自己生活多么好的人,那也是一种需要别人帮助的表现——他需要别人对他的关注。
任何圈子都有好的一面和坏的一面,而感染者的圈子因为对隐私的保护,也促使另一方面的问题的出现,那就是没有责任的负面情绪。很多人会把负面情绪倾泻在这里,通过诉说、挑剔或者别人的指责、谩骂,他们甚至会把自己的想法投射在别人身上,捏造些莫须有的东西。这点要比同志圈子更甚。当初我说艾滋病是一个催化剂,让有的人的问题提前暴露出来,让好的更好、让坏的更坏、让有些人活得更久、让有些人死得更快——只是个气话,没想到,真的就这样了。
我们可以做一个分析。假设艾滋病会影响你的寿命,使其大幅缩减,那你应该做些什么,人生应该怎么过?假设艾滋病不会影响你的寿命,也影响不到你的人生规划,那你现在又该在做什么?有的刚刚确诊的感染者跟我倾诉情绪的时候说:艾滋病影响了我、改变了我的一生。我总会不禁想问:你原本的人生规划是什么?而在尝试了一两次之后,我知道很多人都是这样说说,其实他原本也没有计划。没有计划,何谈改变呢?
于是我不得不夸夸做志愿者的人,他们要关心那些不关心自己的人,那才是真正的伟大。
其实感染者的群体很散,我印象中没有集中起来做过什么事情,大家很在意自己的隐私是其中的原因之一,以善小而不为是原因之二。中国很多问题的现状都是这第二个原因造成的,所以大环境的影响也是没有办法的。要改变现状,还不如攒些钱移民的容易。官方组织我不想评论,从红会里出来已经表明了我对官方的态度,我只希望他们不要因为政绩和贪污腐败的问题影响事情的进度。民间组织呢,都在大范围的开展初筛和抗艾的宣传,然后借着国外基金的机会解决一部分人的经济问题。科研不是我们能直接参与的,但是感染之后的关怀和权力的争取也没见到什么啊。
我现在很担心的猜测是:艾滋病的科研倾向于阻断和抗感染、而非治愈。那么艾滋病将和狂犬病即使发病致死率高,但仍可以控制疫情。已经感染的人就只能靠着抗病毒药物维持。但愿我是杞人忧天吧。
说这么多,我无意于指责谁,因为指责不解决问题。我是想把问题暴露出来,希望状况能更好。我隐退同志圈子很多年了,不参加聚会、不建QQ群,也不引导什么话题。但之前@加减人生
提议建立基金的时候,我确实动心了。这半个月我也经常在想资金运作的事情。要找些志同道合的人不容易。我也希望各个民间组织求同存异地争取些东西,而不是抢市场似的让资源浪费。我想去说服更多的人在电脑上安装BOINC,去运行FightAIDS@home。这些不是树立伟大形象、给自己脸上贴金的事,这很关系到切身利益,说不定谁是压死艾滋病的最后一根稻草。
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