中国教育报日前发表了由我署名的关于自闭症的一些解读和看法。因为篇幅等因素的限制，许多事情没有得到充分的阐释，借由自己的平台，把来龙去脉说一说，首先声明，署名文章是由编辑根据我提供的文字材料和我写的博客内容整理而成，我又进一步修改审定的，并非所有字句都出自署名人。

这个原委的说明分三部分：原文转载，作者说明，补充信息

第一部分:原文转载

自闭症：常被误解的疾病

郭延庆

帮助自闭症患儿之前，家长和社会应该消除对自闭症的误解，并且家庭、幼儿园和社会要形成合力，给予自闭症患儿及时的早期干预。

当孩子被确诊为自闭症时，家长会问为什么孩子会得自闭症。医生大多回答“病因不明”，因此关于自闭症的病因，会有很多猜测和误解。

自闭症与家族遗传的关系

经常有孩子的妈妈在获得诊断后说：“他爸爸小时侯说话就不好，孩子的自闭症是遗传他爸爸的。”尽管自闭症确切的病因机制尚未被完全发现和阐明，但是，自闭症是一种先天的神经发育障碍已经是临床医生和研究者的共识。基因变异和遗传因素对发病影响最大，有报道其遗传度可达到90%。

但是，老百姓所言说的“遗传”与作为当代专业术语的“遗传”绝对不是同一个范畴的概念。也就是说，自闭症是遗传性的疾病，但遗传于谁、谁的贡献大、怎样遗传，对于大多数自闭症患儿来说，仍然是未解之谜。

自闭症与养育环境的关系

现在很多孩子是隔代养育。如果孩子被确诊为自闭症，父母就有可能联想：是不是爷爷奶奶平常不跟他说话，孩子总在家里不出门，所以导致了自闭症。研究证明，自闭症跟孩子的养育环境没有直接关系。只要祖辈具有正常语言能力，孩子就应该发展出社会交往意向，只是交往技能相对较弱。五六十年代曾经在西方盛极一时但早已经被否定的“冰箱妈妈”理论（性格冷淡孤僻的母亲，因为教养方式缺少温情，导致孩子患自闭症），目前仍然有一定的市场，实在令人遗憾。

自闭症与教育事件的关系

有的孩子进入幼儿园后，教师向家长反映孩子行为异常，无法融入群体活动，在教师建议下去医院，结果被诊断为自闭症。一些家长便会猜测：是不是孩子在幼儿园不适应、有不听话的现象，所以老师批评孩子，造成孩子心理伤害，孩子因此患上自闭症？现有的研究表明：突发环境事件（包括教育事件）可能会造成孩子精神和心理上出现一些问题甚至某些障碍，但不会导致自闭症。

家长不要继续纠结于自闭症的病因，而应关注如何帮助自闭症患儿。那么，经过充分又准确的观察、问诊，孩子确诊为自闭症后，家长该如何做？

接受孩子患自闭症的现实

作为家长，第一点就是不要继续在家庭或者幼儿园里找一个承担责任的人。帮助自闭症孩子，应该是整个家庭和社会的责任，我们共同对这个孩子的成长负有责任，而不是任何一方。

我们需要共同学习、了解自闭症的特点和干预技术，并应用在自闭症孩子生活的各个方面。同时，我们要深入地观察、了解每个孩子的症状、特点，根据孩子的实际能力，进行干预。

避免盲目采用治疗方法和药物

因为世界各国对病因都仍在研究中，社会上所谓针对病因的治疗，往往是虚假的。“维生素加酶”、“饮食控制和脱敏”、疫苗、接种、抗生素、生物鳌合治疗、干细胞移植等治疗方法令很多家长看到希望，但这些治疗方法，有的没有实证效果，有的已经确认无效，有的仍在探索实验阶段。有些家长为了矫治孩子的问题行为使用药物，非但控制不了问题行为，还带来副作用。事实上，使用正确的行为治疗方法，不用药物，也可以矫治问题行为。所以，要不要用药、如何用药、用多长时间，家长都应该在有经验又负责任的医生指导下进行。

干预中落实结构化训练方法

越早对自闭症孩子进行干预训练，效果就越好，结构化训练是常见的一种。结构化训练里有两个必备元素：一个是视觉线索，一个是日程安排。让孩子一天、一小时、半小时里，要做什么、怎么做，每一步都有相应的视觉线索来提示。从孩子家庭生活的结构化、训练机构的结构化，到他所在的学校提供结构化的支持，再到社区生活的结构化支持。

很多自闭症孩子在正确的训练干预技术帮助下，成功地走向社会的融合（尽管他们在社会交往方面依然保留有自闭症的某些痕迹）。如果自闭症孩子身边的人、所在的社区、幼儿园能够给予积极的支持和配合，对整个自闭症孩子的家庭而言，都将是极大的帮助，而这种帮助，最终也将有益于整个社会。

（作者系北京大学第六医院儿童精神科副主任医师）

第二部分:作者的一些说明

我首先要感谢中国教育报的施乐记者对孤独症儿童的关注和关切。虽然，我对于无论是平面媒体还是广播电视媒体的约稿、访谈等等都一般性地拒绝在先。但是，此次，她是因着圈内一位家长人士的热心推荐找到我，而这位家长又是我多年很敬仰的朋友。尽管如此，我还是没有给她专门写什么东西，而是把几年前一次给家长们的讲座录音的文档版给了她。这份文档是一位无名家长根据录音敲出来变成文字的电子版广发在网上，我像大多数家长一样，把它拷贝下来据为己有。同时推荐她去看我的博客，并说，我想说的，博客都表达了。本来是搪塞一下，没想到施乐编辑却很执著，过了两天就把稿件送我审阅。这下再逃避，就却之不恭了。但限于篇幅的关系，很多我在修审中的信息删除了。这里，利用自己的平台，进一步补充供大家参考评议。

第三部分：补充信息

１. 有关遗传的其它信息

a) 与孤独症发病可能有关联（相关但并不一定是因果联系）的染色体和基因片断，大家可以参考下图所示（孤独症谱系障碍研究：当代视角，2011年，剑桥大学出版社 Researching the Autism Spectrum Contempaorary Perspective）。凡是在染色体后面带有片断小柱标示的，都说明在文献综述中该染色体某基因区段被证明与孤独症可能相关。

http://s3/middle/a1c6e75egf6fe14cba4f2&690

b) 与孤独症发病可能有因果关系的基因包括NLGN-3,NLGN-4, NRXN-1 SHANK-3。但是这些都属于突变基因。且仅存在于极少数孤独症儿童中间。也就是说，完全明确病因的孤独症目前只是冰山一角，绝大多数孤独症儿童的发病是与基因遗传有关，但确切机制尚不明了。

c) 关于家长关心的“二胎”问题。

孤独症因上述原因是很难做到产前诊断，正常的孕期保健也未必能预防二胎出现孤独症的可能性。但是，相对来说，二胎正常的可能性要远远大于是孤独症的可能性。因此，要二胎无法做到零风险，但正常儿童的概率要高很多。我个人门诊和生活中接触的要二胎的父母中二胎属于正常儿童的在90%以上。所以，对于关心这个话题的家长我通常建议“防无可防，想要就要”。但是，有很多家长抱着养二胎将来照顾一胎的心理去要二胎，我个人对这样要二胎的动因是持否定态度的。

２.　有关孤独症的治疗

据我个人的了解，目前确有三个药物已完成动物试验，开始进入临床试验阶段（离临床应用或者能不能应用于临床还远得很，或未可知），这三个药物据说是针对孤独症的核心缺陷的。除此尚在希望中的信息以外，当前所有的药物的、物理的、补充替代性的、或者仪器磁疗等等的，都是辅助性的对症措施，不是针对核心缺陷且对核心缺陷也无明确助益的治疗。其中，干细胞治疗无论从理论上还是实践上，对于孤独症都是无稽之谈。

３. 教育训练技术

在约稿中仅提到结构化教学，是不全面的，把结构化与aba并列地提更是有欠缺的。全面了解aba的内容，大家还是以博客中的相关描述为参考。

自闭症孩子的治疗需要终身的努力，一个自闭症患者如果能够正常地融入社会生活，家长经年累月的艰辛付出是常人难以想象的。如果自闭症孩子身边的人、所在的社区、幼儿园能够给予积极的支持和配合，那对整个自闭症患者的家庭而言，都将是极大的帮助，而这种帮助，最终也将有益于整个社会。我们在努力让孤独症孩子适应我们的社会的现实的同时，现实社会也应该创造条件和环境适应他们特殊的需求，而这需要全民意识的提高和社会文明程度的提升。