加载中…艾滋病感染者的维权路:麻贵红口述
(2013-10-23 17:05:50)
标签：
麻贵红艾滋病与妇女河北永清感染者互助组爱之方舟艾滋病病毒携带者联盟 |
分类： 公民社会建设 |
昨天下午，在北京亮马河南路联合国大楼联合国大会议室，参加主题为“关注女性、性别平等和艾滋病”的联合国艾滋病论坛。
会议主席为联合国妇女署驻华办事处国别主任汤竹丽、中国疾病预防控制中心妇幼保健中心国际项目部主任白符。联合国艾滋病规划署临时代办Hedia Belhadj、联合国妇女署项目协调员郭瑞香，分别介绍了介绍全球社会性别与艾滋病的防治情况和中国的关注及社会性别与艾滋病问题。她们介绍的一些近期国内外调研表明，女性艾滋病感染率和经性传播的感染率都呈上升趋势。富康达健康国际执行主任明中强，介绍了中国低收入性工作者艾滋病防治现状研究，令人堪忧。
会上播放了三部由中央电视台中文国际频道编辑袁林毅导演的短片：《HIV阴霾下的女性性工作者》、《抗艾的女性领导者 – 王秋云的故事》、《期待明天 – 李晴的故事》。袁导在分享拍片的感受时说：政府不做为、不报导，我们拍再多的片子也没有用……
政府在防治艾滋病防治方面做了很多工作，但远远不够。这更多的不是能力和资金的问题，是执政理念、是社会治理机制的问题；这也不是群众随便给政府扣帽子，而是从艾滋病感染者求医治病、依法维权的艰难历程所反映出来的。
九十年代初，河北、河南等很多地方出现“血浆经济”，在“献血如何对身体无害，如何可以治病救人，对自己还有经济上的收益”官方宣传下，许多相对贫穷的村民都加入了献血大军。作为女人、做为母亲，“谁不想能多挣点钱，让自己的孩子吃得好些，穿得好点？”在农村，一般认为男人的血比女人的血宝贵，所以，女人献血的比男人多，感染艾滋病的也多。河北永清麻贵红就是其中的一个。
麻贵红的整个叙事中最令人感到不平的是，95年就发现了艾滋病在献血者中间的传播，并且通过不说明目的检测掌握了感染者的名单，但并没有告诉感染者，没有及时采取措施，延误了治疗的最佳时间。多少年之后，官方才开始让感染者服药，还不告诉为什么，老百姓以为是什么好事，以致要贿赂乡村医生才能得到这不知所以的药。还有就是各级政府的不作为、推卸责任……如果讲中国梦、讲幸福感、讲群众路线、讲批评和自我批评等，而老百姓依法维权的艰难局面不能改变，则一切都是空谈。
麻贵红的口述有很多亮点，至少包括：一，打破了对农村妇女素质低的刻板印象；二，显示了老百姓的智慧和能力及组织起来的重要性；三，显示了非政府组织和民间草根组织的社会作用；四、非暴力维权、依法维权是这些人始终坚持的，可以为其他领域的维权提供借鉴。
麻贵红从一个走投无路的普通农妇，成长为有一定知名度的社会活动家，靠的是什么？正如口述整理者所总结的：
从实践中学习实践，这是他们在维权实践中的切身领悟。根据对麻贵红口述资料的整理，对他们在进行维权与反歧视实践中形成的宝贵经验，可以初步提炼为 ——
（1）依理维权，为维权掌握充分的理由与证据。
（2）依法维权，自觉的有效保护自己，规避风险。
（3）集体维权，在维权中自觉树立集体意识，集体商量，并维护集体的主张。
（4）积极与当权者沟通，通过沟通，努力开发领导层。
（5）争取社会支持，并学会辨别社会支持的利弊。
上访，在目前是个敏感问题。而他们在维权实践中的切身感受与意见，也应该引起政府的重视与改善 ——
（1）因为基层政府不能及时解决实际问题，才需要向上级政府反映问题。
（2）不要把老百姓求助政府的方式武断的定性为“闹访”、“缠访”。
（3）因为老百姓相信政府，政府对待上访的国家公民，要摆正政府与公民的关系。
麻贵红的口述近2万字，需要耐心阅读才能有所收益。
我走过的维权之路
麻贵红（口述）
http://www.capcn.org/wp-content/uploads/2013/05/201304_CNhttp://s12/bmiddle/002Ukoztty6DE2OaXw2be&690
写在前面
麻贵红女士，河北省廊坊市永清县人，河北永清“半边天”感染者互助小组的负责人，并担任中国艾滋病病毒携带者联盟理事、全球基金CCM感工委成员、河北省全球基金艾滋病项目省级CBO咨询小组成员等社会工作。
麻贵红是一位只有小学二年级文化的农村妇女，而且是一位和丈夫都因献血而感染了艾滋病的家庭主妇，一位已经年近半百做了祖母的女性。她在2004 年发现自己感染了HIV的时候，曾经痛苦地挣扎在恐惧与迷惘之中，而随着维权意识的觉醒，她一步步成为了永清县100 多名村感染者奋力维权的主心骨，并在大家的集体智谋与努力下，争取到了政府出台的一些政策，为当感染者的生存逐渐争取到了积极的改善。
麻贵红个人，以及河北“半边天”这个以农村妇女HIV感染者为主的感染者群体，她们走过的维权之路，并不平坦，她们从个人对于维权的领悟到群体的共同觉醒；从个体的诉求到集体的行动；由冲动到理性；由茫然到懂得学习政策与法律，据理力争，依法维权，以及如何凝聚集体力量，有效应对与抵制种种涣散集体的手段，以至怎样争取和政府官员取得充分沟通等等，她们用实际行动、勇气和智慧为感染者维权提供了可供借鉴有益的经验。
本文根据在2012 年11 月对麻贵红的数次访谈录音内容加以整理完成。
在访谈和本文整理过程中，孟林、李虎、慕容枫等在组织访谈，提供和补充资料，对本文加
以补充和修改等方面给予了积极支持与合作，并做了大量工作。应该说，本文是集体合作的产出成果。
—— 整理者
一 得知感染了HIV 的日子
我是个农村孩子，从四岁就没有了母亲，从那时起，我就需要带着弟弟妹妹，帮父亲做家里和外面的活计了。这也养成了我不怕苦，独立好强的性格。
我不到二十岁就结婚了，丈夫家里也是普通农民。婚后，我为了增加些家庭收入，就到廊坊学了理发，在村里开了一家小理发店，赚钱补助家庭生活。
九十年代初，我们有了孩子。那时，我们那里也出现了“血浆经济”的宣传，宣传献血如何对身体无害，如何可以治病救人，对自己还有经济上的收益。做了母亲的女人，谁不想能多挣点钱，能让自己的孩子吃得好些，穿得好些呢。这样，我在小半年的时间里也陆续去献血，每次献400 毫升，当时每次给我45 元的营养费。当时，我丈夫也去献过血，后来考虑他要下地干农活，而且农村人认为男人的血液比女人宝贵，就劝他没有再去献血。这也是我们这边的普遍现象，女人献血的比男人多。
大约是在1995 年，县里的血站突然关闭了。我们去问为什么关闭了，但没有任何人告诉我们原因。
1995 年的10 月份左右，县防疫站突然到各村找曾经献血的人抽血检测。大家问他们为什么检测？他们只说是看看大家献血以后的身体健康情况。此后，他们始终没有向被检测的对象告知检测结果。
但是，他们不久就开始通过村医给经过检测的一些人发放一些药品。当时也不是药片，是一种白色的粉末药。问他们是什么药，他们只说是清理血液里的毒素，保护健康的。他们发药也很神秘，有的给，有的还不给。他们这样做，造成有的村医还把这种“清血毒”的药故意说成贵重的保健药，谁给他好处才给谁。
到了2002 年以后，河南因为“卖血”造成艾滋病传播的消息开始逐渐得到披露，我们这边的乡邻亲友也知道了，当时特别恐慌，但不知道可以到哪里去检测。有人找了县里的综合医院，他们不给做HIV 检测，也说不清楚该到县里的哪个机构去检测艾滋病。
2004 年，我开始觉得自己特别乏力，而且，突然消瘦，接连感冒，连续腹泻，浑身瘙痒出皮疹。我想到自己曾经多次献血，联系到河南“卖血”感染艾滋病的情况，我开始怀疑自己感染了。但是，当时还觉得这个怀疑不能随便和家里人说，那时，我妹妹大学毕业后到苏州工作，已经结婚。我想到她有文化，可以帮助我。这样，我在5 月以探望妹妹的名义到了苏州。
我对妹妹讲了自己的怀疑，妹妹没有嫌弃，只是让我对妹夫等家人保密，又帮我联系了苏州市第六人民医院进行HIV 检测。检测结果不用说了，早就中标了，而且已经出现了艾滋病的发病症状。到现在，我还对当时那位姓彭的医生心存感激。那位彭医生非常耐心的给我详细讲解了艾滋病的治疗知识，而且，让我知道了艾滋病的检测与治疗应该去找哪里——县防疫站，也就是县CDC。
二 初识外面的世界
从苏州回来，我就去找了县CDC，要求给我检测和治疗，并给我丈夫检测。
可是，让我实在没想到，县CDC 的一位工作人员告诉我，早在1995 年，县防疫站对曾经献血人员进行的那次检测中，他们已经知道我和我的丈夫都感染了HIV，而在不久后神秘发放的药品，就是治疗艾滋病的药品。
当时，我完全蒙头转向了，一家人竟然出了夫妻两个艾滋病人！而县CDC 对我们的检测结果，居然严严实实的故意隐瞒了十年！因为他们当时并没说明药品是治什么病的，以及应该怎么服药，而村医发放药品又刁难，这等于对我们的治疗也被冷漠地耽误了十年！
我当时既害怕又气愤，又哭又骂，但那位工作人员劝我，县领导和县CDC 的头头都已经换了几届了，他们也是刚到CDC 工作不久，目前，最重要的还是抓紧治疗。
特别万幸的是，我的孩子经检测证实没有感染HIV。
我这个人喜欢学习，靠自学学会了写信，学会了理发。现在，面对一家有两个艾滋病人的现实，我当时就想多了解一些有关艾滋病治疗的知识和信息。我几乎是在证实自己感染了艾滋病的第一时间，就向哥哥说了这个情况。哥哥对我没有丝毫的歧视，他马上给我买了一台旧电脑，帮我学习上网。
通过上网，我发现了“爱之方舟”这个感染者草根组织。起初时，我还不敢相信，社会上还存在给艾滋病人服务和维权的组织。我甚至还怀疑，他们是不是什么骗子啊！但我想，任凭他们说什么只要我不往外掏钱就是了。当时，因为我已经出现发病症状，最着急的就是赶紧治病，所以，我开始与“爱之方舟”通过网络进行联系，希望他们能给我推荐一位治疗艾滋病的可靠医生。
2004 年7 月的一天，我接到了一个陌生人（后来才知道是孟林）的电话，他问了我和我们当地感染者的情况，介绍了“四免一关怀”政策等信息，然后鼓励我走出来，告诉我这样可以帮助到身边更多的朋友。
过后，他数次主动给我打电话，不仅向我推荐了地坛医院的赵红心主任，而且还给我们联系好了去看病的时间，还把赵主任的电话给了我，让我到北京以后和赵主任直接联系。
我上网一查才得知，赵主任是国内著名的艾滋病治疗专家。说实话，我那时仍然没消除怀疑，一个农民病人，能找县医院的主任大夫治病都很费劲，怎么能一下子就找到这样的高级专家治病呢。
当时，还有我们这里的一名村医和我一起到北京去地坛医院。我没和他说有孟林的帮助，但他还夸口说，如果没有他的关系，我怎么能找到赵主任治病呢。结果，到了北京，我和孟林和赵主任用电话一联系，顺顺利利就治了病，而且，通过咨询赵主任以及在地坛医院拿到的艾滋病防治宣传品，让我知道了艾滋病检测治疗的许多知识。结果，把那个还想从我这里拿点什么好处的村医搞得灰溜溜的。
当时，我知道一些乡邻亲友也在吃CDC发的那种药，这时，许多亲友通过河南的信息，也明白自己感染了艾滋病，而且，那些年里已经有人莫名的死亡。
为了让这些乡亲别再上当，别再耽误治疗，我没对自己感染艾滋病的情况严密保密，我就把自己怎么去苏州检测，怎么去县CDC，怎么和“爱之方舟”的孟林取得了联系，怎么去北京治病，看到了什么，听到了什么，告诉了身边已经知道感染了HIV 的乡亲。很快地，他们又把这些信息转告给了自己的亲友。
这样的信息让大家明白了自己需要检测和治疗艾滋病应该出哪门进哪门，这样，一下子就把有的村医说要靠他们的关系走后门，变相向感染者索要好处的谎言给揭穿了。
三 在被动维权的迷茫中
县CDC 故意隐瞒了长达十年的真相终于被揭穿了，乡亲们一下子明白自己感染上艾滋病了。当时，大家除去难过与恐慌，许多人还是觉得命该如此。而且，大家根本不了解艾滋病的治疗知识，认为自己感染了艾滋病就是一个死字，就是等死，更不知道感染了艾滋病还需要维护自己的什么权益，更不相信社会上还有好医生，还有能真诚地帮助感染者的民间组织。说实话，那时我们一些妇女感染者聚在一起，就认为自己没有几天活头了，孩子怎么办？老人怎么办？眼前一片黑暗，除去哭哭啼啼，还是哭哭啼啼。
我从北京回来，我就想，自己得到的这些知识和信息，对大家可是能救命的啊，不能让大家再消极等死了，不能让大家再被那些想从艾滋病感染者身上讨便宜的人蒙在鼓里。这时起，我就开始联络本村和邻村的感染者。现在说这件事，好像很顺，然而当时也有亲友对我一口否认自己在吃CDC 给的药，也就是否认自己感染了艾滋病。但是，因为我带来的信息对大家确实有好处，是大家需要的，至少大家能明白，感染了艾滋病还能治，治疗的问题可以去找县CDC，而用不着去求人找关系。因为农村的乡亲之间，亲戚之间，互相都有了解，乡亲套乡亲，亲戚套亲戚，本村的、四邻八村的，许多人开始主动找到我，向我询问关于艾滋病的治疗知识。一些原来拒绝与我交流的乡亲，也改变了态度，有的还很正式的邀请我到他家做客，其实就是为了询问该怎样到县CDC 交涉治疗问题。我觉得大家都是同病相怜，都热情接待。有的妇女拙嘴笨舌的，觉得自己一个人去县里交涉有些怵头，我就陪着他们去，因为我从苏州回来以后和县CDC 不断打交道，有些经验。
这样，在短短的几个月时间里，我就知道了全县互相有联系的70 多名因献血感染艾滋病的感染者。在我们这里，像我一样，80% 以上的感染者都是女性。当年由于贫困而卖血的人群里女性占多数，因为男人是一家之主、顶梁柱，还据说男人失血更伤身体元气，而女人失点血没问题，反正月经、生小孩时都会失血。由于受男尊女卑思想的影响，无论是家庭经济还是在日常生活里，妇女更多地依附于丈夫，家庭地位较低，贫困加之感染了艾滋病，她们的身心承受着男人想象不到的压力和歧视。
大家最初的愿望，现在想起来有些可怜，大家也就是想确定自己是不是感染上了艾滋病，想给家人做HIV 检测，想绕过村医能够直接拿到治疗药物。现在回想，这些要求根本就谈不上是维权，只是最起码的治疗需求。
不过，因为我平时上网，而且已经和孟林有了联系，我从“爱之方舟”等机构的信息中也看到了关于献血感染者维权的一些信息。看到这样的信息，我很羡慕，但也很茫然，觉得自己是一个没有文化的农村妇女，没有人家那样的能力。而且，说实话，那时仍然怀疑这些为艾滋病感染者维权的组织是不是在利用感染者。
2005 年8 月，孟林给我打来电话，他说他们在北京召集一个感染者的培训活动，邀请我去参加。但是，因为我存在那些消极的想法，觉得能给艾滋病感染者培训什么，所以，我临到开会时还是没有去。没承想的是，3 个月以后，已经将近年底了，孟林开车来我家看我了。当时，我就邀请了村里的几位妇女感染者，大家一起聊天。孟林向我们做了详细真实的自我介绍，介绍了“爱之方舟”和社会上开展的感染者服务工作，一是鼓舞大家不要绝望，要积极的接受治疗；二是鼓舞大家要团结起来，积极维护自己的权益。
这次和孟林聊天，我们听到了许多平时得不到的知识和信息，心里敞亮多了。
四 主动维权意识的觉醒
孟林走后，我们几个人就开始琢磨，社会上已经有人在为我们感染者说话，他们中也有许多和我们一样的感染者，人家在为大家努力维权，我们自己呢？也不能再懵懵懂懂了。
这时，大家商议，我们也学习别人的做法，成立一个感染者自救互助的组织。因为我们这里女性感染者是多数，发起组织的五名骨干又都是妇女，于是，我们就给自己起名叫“半边天感染者互助小组”，大家推举我做了负责人。
当时，我们也没有怎么特意去进行串联，乡亲连乡亲，这个信息传出去，就有乡里乡亲的感染者找到我交流想法。其实，我们最初的想法很简单，就是想，如果我们要去维权，我们手里到底掌握哪些站得住脚的理由？
大家经过几次认真商量，总结分析出了四条主要理由：
第一：“卖血”造成的HIV 感染，不是我们自己去卖萝卜白菜造成的感染。当时，宣传鼓动献血的是县血站，采血收血的是血站，给我们发营养补贴的还是血站，县血站不是私人开的，属于政府卫生系统的机构，血站几年里都这么明目张胆的干，政府并没去管，最后因为出了事才关掉。我们因献血感染了艾滋病，这至少是县血站造成的恶性感染事故，他们应该承担相应的责任。
第二：县CDC 在1994 年就做了HIV检测，他们既没有向我们说明倒底检测的是什么，也没有告诉我们检测结果，竟然故意地隐瞒了十年。而在他们隐瞒真相的这十年里，我们的治疗耽误了，有些人稀里糊涂的死了，有些人劳动能力丧失了，大家的健康状况都普遍的恶化了。
第三：他们在1994 年做过检测后，也没有对这次检测出的感染者普遍开展治疗，只是通过村医给一些人发放药物。而发放药物时，既没有说明是治什么病的，也没有对服药进行仔细讲解，发药过程偷偷摸摸，甚至造成有的村医浑水摸鱼，侵占感染者，而服药的人更是糊里糊涂。对于服药后产生的药物反应，既没有人给感染者做过用药辅导，更没有进行过药物调换，不少感染者无奈之下，自己停了药，造成健康情况恶化，以至死亡。
第四：他们既隐瞒了十年前的检测结果，也没有为感染者提供明明白白的治疗，而对国家已经出台的“四免一关怀”政策，也没有向我们感染者明明白白的真正贯彻实施。
……
这些理由摆出来后，我们心里一下子就豁亮了。这些理由不是我们胡搅蛮缠，凭空编造出来的，都是我们自己的亲身遭遇和经历，有根有据，人证物证摆在那里。只是，我们没想到维权时，大家只是听天由命的消极等待，现在开始懂得维权了，才发现自己受到了多么大的伤害，才明白应该向谁追究责任。
五 从个体到群体
现在，这些理由让我们的维权想法理直气壮。可以说，当我们决定进行维权行动后，许多具体的行动方式与策略问题也一一摆在了我们面前，需要我们自己一个一个的去解决。
首先，我们下一步究竟要提出哪些维权的具体要求呢？
当时，也有不少人提出了让血站给予赔偿的主张，但大家商量说，这个要求虽然一定要提，但是，恐怕这不是可以一时半会就解决的问题。俗话说，头三脚难踢，咱们要分出轻重缓急，咱们既然已经把“四免一关怀”政策拿在了手里，维权诉求的第一步就从要求他们落实感染者的治疗，解决感染者的生活困难问题开始。
其次，就是具体去找哪个部门？大家也商量了，治疗的要求就去找县CDC，生活困难问题应该去找当地政府。开始时，我们这几个人都是一个乡的。有人说直接去找县政府，大家一商量，咱们别让人先抓我们一个越级上告的把柄，于是决定先去找乡政府。
再有，大家商量，去找政府解决问题，不能变成光是反映咱们几个人的要求，咱们提出的要求应该是全乡感染者的共同要求。咱们写出申诉材料，要争取全乡的感染者联名。
大家就让我来写这个申诉材料，我们几个分头联系全乡已经知道的那些感染者，让大家知道这件事情，自愿签名加入。这样，我这个小学二年级文化的农村妇女，平生第一次拿起笔，来写给政府的“状子”了。这个困难就不用说了，点灯熬油，还不断的问别人。
而这次联系全乡因为献血而感染HIV 的感染者，也比较顺利。因为，大家觉得这是对自己有益的事情，有的原来还没太公开的感染者听到这件事，也主动和我们联系，愿意自愿加入这次维权行动。
从在申诉材料上签名，到去乡里找领导提出申诉，大家也非常积极，出了不少好主意，比如：签名包括男的感染者，而去找县里乡里，尽量让妇女感染者出面；比如：如何让大家认识到自己是代表全乡的感染者？如何在现场不要只说自己一家的困难，而要多举周围乡亲的实例。比较能说会道的怎么做，比较老实的怎么做，大家如何互相保护，等等。
这个时候，一群农村妇女感染者要去给自己维权了，实际上大家就是“摸着石头过河”。大家还没有更多的去学习有关知识和法律，但是，因为把大家动员起来了，大家也把自己的社会经验、法律知识等一点一滴的汇集起来了，为了维护集体行动，三个臭皮匠顶个诸葛亮，大家都努力把事情想得周到再周到。
六 无奈上访
开始的时候，大家都是老农民，我们并没想过非要经车动辆，花钱花时间，还要冒着风险，一趟趟去跑省里跑北京的上访。
这些年走这条艰难的维权路，我是个农村的底层小百姓，接触的感染者也都是底层的农民，小百姓的愿望，其实就是希望能安安稳稳过好自己的日子，不愿意花费那么多的精力，承担那么大的压力去东跑西颠的上访。但是，为了维护自己的权益，我们是被逼无奈，不得不走逐级上访这条路。
2005年8月，我们以全乡感染者代表的身份，第一次去找乡里。可以说，第一次去提维权要求的时候，我们连个县CDC、乡政府的领导都见不到，接待我们的只是一般工作人员，他们接过我们的申诉材料，说法也是千篇一律，只会说向领导反映反映。然后呢？就是赵巧儿送灯台，一去不回来，对我们的要求再没有下文。
我们第二次去前，大家就商量，不能让他们拿我们这样扯皮，我们必须要见到说了算数的领导，见不到一把手，也要见到二把手。
这次，县CDC的头头答应向县领导汇报，妥善解决我们全乡感染者的用药问题，我们就给他限了半个月的时间给我们确切答复。
而见乡里的领导，就费了周折，不是说书记开会去了，就是说乡长出差去了。当时，我们坚持任凭接待我们的工作人员说什么也不走，就在乡政府的各个办公室找乡长，找书记。当时有工作人员威胁我们说：“你们再闹，咱就找公安说话了。”我们就说：“好啊！我们正想找个吃饭的地方呢，你把我们连老婆带孩子都抓起来吧。”
结果，乡长终于出面了，他说理解大家的困难，但乡里一是没有这笔钱，二是乡里想给大家一些补贴，也需要层层审批，他也是说一定向县领导请示怎么解决大家的困难，我们也给了他半个月的答复时间。
但是，第一个半个月，第二个半个月，连等再找，几个月过去了，他们的答复就像复印出来的一样，都是在推脱，就是没有实际行动。最后，乡里的领导发火说：“这种事情不是乡里可以解决的，你们再闹也没用！”有了他这句话，我们才开始去找县政府上访。
有人说我们感染者习惯登梯子上房，胡搅蛮缠。我这里有个时间表，我们第一次去找乡政府是在2005 年8 月，而我们第一次去找县政府是2006 年年底，已经是时隔一年多以后了。我们等乡政府解决问题就等了一年多，我们究竟是胡搅蛮缠？还是被逼无奈？
这时，其他乡的感染者听到我们提出维权要求的消息，也纷纷和我们联系，他们也同意我们提出的申诉要求，愿意和我们一起去找县里。
因为我们已经多次和县CDC 打交道，我们已经知道全县大体有100 多因为献血感染了HIV的感染者。我们把各乡的感染者拢了拢，发现这些感染者已经基本都有了联系，这样，第一是因为乡政府不能解决问题，第二是全县的感染者都有同样的维权需求，都愿意加入维权，于是，大家商量决定，各乡感染者派出各自的代表，各自拿各乡的申诉材料，一起去找县政府。
这就是我们从找乡里开始到去找县里，从一个乡的感染者上访开始到全县的感染者一起上访的过程。
但是，2006 年底，我们找到县政府的信访，我们发现，县政府也像复印了乡政府的做法和说法，连哄带吓唬，拖了又拖。一晃儿又是大半年过去了，扯皮的话说了几火车，就是不给我们解决实际问题。我们呢？花钱花时间不说，健康状况恶化的恶化，发病的发病，眼看就要死人了，等不起啊。
刚才说了，我们去找基层各级政府，他们的做法和说法都像是复印出来的，除去推脱，还口径一致的说他们没有权限解决我们的困难。好啊，既然你们没有权限，孩子饿了，就得找可以吃奶的娘。我们这些小百姓遇到了生存困难，要活下去，被逼无奈，只能一级级的去找可以为我们解决实际问题的上级政府。
这样，我们在2007 年的4 月才找到廊坊市政府。结果呢？可想而知。我们不得不在2007 年4 月去石家庄找省政府信访局。
我们感染者为什么要找了乡里找县里，找了县里找省里，一直找到北京。对许多不理解我们的人，包括对各级官员的责备，我们说：“中国的老百姓有了困难不找中国政府解决会找谁去？难道让我们找美国总统去！”
被逼无奈的我们，不仅问题得不到解决，而且，在我们反映问题和需求时遭受到的歧视和侮辱。举几个实例看看吧：
有一次，我们去县里的信访办，递上了我们的申诉材料。等到我们饿了，出去吃了口饭再回来时，却发现我们的申诉材料已经被公然扔在了地上。
还有一次，一个县政府管接待的官员不但蛮横的阻拦我们找县领导，还公然侮辱我们是无赖刁民，说解决我们问题的地方只能是公安局。
我们最早去找省里的信访办时，他们找来保安，对我们如临大敌，把大家全阻拦在门口的铁栅栏外面，只允许两个人进去。工作人员接待我们时，也远远隔着办公桌和我们说话，我们向他递交申诉材料，他冷冷说：“就放在桌上吧。”
我们去找国家信访局时，因为不能进门，我们手里拿着写有要求见信访局长的纸片。他们的一个副处长，居然闯出来对我们又推又搡，撕抢我们手里拿的纸片。当时，北京刚下过一场大雪，天特别冷，我们就露天站在雪地里，而信访局门外就停着安置上访人员休息的大巴。我们被拦在院子外面，可能有人请示这个副处长是不是让我们进大巴车，而这个副处长公然说：“他们愿意冻着就让他们冻着吧……”言外之意，就是把我们冻死一个少一个。
事实上，政府工作人员在接待我们时，语言上的歧视和侮辱还有很多。比如，有人就口口声声地说：“你们这帮艾滋病”……
我说的这些事情，都是事实，人证就是他们的上级领导。因为这些歧视的言行激怒了大家，有人气得当场就晕倒了。只要出现这样的歧视言行，结果都是造成现场的矛盾激化，促使大家一致提出必须由他们的上级给大家一个说法。
所以，对于我们的不断上访，我对一些政府官员以及别的人也这样说：
第一：不摆不知道，一摆吓一跳。明明白白，献血感染不是我们老百姓的责任，我们是“卖血”，不是卖命，但是，基层政府对“血浆经济”的不作为，甚至是纵容，才造成我们为了那点钱要把命也搭上。县CDC 早在1994 年就隐瞒了HIV 检测结果，这更是政府的责任，而地方政府对于自己应该担负的责任为什么不敢承认，非要让我们老百姓给指出来，而且还羞羞答答的不痛快承认？
第二：为什么国家的政策到了下面就变了样？为什么各级政府之间，政府部门之间，遇到事情只是扯皮推诿，就是不拿出实际行动？
第三：为什么政府部门对于应该由政府解决的问题，就是不痛痛快快的给予解决，而像挤牙膏似的，非要我们老百姓挤一点才往外吐一点？而且，在解决问题的过程中，不管合理不合理，根本不和我们交流，拿出了个方案就觉得是给了我们施舍。
第四：为什么有的官员手里有了权力，就拿老百姓当敌人，就不懂得众怒难平？
第五：我们总说自己是“维权”，其实我们手里有什么权力啊？我们只是想要活命！那些掌权的可以像川剧变脸一样来敷衍我们，拖着我们，但是我们HIV 感染者的生命已经耗不起了。这是事实，从他们1994 年隐瞒HIV检测开始，我们全县的感染者陆续死了多少人？县CDC 有数据，用不着我多说。
要讲我们的上访理由，这还是我们老百姓从自己亲身遭遇中总结的理由。大家想想，我说的究竟是无理取闹，还是老实话？
七 在实践中学会实践
我们从给自己维权开始，没有什么现成的路可走，就是靠大家的摸索一步步的走。
最初，我们也没想到有什么“上访条例”，该怎么去上访。我们想的，就像有一条标语说的，“有了困难找警察”，我们就是有了困难找领导。而从接待我们的政府工作人员那里，我们知道了我们找领导就叫“上访”，而且有法律法规管着。这样，我们才找来“上访条例”，认真学习。
通过学习“上访条例”，我们再去上访，就根据“条例”对于上访人数的规定去做，如果是去找乡里就是全乡各村出代表；如果是到县里或者是到省里或北京，就是全县各乡出代表，各自选派各自的3 至5 名代表，各自递交各自的申诉材料。
在上访过程中，有人指责我们是“聚众闹事”，我们就根据“条例”和他们辩论。从上访人数说，因为这些代表都不怕暴露，随身都带着自己的身份证，我们就让他们看身份证，让他们看看我们各乡的代表有没有超过“上访条例”规定的人数。其中，有的代表因身体健康原因需要有家属跟着照顾，有的是带家属顺便看病，他们都不是代表。结果，我们每次上访代表的人数都符合“条例”规定。
无论是各村还是各乡提出的申诉材料，大家事先都要认真沟通，反正大家的需求没有什么不同，这样就始终保持了申诉要求的一致。
各乡都有些存在特殊情况的感染者，曾经有人担忧提出特殊要求的个案会影响解决大家的一致维权要求。经过商量，他们需要拿出自己的申诉材料，我们也在集体的申诉材料中把他们做为个案，替他们提出另外的求助要求。他们要去找政府解决，我们也会支持他们。比如，在各乡的感染者代表去上访时，也会有这类个案的个人上访者和各乡代表们一起去申诉求助。这样，大家都可以互相照顾，互相支持。
而能做到全县感染者之间的互相配合，需要感染者代表之间的认真沟通，也需要各乡代表和存在特殊困难的感染者之间认真沟通，要让他们理解，大家提出的一致要求既是维权策略，也是适应一般感染者的普遍需求，并不是不管他们。同时，我们也需要让大家理解，这些感染者因为艾滋病遭遇到的特殊困难，我们今后也可能遭遇，所以，理解和支持他们，就是理解和支持自己。可以说，我们这些年维权，从来没有因为个案问题起过“内讧”或被别人抓过小辫子。
重要的一点，我们特别提醒大家如何注意克制过激言行，无论遇到多么气愤的事情，都要尽力控制好自己的情绪，避免发生毁坏任何公私物品的意外行为。
这一点，是说着容易做到难。因为，大家需要反映和解决的困难，都是自己亲身承受的痛苦，而且，在维权过程中，总会遇到一些非要往我们的伤口上撒盐的人和事。这个时候要求大家保持克制，对大家更是一种精神折磨。但我们劝大家，我们维权就是为了改善我们的生存条件，所以，我们维权时更要自己注意保命，命都没了，还能“维”什么“权”，我们每个人都能保护好自己，就是在保护大家的维权。
在这方面，大家都是乡亲，互相了解各自的脾气秉性以及亲友、乡亲、辈分之间的关系。选派代表时，我们就特意安排一些平时性格安稳的乡亲，事先做了“分工”，让他们在上访现场担负起两项“特别任务”，一个是对因为难过或气愤在现场瘫倒晕倒的乡亲及时救护，一个就是及时对特别情绪激动的乡亲进行劝解。另外，考虑到男人比较急躁，大多时候，在现场是由妇女先出面，男人做后援。有的时候，又是由妇女劝解男人克制。总之，我们既要避免感染者发生意外，也要避免让别人抓到我们过激言行的小辫子。有人说我们这样做是故意让妇女来“哭闹”。我们质问他，你懂不懂男女平等？你老婆受了委屈又会怎么样？
而对有些特别歧视我们的人，比如，如果发生工作人员对我们动手厮拉推搡的行为，我们这些农村老娘们也不会对他客气，大家就一起拉住他，一定要找到他的领导讨个说法，要求他必须向我们赔礼道歉。
这些年，我们对待截访，也是尽量避免发生正面冲突。最早时，也有乡亲对当地政府派人截访感到非常气愤。他们说，我们已经是艾滋病人了，是摸着阎王爷的鼻子过日子，他们还这样拿我们不当人，我们索性就跟他们干了。我们就劝这些乡亲，咱们维权，不是和政府对立，咱们就是个农民，咱们找政府，还是立足于要求政府解决咱们的困难问题。俗话说，阎王好见，小鬼难缠，咱们要忍耐，要学秋菊打官司，目标是找到管事的可以给我们解决实际困难问题。
有时，他们会派几个人守在我们各乡代表的家门口监视我们的行动，结果，各乡代表为了避免发生冲突，不得不跳后窗户跳墙逃出家门再集合，有时大家就绕村串乡的步行到车站，有时大家就不坐火车大巴，不走高速或国道，而是搭别的车，甚至是搭手扶拖拉机走土路去北京。有时，一拨人公开走北边，把截访的人引开，另一拨人在走南边出去。
有的领导说我们，这是把他们当成了日本鬼子，在和他们“打游击”。我们就说，这是被你们逼得，我们并不想这样打游击，我们更愿意坐在家里就能把问题顺利解决了，但你们总是互相推诿，不能给我们解决实际问题，我们不这样做，能够见到你们的上级领导吗？而且，我们问他们，我们这样做，恰恰是为了避免激化矛盾而被逼无奈，难道，你们愿意看到我们和你们的截访发生正面冲突吗？
另外，我们也克制情绪，努力和各级官员，包括和截访的、监视我们的人沟通。我们有位代表，他家没有后窗，被截访的堵在家里了，他就隔着院墙，也不管门口截访的听不听，说了一个多钟头，那些截访的听入神了，我们这位代表突然打开院门就跑，这样把截访的甩开了。
我们都是没有多少文化的普通农民，我们苦在自己心里，怒在自己心里，还要保持心平气和的与他们讲理、沟通，这种事也是说着容易做到难。
有好多次，我们一些妇女感染者表面上还在克制着和他们沟通，心里却憋屈得不行了，说着说着，有的忍不住就嚎啕大哭，有人在现场就晕倒了。有当官的说我们这是“闹访”、“缠访”。我们说，这是你们舒舒服服坐在屋里只凭你们的感受编出来的名词，根本没考虑我们的感受。我们这不是两国讲谈判，表面上客气，心里都在较劲，我们这是小孩吃了委屈找娘诉苦，难道当娘的还硬是不许孩子哭诉。我们说，你们这是把政府与老百姓的关系摆错了，拿我们当“敌人”了。
这些年，我们维权，和各级政府部门、和各级官员们打交道，因为我们没有发生过过激行为，又努力寻找各种沟通渠道和他们沟通，可以说，还没有发生过意外冲突。
这些年，乡里、县里有的领导，也和我们经常沟通。在沟通中，我们保持讲理，可以话糙理不糙，但不骂人伤人，他们还能了解当地的实际情况，努力争取他们的理解。经过积极的沟通，可以说，以基层政府的权限可以解决的问题，就促进了他们加快落实，而他们的权限不好解决的，因为我们会去找他们的上级领导，他们也不敢隐瞒，促进了他们尽快向上级如实报告，给我们一个交待。
有时，有的领导也对我说：“麻大姐，你看我们已经把你们的要求向上级汇报了，你们要给解决问题一个时间过程啊。你就给我一个面子，就别去上访了。”我就说：“我个人可以给你这个面子，但那一百多人要吃饭，要活命，你能给得起这个面子吗？”
可以说，经过沟通，基层领导也希望上级政府尽快拿出政策解决我们感染者的困难问题，我和国家信访局的领导也讲这个道理。因为基层政府既不能拿出解决实际问题的政策，又在第一线面对我们感染者，对他们担负不起的政府责任，我们就要找他们的上级领导，而他们还要为我们的上访负责。这不是政府造成的“恶性循环”吗？国家信访局的领导听我们讲这个道理，也说不出什么来。
再有，我们也逐渐懂得了争取社会援助。对这个问题，我们大家有个约定，如果有什么机构或者什么人找到我们表示提供支持，一定要和大家通通气。这样，我们可以通过我们已经建立的外部关系咨询咨询，避免被别人利用，这点对我们老百姓维权很重要。
这些年，我们和国内的一些草根组织、专家、媒体，和一些国际组织，也产生了联系。一方面，我们经过互相通气，与他们联系或者合作，不是为了给个人或者某个小组争取资源，而是为永清县感染者的维权争取支持；一方面，我们通过咨询，也对表示支持我们的组织或个人会有鉴别，避免被无端利用；另一方面，我们也通过他们学习到了很多宝贵的维权知识与策略。所以，我们这些年和什么组织合作了，或者接受什么媒体采访了，还没有出现过事后大家却抱怨被别人利用的事情。
|
从实践中学习实践，这是他们在维权实践中的切身领悟。根据对麻贵红口述资料的整理，对他们在进行维权与反歧视实践中形成的宝贵经验，可以初步提炼为 —— （1）依理维权，为维权掌握充分的理由与证据。 （2）依法维权，自觉的有效保护自己，规避风险。 （3）集体维权，在维权中自觉树立集体意识，集体商量，并维护集体的主张。 （4）积极与当权者沟通，通过沟通，努力开发领导层。 （5）争取社会支持，并学会辨别社会支持的利弊。 上访，在目前是个敏感问题。而他们在维权实践中的切身感受与意见，也应该引起政府的重视与改善 —— （1）因为基层政府不能及时解决实际问题，才需要向上级政府反映问题。 （2）不要把老百姓求助政府的方式武断的定性为“闹访”、“缠访”。 （3）因为老百姓相信政府，政府对待上访的国家公民，要摆正政府与公民的关系。 ——整理者 |
八 团结就是力量
我们全县各乡的农民感染者维权，不像是组织什么组织机构，既没有什么领导不领导的，也说不上建立什么制度啊、纪律啊，更不能说是因为谁和大家的意见不一样就甩开谁。我们就是靠着共同的遭遇，共同的困难问题，共同的权益主张，逐渐走到了一起，又靠着这些，让大家自觉维护我们的团结。
大家都是普通农民，还有许多妇女，在商量事情时，尤其是在利益问题上，每个人的看法和意见不会特别一致，经常也是七嘴八舌，甚至也有吵到大家不欢而散的时候。
我们遇到这类事时，也有人说，我们不管他了，让他自己爱怎么办就怎么办吧。但是，在农村，乡邻连乡邻，亲戚套亲戚，人人都有三薄两厚的，如果生硬的对待不同意见，别人嘴上不说，情感上也受影响。
说到维护大家的团结，这里就说到我们这些感染者“代表”所起的作用了。我们说是大家的“代表”，其实，我跟许多官员也这样说，HIV 感染者，谁“中标”了谁就是，没有什么现成的团体，我们既不是大家通过组织正规的选举程序投票选出来的，也没有人给我们一分钱报酬。任何事情，总得有人出面来做啊，我们就是靠着为感染者维权出面了，服务了，取得了大家的信任，也就被大家认可为“代表”了。
许多当官的不理解，有时他们听说大家要去上访了，就把我找去谈话，甚至喝点酒，以为把我限制了，大家就不会去了。结果呢？我还在永清这边和领导一起喝酒呢，那边，大家已经该怎么行动照样行动了。
这些年，我们永清县的感染者能够保持团结一致，不涣散，不起内讧，“代表”在其中起的作用，就是腿勤嘴勤，为了把不同的意见转化为一致的意见，不怕麻烦，反复做解释说服工作。做这个工作，特别需要耐住性子，打电话说不通，就上门去说，说一次不通，就反复说，一直到把两边都说通，形成一致意见为止。有时，家里人都说我：“你这电话没完没了，谁给你报销电话费啊！”
这里面，重点是要说服大家理解，并认同我们提出的维权主张。有的乡亲不理解，觉得我们提的要求太低。我们就需要说服，远水解不了近渴，对维权要求，我们和大家一样，总是希望政府可以彻底解决大家的困难。但是，政府不会给大家一揽子解决问题，大家提出的维权要求也要一步步来，我们不能因为自己提的要求一时不好解决，反而给他们敷衍拖延我们留下借口。
另外，我在前面也说了，就是我们在提出大家普遍要求的同时，也不能让个案的感染者伤心，对我们维权失去信任，我们也会为解决个案问题提出要求。比如，那些已经病故的感染者的家庭困难问题；发病感染者的治疗问题；孩子上学受到歧视的问题等等。经过这些年的工作，那些存在特别困难的乡亲看到和大家一起维权比他们单独维权更有力量，更有效果，他们也理解了，而在大家商量维权要求的时候，他们就不再为解决自己的困难问题过多纠结，而会主动提出“我的问题做个案吧”。
再有，经过这些年做工作，除去经由献血感染了HIV 的感染者，永清县其它感染途径的感染者也和我们形成了联系，而经过大家艰难维权取得的一些政策利益，他们也会享受到。有的农民感染者，甚至各乡的“代表”中，也有人觉得不平衡，说他们，包括说没有出面上访的献血感染者是在“吃现成的”。
我们首先在各乡的“代表”中做工作，以事实说话，让大家理解，我们维权不是孤立的，而是得到了社会上各方面的支持。比如，我们开始维权时，就是得到了“爱之方舟”的大力帮助，而且，我们始终得到了他们的支持。我们向大家解释，虽然有些乡亲__没有出面，但他们和我们面临着一样的困境，我们都是一家人，不要分彼此。
我们也说服大家要消除不同感染途径感染者之间的歧视，怎么说呢，尤其是在治疗方面、政策方面的维权，那些感染者中知道的多，也会给我们出主意，支持我们。我们也不放过与其他地方、其他方面的感染者进行交流的机会，许多村里的妇女感染者参加了外面的培训活动，扩大了眼界，也把外面的见闻带给大家，让大家理解，我们维权不是单打独斗，HIV 感染者的维权必须拧成一股绳。
维护大家的团结，还有一个重要工作，就是怎么化解有些人对我们的分化。当时，我们发现，有的乡亲开始时很积极，后来就不出头了。其实，任何事情，纸里包不住火，后来知道，是他接受了有的官员给的一些好处。对这种事情，我们一方面劝导大家不要过分扯是非，另一方面，也会劝导这样的乡亲，给你这点好处，只能解决你一点困难，我们维权，是要得到可以持续解决我们长远困难问题的政策，希望他仍然支持大家的维权。
这些乡亲理解了这个道理，说了内情，我们就把例如上访时的误工补贴、临时的困难补助，做为感染者群体提出的维权要求提出来。这样，有的官员越想是用小恩小惠来分化我们，他们越被动。
而要维护大家的团结，我们这些出头露面的人，先不说我们是不是“代表”不“代表”的，只要我们愿意为大家出头露面，首先，自己就要保持不贪图私利。
我经常对一些政府官员说：“我个人，我一家的问题好解决，但是，全县一百多艾滋病感染者怎么办？”有人讽刺我说：“你真的这么大公无私吗？”我说：“我没有那么大公无私，但我知道，我不清不楚的拿了头一次，背上了人情债，我就不好再要第二次了。而我为大家维权尽力服务，我们争取下来政府的政策，大家的问题解决了，我个人的问题也解决了，而且，有了政策，拿着放心，拿着长久，不用背人家的人情债。”
|
麻贵红述说的维权过程与体会，没有讲什么深奥的理论，却值得我们认真思考。HIV 感 染者不是一个有所组织的社会团体，而是因为艾滋病，因为感染了艾滋病所遭受的社会对待， 才在共同的命运与遭遇，共同的权益目标感召下走到了一起。他们的感染途径不同，生活状 况不同，职业状况不同，对权益的感受与要求也不尽相同，这样一个社会群体的团结，不可 能单纯靠建立制度去制约。但这些可敬的农民感染者朋友，却在用他们对社会、对大众人群 的质朴感受，面对大众群体中容易分化涣散的种种不利因素，他们自觉进行着化解，促进了 大家在维权目标上的团结，并释放出了团结的力量。——整理者 |
九 维权是为了不再维权
我们从2006 年的年底开始拿出维权行动，经过这些年的反复争取，永清全县艾滋病感染者，尤其农村经由献血感染艾滋病的感染者，整体上的生存状况逐步得到了一些改善。
第一个是抗病毒治疗问题。现在，永清县的HIV 感染者已经能够普遍得到免费的抗病毒药物治疗。
第二个是落实低保救助问题。我们这些因献血感染了艾滋病的农村感染者家庭，因为患病影响了我们的劳动能力，现在也普遍得到了低保救助。2004 年5 月，我们刚开始拿低保时，感染者全家每人每月32 元，现在逐渐增加到了每人每月106 元。感染者本人，现在每月还可以拿到300 元的生活补助款。另外，逢年过节，乡里县里还会多少给些困难补助款。
第三个是机会性感染的治疗问题。对于HIV 感染者并发机会性感染的治疗，现在，我们这里每个感染者每月可以通过农村合作医疗拿到800 元的治疗费补助。如果感染者需要大病救治，河北省不久前出台的政策，艾滋病病人住院治疗的，可从农村合作医疗报销，按照报销比例剩下的医疗费用，可通过乡里民政部门申请民政的一些大病救助。虽然，申请大病救助取决于乡民政的认可并上报申请，但近年来，基层民政还没有拒绝过艾滋病人的大病救助申请。
第四个是给予一次性大额救助的问题。在2012 年2 月，河北省政府终于出台政策，向因输血或者献血感染了艾滋病的感染者，包括已经因艾滋病死亡的感染者，每人给予了一次性7 万元的救助款。
除此以外，我在前面也提到了，我们去找各级政府反映困难问题，要求政府解决问题，第一艾滋病问题的责任不在我们；第二说明我们相信政府，依靠政府，所以，我们为此还争取到了一些误工补贴。还有，一些因献血感染了艾滋病的农村感染者家庭，因为感染者死亡、治等原因给家庭生活带来了特殊困难，对此我们反复争取，使这部分人群也逐步得到了一些改善。
有些人对我们说：“政府对你们已经够意思了，你们该知足了，就不要再闹了！”甚至，还有人说我们感染者是“白眼狼”，不懂得“感恩”。对于类似针对艾滋病感染者的许多问题上，尤其是在权益问题上，经常需要我们说那些转来转去的车轱辘话。这样说我们的人，恐怕还认为“卖血”是我们的个人问题，甚至会认为我们“卖血”已经落到了多大便宜。这样说，看着像是他有多么“大公无私”，其实，他们的认识很狭窄，他们是把我们“卖血”当成我们去卖自家地里种的大白菜了！他们不想想，他们自己会不会也去卖血，而我们贫困农民当时去“卖血”，进的是哪家的大门？是谁收了我们的血？县里的血站到底是哪家的机构？公家的孩子惹祸，我们不去找公家还能去找谁！…… 再说，当时献一次400 毫升血，我们只能拿到45 元的营养费。若不是一个“穷”字逼的，而且公家又敞开了收血的大门，谁能稀罕这45 元钱，这难道也叫“卖”吗！
他们无法体会，一个艾滋病感染者再怎么接受抗病毒治疗，也不会保持正常的健康状态，而且，形成药物依从性将是大多的精神负担，以及不知道什么时候会发生什么并发感染，而治疗并发感染的费用有多高？并且一旦治疗不及时，或者治疗失败，会是什么后果？这个结果对担负着养家糊口责任的感染者有多大的压力？他们是把感染者的困难，甚至感染者的生命，政府应该承担的责任，就像他们当年搞血浆经济一样，只是用金钱来衡量了。
最近几年，政府对艾滋病感染者的经济补助，确实有一定的改善。但是，还是那句话，我们“维权”，其实就是在促进政府担负起责任，帮助我们解决我们个人无法解决的治疗和生活等方面的问题。
现在，我们面临的实际困难仍然有很多：
第一，我们县以及农村地区的许多区县，目前没有治疗艾滋病的定点医院，而县CDC，以及县综合医院的医生，他们在治疗艾滋病方面，诊治水平实在有限，尤其是对感染者的并发感染，无论是诊治技术还是药物，他们的条件有限，因此耽误治疗的情况已经出现了。但是，他们还不愿意给病人转院，如果病人自己转院治疗了，一切检查与治疗费用，还需要自己担负。
第二，因献血感染了艾滋病的感染者，其中一些人在献血的同时也感染了乙肝，这是普遍情况。而他们的乙肝治疗问题，始终没有任何解决，甚至没有提到政府的议程里面，有关艾滋病的政府文件，只说艾滋病，却只字不提乙肝。我们要求解决乙肝的治疗问题，地方政府却说上面对解决乙肝问题没有文件，他们也没办法。
第三，艾滋病感染者更普遍存在的问题，就是感染者的治病难，手术难，这是全国性的问题。比如，我丈夫的乙肝恶化了，需要住院治疗。这还是县卫生局长亲自协调的呢，但县人民医院说他们医院没有艾滋病感染者的专用病房，让我们回家吃药。结果，还是我通过个人的关系，让他住进了次一级的中医医院检查和治疗。
还有，河北省对经由输血与献血感染了艾滋病的感染者与病人，包括已经死亡的艾滋病病人，给予了一次性的7 万补偿款。而活着的感染者，还不知道面临多少次的并发感染治疗过程；还有乙肝等并发感染问题，这样的补偿合理吗？
另外，我们当地农民的主要经济收入靠打工，种地的收入微乎其微，对那些中青年感染者，或者因为健康原因不能外出打工的，还有的感染者因为隐私暴露，被打工的企业辞退了，以及感染者的子女上学遭受歧视等等问题，现在都还无法解决。咱们就不说这是谁的责任了，就事论事，难道，这些问题是可以靠金钱，可以靠我们的个人能力去解决的吗？
俗话说，刀割在谁身上谁疼。对全社会或政府，我们遭遇的这些困难，可能只是千分之一、万分之一，而对于我们感染者，对于我们的家庭，我们为此承受的压力和痛苦，却是百分之百、百分之二百……。这样的困难压在我们头上，我们能怎么办？我们又该怎么办？况且，对我们来说，这样的问题，不是什么钱多钱少，吃好吃孬的问题，而是我们的生命能不能活得更健康一些，活得更长远一些，我们的家庭完整能不能保持得更长远一些的问题。
最后，话又说回来了，我们这些农民感染者要维权，根本目的就是为了我们能够活下去，而且有尊严的活，现在的维权是为了不再艰难地反复的去维权，就这么简单！
2013 年1 月
本文整理者：童戈
附录1：“半边天”—— 河北永清感染者互助组简介
附录2：中国艾滋病病毒携带者联盟（CAP+）简介
项目主管单位：中国人口福利基金会
第一，CAP+提供互联网、简报等形式的信息交流平台。任何组织和个人均可以利用这些平台，以负责任和建设性的方式，就与艾滋病防治有关的议题发表意见，交流信息。联盟对这些意见和信息进行归纳、整理，便于分享和使用，并通过适当渠道表达其共同诉求。
第二，CAP+发起或推动艾滋病防治相关议题的倡导性或能力建设活动。CAP+的注册成员可根据各自意愿有选择地支持或参与这些活动。
喜欢
0
赠金笔