患者怎样正在用技术启动一场健康护理革命

美国卫生与公众服务部前首席技术官苏珊娜·福克斯解释技术如何已经赋予了我们来帮助填补健康护理系统中裂缝的力量。

HEALTH — APRIL 6, 2024

Kevin Dickinson

Credit: Jess Suttner

关键要点

对许多人，现代健康护理系统感觉就像被迷失在一个黑暗的迷宫中一样。

技术中的进步能帮助我们将患有疾病症状的人与他们需要的解决方案联系起来。

无论是作为一名寻求者、一名网络工作者、一名解决者还是一名倡导者，每个人都能在患者导致的革命中起一个部分。

在健康护理系统中导航的人能感觉像他们被困在一个迷宫中一样。他们摸索穿过黑暗的通道和盲道，伸出手并试探性的每走一步。一直以来，他们担心下一个角落将隐藏另一个怪物——疾病、受伤或财务崩溃——或者也许同样糟糕另一个死胡同。

这就是《反抗健康（Rebel Health）》一书的作者苏珊娜·福克斯怎样描述当今健康护理系统中许多人面对现实的，对那些患有罕见症状的人能是特别的黑暗的这一现实。但在迷宫中有光：我们不是孤单的。通过与彼此相互联系和学习，我们能帮助彼此更好绘制迷宫地图并找到穿越迷宫之路。

这正在导致在健康护理中一场新的“患者领导的革命”。自由思考网站（Freethink）最近与福克斯交谈来讨论谁正在启动这场革命、技术如何已经使我们有能力来使这场革命全球的以及任何人如何能帮助。为篇幅和清晰度采访已经被编辑。

自由思考网站：你能告诉我们一点关于你自己的吗？以及你如何来写《反抗健康》的？

福克斯：我是一名健康和技术战略家。在皮尤研究中心工作的同时我变得感兴趣于互联网如何正在变革健康护理。我得到了如果我想了解健康护理的未来，我应该与那些患有罕见和改变人生诊断的人交谈的忠告，因为他们是生活在科学前沿上的人。

我的研究最终让我被邀请进入健康护理中更高水平对话。我曾在美国最大的集中在健康和健康护理上的慈善机构罗伯特·伍德·约翰逊基金会工作。然后，我被邀请作为奥巴马政府卫生与公众服务部首席技术官工作。

从那以后，我已经把我的时间分裂在提建议初创公司和传统健康护理公司之间。我写这本书来一起介绍这两类人：健康护理的反叛者和健康护理的西装（正如我亲切认为的那样）。

自由思考网站：一场患者主导的革命可能帮助我们解决或补救当前健康护理系统的问题是什么？

福克斯：主要的问题之一是人们感到被冷落。他们感到不可见的和他们的需求没有被主流健康护理系统满足。

在这里，来指出是否某人的需求被满足是靠他们是重要的。不靠医生或其他任何人来说：“嘿，我们给你开了一个处方。为什么你的需求没有被满足？”我们需要观察痛苦的真实图片，这样我们能开始解决目前处于绝望境地的人们的问题。

当人们被一个诊断结果击中时，有时他们能是太筋疲力尽或目瞪口呆不能采取任何行动。但后来某些事情发生，有一些使他们想出去并寻找信息或加入一个社区以获得更好支持的火花。这是一场患者主导的革命能在我们当前的健康护理系统中照耀的一种方式。

健康护理革命的领导者

自由思考网站：领导这场革命的人是谁？

福克斯：你会遇到的第一类人是寻求者。他们是寻求对他们问题答案的人。把他们标志为不同的是他们没有放弃。他们继续狩猎，他们找到他们需要的。

第二类是网络工作者。他们是自然的形成社区的人。如果他们发现有用的东西，他们会和他们认识的每个人分享它。

如果主流健康护理系统不能创造一种向这类人学习的方式，那么我们将错过很多洞察。Susannah Fox

患者主导的革命能帮助我们当前的健康护理系统的另一种方式是利用解决者的独创性。解决者是那些迫不及待地想把设备拆开并使它更好的人。他们是侵入他们的医疗设备来释放数据的人。他们是发明或改进辅助设备的人。

[最后]，倡导者是那些能够获得主流资源的人。他们有机会来认可一个由患者领导做得很好的团队，并为他们提供资金、指导、使用设施——凡是该团队需要来帮助他们扩大规模的。

如果主流健康护理系统不能创造一种向这类人学习的方式，那么我们将错过很多洞察。

自由思考网站：在书中，你提到了几场由患者领导的历史性革命。你能给我们举个例子吗？

福克斯：匿名酗酒者协会是一个由同行领导的组织。[当时]患有酒精使用障碍的人感觉了不可见的。他们觉得像他们的需求没有被满足一样。没有人愿意谈论它并且没有好的治疗。因此，人们在20世纪30年代一起结团来创建一个对等解决方案。

另一个更最近的例子是当艾滋病和艾滋病毒在20世纪80年浮现为一个公共健康威胁时。坦率地说，它被许多主流健康护理当局忽视，因此人们一起联合来形成由寻求者、网络工作者和解决者组成的团队。他们帮助创造了需要来证明某些治疗方法会起作用的科学，一些解决者与美国国立卫生研究院和食品药品监督管理局的领导人联系来改变临床试验怎样被追求的政策。

这里的一个关键点是，许多由同行领导的激进健康运动的做法最终移动进入主流。

美国红十字会和美国卫生与公众服务部发布的艾滋病信息海报。(Credit: National Library of Medicine)

患者主导的革命v2.0

自由思考网站：关于今天患者主导的革命什么是不同呢？

福克斯：我们有一个悠久的解决者在他们家里的工作室弄清楚材料的传统，但由于技术今天一切都更快移动。他们现在有机会上传YouTube视频，在instructionables.com上分享方向，甚至在社交媒体上发帖说 “嘿，我弄清这件事了！”

另一个机会是患有罕见疾病的人找到像他们一样的人。这种联系对弄清楚他们下一步治疗计划或者为他们提供支持让他们继续服用他们讨厌服用的药物是关键。

这些机会安抚我们必须相互联系和从彼此学习的古老本能。只是现在它是一个全球性的连接。

自由思考网站：错误信息和虚假信息如何挑战患者领导的革命，我们能做些关于它的什么？

福克斯：我喜欢这个问题，因为这不仅仅是一个国家的威胁。这是一个对人类的威胁，我们需要所有人都站在甲板上与之斗争。当前的公众对话遗漏了的是来利用患者领导的革命来帮助打击错误信息和虚假信息的机会。

一种人们能对抗错误信息的方法是用科学淹没该区域。但他们只有在能够全面开放地获取最新数据才能做到这一点，因此我们需要开放科学。

现在有到位的政策以便如果一个研究人员接受联邦政府的资助他们必须在一年内发表一篇开放获取的文章。我希望看到这种情况缩小，因为这切断了寻求者和网络工作者在关键时刻内获得所需最新科学的可能性。

此外，当我思考一个充满活力的在线社区时它有许多活跃的成员定期的发帖。因此，你能把它想象成一个健康的免疫系统一样。如果有人发布了不好的建议或虚假信息，一个健康的社区就会像抗体一样蜂拥而至。他们删除了这篇帖子，投了反对票或者在下面发表证明为什么这不是真的的评论。

当然，不利的一面是网上的对话总是源源不断。你可以在它已经被某个社区事实核查之前加入该社区或查看某个帖子。这是一个危险，但我们不能把婴儿连同洗澡水一起倒掉。我们需要弄清楚如何用信息和事实核查工具赋予人们力量。

创建卓越中心

自由思考网站：老牌健康护理玩家能从这些患者主导的网络学到什么？

福克斯：如果一家公司或政府机构认识到他们需要新的想法来解决一个问题，最好的方法就是让正生活在这个问题中的人参与进来。这就是当[一家公司或机构] 变成一个倡导者的时候。

我已经看到倡导者步入他们的力量的一种方式是举办一场有奖比赛并向任何人开放。比赛为新思想创造一个入口，允许倡导者向各种各样的人学习。它可能是一群企业家，一家初创公司，或者一个患者领导的团队。

最基本的信息是我们都有某些要学的东西，我们都有某些来教的东西，而互联网使这一点更可见和可能的。Susannah Fox

另一种方式被称为一个学习健康网络。这是当临床医生和研究人员一起工作来试图改善对一个特定疾病或症状的交付时。人们已经发现的是如果他们让患者和家属参与这项工作，他们能表面更有针对性的研究问题并更直接地了解事情如何能被改进。

一个历史性的例子是我们已经在囊性纤维化中看到的惊人进展。囊性纤维化基金会被一些他们基本上说 “我们的孩子还没有活到六岁我们将改变这一点”的家庭组成，因此，患者、家庭、科学家和临床医生联合起来创建了一个卓越中心。

自由思考网站：我们的读者能做些什么来成为患者领导的革命的一部分？

福克斯：如果你知道一些事情，找到一种来分享它的办法。如果你是一个求解者，就分享你设计的破解方法。如果你是一个熟练的在线研究人员，请成为主动提出帮助研究的人的朋友。它好的和任何有盖的菜一样。

自由思考网站：有一个你想给我们的读者留下的信息吗？

福克斯：最基本的信息是我们都有某些东西要学，我们都有某些东西来教，而互联网使这一点更可见的和可能的。

这篇文章 article最初由我们的姐妹网站自由思考杂志（Freethink）发布。

https://bigthink.com/health/technology-kick-starting-a-healthcare-revolution/