基因隐私：我们必须从亨利埃塔·莱克斯的故事学习

新科学家 By Maninder Ahluwalia

1 August 2020

HEALTH | COMMENT 

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伊利诺伊州橡树公园的一幅亨利埃塔·莱克斯的街头壁画。MedSci / Alamy

    今天是亨利埃塔·莱克斯诞辰100周年，她常被指为"现代医学之母"。她的细胞被用于世界各地的实验室实验，但未经她同意培育的。最终，她的故事导致围绕有关医疗保健伦理的规则被重写。随着个性化医学时代的开始，来自她的故事的教训比以往任何时候都更重要。

    来自弗吉尼亚州的非裔美国人烟草种植者莱克斯于1951年被诊断出患有一种进发性宫颈癌。她在巴尔的摩约翰霍普金斯医院的医生从她的子宫颈获得了一个活检用于诊断和治疗。她的组织的一小部分在未经莱克斯知情或同意的情况下被送往组织培养实验室， 这是当时的一种常见做法。

    还没有人能够长时间的在人体之外保持人类细胞活着。然而，这个组织培养实验室的主管乔治盖伊发现了莱克斯的细胞存活了并复制了。近70年后，这些所谓的荷拉细胞现在在莱克斯的身体外比在身体内活了长两倍多的时间。

    莱克斯在她的癌症诊断后几个月死亡，但她的细胞继续被用于研究。说出几个例子，它们的对研究疾病包括covid-19以及开发疫苗和试管婴儿至关重要。它们也已经成为数十亿美元产业的基础。涉及荷拉细胞的专利超过17000 项。

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亨利埃塔莱克斯。她的细胞已经被世界各地用于医学研究。Bridgeman Images

    盖伊没有他本人盈利向国家和国际科学家提供了这些细胞，尽管他没有给莱克斯任何荣誉。直到1973年为止，她的家庭甚至不晓得这些细胞的存在，当时约翰·霍普金斯大学的研究人员走近她的孩子寻找血液样本来了解更多关于荷拉细胞的。

    他们的母亲的细胞已经成为医学的一大福音，而"莱克斯"和她的家人没有得到任何补偿或承认。2010年，随着丽贝卡·斯克洛特的《亨利埃塔·莱克斯的不朽生命》一书的出版，莱克斯的故事引起了公众的极大关注。

     然而争议并没有在那里结束。2013年，德国海德堡的欧洲分子生物学实验室未经莱克斯家族同意公布了荷拉基因组，该基因组可能已经透露了关于她的后代的私人基因信息。最终，达成了一项名为"荷拉基因组数据使用协议"的妥协方案。现在，莱克斯家族的两名成员坐在美国国家卫生研究院许可访问荷拉序列信息工作组中。

    这种协议应该是一个其他基因数据的蓝图。我们正朝着个性化医学成为常态发展，其中治疗被人的基因学定制。这种方法有极大的改善我们治疗疾病的潜力，但它也依赖于研究人员能够从不同的样本获得大量的基因数据。随之带来围绕无论是个人还是他们的家庭的隐私和同意的问题。在每种情况下，研究人员和捐助者之间都需要沟通和透明度。

    莱克斯的令人信服的案例是一个生物伦理学领域中的转折点。大多数国家现在都有围绕知情同意和隐私的特别规则和法律来帮助保护患者。这是对许多其中莱克斯已经改变了现代医学的方式的一个证明。

    马宁德·阿卢瓦利亚（Maninder Ahluwalia）是卡迪夫大都会大学的生物医学讲师

https://www.newscientist.com/article/2250449-genetic-privacy-we-must-learn-from-the-story-of-henrietta-lacks/