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【小编say】从最近很火的“冰桶挑战”来看，由“被感动”到“善举”还是有很大距离的。

作者：修齐健康编辑 二级心理咨询师 劳申玥

渐冻人症（ALS）是一种罕见疾病，最著名的“渐冻人”是理论物理学家霍金，他瘦弱的身体歪斜地躺着轮椅里，是大家都熟悉的形象。也许大家能想象这是多么可怕痛苦的疾病，因为病人的运动神经逐渐损坏，但知觉和意识却是完好的，这意味着，各种疼痛不适包括心理上的抑郁恐惧都无法表达无法消解，病人将在意识极度清醒的状态下，经历自己全身肌肉萎缩，从不能动、不能说话到最终无力呼吸、窒息死亡的全过程。

最近“冰桶挑战”让更多人了解到“渐冻症”患者的痛苦。冰水浇下来的那一刻，人们至少是象征性地感受到“被冻住”的感觉，通过明星的传播，让更多人关注到这个群体。从这个意义上说，活动是成功的。但是从目前的结果来看，本土的“瓷娃娃”基金会也只收到捐款150万，其中100万还是王思聪一个人捐的。似乎各路明星们创意迭出的“被浇”和捐款，只是提供了围观和娱乐的素材，作为普通大众，真正捐款的人不多。而且“渐冻症”并没有治疗方法和药物可用，患者要靠输液和呼吸机维持生命，也就是需要大量的钱，这150万只够救助3,4个患者。作为一个不会被点名的普通大众，我确实感到这件事情离自己很远，想必对大部分人来说，如果撇去那些热闹的声音，心里也是有无力感的，即“如果我不浇水也捐不了那么多钱，那这与我何干呢？不如就看看别人的视频吧”。我想也许是因为从“被感动”到“善举”还是有很大距离的。

我也并不想倡议什么每个人都应该捐款，但是我相信人们会遵从自己内心对弱势群体的感同身受，愿意做一些别的事。这只关乎自己的真实感受，而不是来自别人的呼吁、挑战。医学界有一句铭言：Sometimes cure; Usually help; Always comfort. 也许渐冻症病人更需要的是，通过真正地被关怀，舒缓他们的痛苦，但这必须建立在公众基本的认知度上：比如有更多的医学知识来科普如何护理病人和预防渐冻症，加紧对疾病和药物的研究；也包括心理机构提供公益的支持，周围的人提供力所能及的帮助……让他们不再是被社会忽略和遗忘的一群人、孤独地面对困境，而是能够被人性化地对待，在生命的最后阶段，有尊严地面对死亡。同样，这一份天然的情感，也可以由这一次热闹的公益活动，扩展到其他的小众群体，比如吸毒人员、自闭症儿童、精神病人、失独家庭、同性恋跨性别群体等等，他们同样需要社会的理解和关注。这是我们更多人可以参与的部分，就在每个人的身边，就在我们互相之间。

最后，我非常欣赏金城武接受“冰桶挑战”的态度，没有说一句话也不点名，不想浪费水就用了除湿器的废水，只用几句字幕表达他的意思，摘出来作为总结：“做善事，希望不只是一个挑战，也不只是一时的流行……在这里表达我的支持，但不再点名其他人，而希望所有看这支影片的人，自发性地去做一件关爱社会的事。不需要被挑战，让身边所有需要被帮助的弱势群体，得到你发自内心的关怀。”

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