兰州灵星参加2022年心盟孤独症网络能力建设会议--

千百计划 | 孤独症服务行业可持续发展论坛成功举办

    2023年3月25日-3月26日，由腾讯公益、腾讯基金会、南都公益基金会共同发起的千百计划之百个项目、北京惠云公益基金会以及壹基金共同资助，由北京星星雨教育研究所、北京心盟孤独症儿童关爱中心和心盟孤独症网络共同执行的，“孤独症服务行业可持续发展论坛暨探索社区化服务模式支援孤独症人士全生涯发展”在北京成功举办，来自28个省66座城市的102位孤独症服务机构负责人出席了本次会议，共同探讨如何更好的开展社区化服务模式，支援孤独症人士的全生涯发展。

    北京星星雨教育研究所（简称“星星雨”）执行主任孙忠凯老师介绍了心盟孤独症网络的发起的初心和重点工作方向。2023年，心盟将通过特教人才培养，家庭教育支持以及联合倡导和联合行动的方式支持各地区孤独症服务机构的健康发展。

上海复旦大学生命科学学院公晓红副教授就《孤独症的最新研究进展》让与会者客观理解孤独症的核心症状及其重要基因变异的分子病理机制，为孤独症服务机构的行动提供了科学的依据。

北京市倍能公益组织能力建设与评估中心评估部主任付珺优女士就2023孤独症服务行业影响力调查报告进行了分享。评估报告显示，超过8成的孤独症家庭依然面临沉重的经济压力；家长面对孩子的康复与教育存在困惑。同时，家长和机构都希望看到政府针对孤独症康复教育能够出台持续性政策，也更加渴望得到社会的包容和支持。

“星星雨”教研主任吴良生老师介绍了孤独症特教教师的成长阶梯，专业人才培养是现阶段孤独症服务机构的难题，也是为孤独症人士提供优质服务的重要保障，未来，在北京惠云公益基金会的支持下，“星星雨“愿意承担行业人才培养的重任，2023年将为行业培养1000名助理特教教师（应用行为分析方向）。 

“星星雨”创始人田惠萍女士就孤独症人士全生涯需求进行了主题发言，她表示“全生涯”支持在现代社会文明结构中是毋容置疑的、明确的、不需要讨论的主题，国家宪法规定了公民生命尊严必须得到保障，这是现代化国家最重要的职能，因为生命尊严保障极其昂贵，只有结构性的保障才能做到。我们不抱怨社会，社会一定会进步，我们很骄傲心盟的成员和资助者们参与到了这样一个社会进程之中。 

    本次论坛通过孤独症最新研究进展，发达国家（日本）对于孤独症人的全生涯社区化服务支持模式，现阶段中国孤独症人士的全生涯支持模式，孤独症服务行业现状调查报告的分享以及行业行动的倡导，激发与会机构参与到孤独症服务行业健康发展的建设中，共同探讨孤独症现有服务模式的优化策略和有效推动孤独症服务行业可持续发展的方式。

3月26日上午的议程由“星星雨”执行主任孙忠凯主持，就《行业的发展与变迁:孤独症服务机构的坚守与发展空间》、《机构自身管理体系构建》、《人才培养与提升》、《早期干预机构面临的挑战》、《儿童融合教育的机遇》、《大龄孤独症人社区化服务》、《孤独症人就业支持》以及《NGO该如何开展传播工作》等方面确定了行动策略。

      心盟是个资源包，已经成立20年了，支持和陪伴全国百家机构成长和发展，资源共享，资源支持。今天分组讨论的每一个议题，值得思考和借鉴，新的起点，新的方向！