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今天2月29日,第九个国际罕见病日。罕见病又称“孤儿病”,是指患病率很低、很少见的疾病。据统计,已经公布的罕见病有8000种,归入神经系统或有神经系统表现的将近3000种。例如:肌萎缩侧索硬化(渐冻人)、额颞叶痴呆、多系统萎缩、遗传性痉挛性截瘫、亨廷顿病、多发性硬化、视神经脊髓炎、自身免疫性脑炎等。
神经系统的疾病由于病因复杂,症状多样,常常使患者辗转于多家医院得不到确定的诊断和有效的治疗,给患者造成巨大的精神压力和经济压力。
例如发现了颅内多发病变辗转多家医院仍然不能得到科学、合理的处理和随访意见。颅内多发病变可以由多种原因引起,如细菌、真菌感染,结核,脱髓鞘,也可能为转移瘤或淋巴瘤等,也就是说颅内多发病变可能是良性的,也可能为恶性的表现,如有些炎性脱髓鞘病变误诊为肿瘤进行了切除,造成了永久的残疾。如何确定其性质需要多学科有丰富临床经验的医生综合考虑,特别是联合影像科、神经外科、病理科及风湿免疫科的医生综合判断,必要时需要行脑组织活检来确诊。
再例如对多发性硬化、视神经脊髓炎或其他免疫性神经系统疾病的服药或换药过程感到困惑;患有全身性免疫性疾病出现了脑或脊髓的问题而辗转就医;不明原因的肌肉无力萎缩;记忆力减退伴有精神行为异常;不明原因的不自主运动等等这些问题,我们新开设的神经系统疑难病多学科门诊可为您一站式解决问题!神经系统疑难病多学科门诊由神经内科方伯言主任医师、神经外科郭辉副主任医师、风湿免疫科刘坚副主任医师、影像科崔斌副主任医师牵头,联合301医院、宣武医院、天坛医院的专家进行多学科会诊!
本门诊采用预约方式,请您携带好历次就诊病历资料及检查结果(一定要有完善的检查结果),于门诊1-3号窗口领取多学科优诊号后到门诊办公室预约。
联系电话:59971437、59971334
作者:方伯言
专家简介
方伯言,首都医科大学宣武医院博士毕业,主任医师,副教授,神经内科硕士生导师。擅长脑血管病,神经免疫性疾病(多发性硬化,视神经脊髓炎,自身免疫性脑炎,副肿瘤综合症),神经变性病(老年痴呆,记忆障碍,帕金森病,多系统萎缩)的诊断与治疗。师从我国著名神经病学专家贾建平教授和美国梅奥医学中心国际著名神经免疫专家Vanda Lennon教授。现任中国老年医学学会认知障碍专业委员会委员,国家自然科学基金评审专家。担任人民卫生出版社《神经病学》第6版配套教材副主编,发表论著30余篇,译文70余篇。
出诊时间:周三、周四上午。
刘坚,北京协和医院内科免疫学硕士研究生,风湿免疫副主任医师,从事免疫临床工作10余年,师从我国著名风湿病专家于孟学教授10余载,主要从事风湿免疫病临床研究工作,在风湿性疾病诊治方面积累了丰富的临床经验,尤其在系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、干燥综合征、强直性脊柱炎、血管炎、白塞病、痛风、骨关节病等疾病诊治方面颇有心得,在发热及疼痛待查等疑难病诊治方面经验丰富。已发表学术论文近20篇,参编著作3部,《风湿科主治医生705问》编者,《抗体药物研究与应用》编者,作为《风湿科主治医生1053问》副主编全程参与编写过程。现为中华风湿病学会会员,担任中国中西医结合学会检验医学专业委员会免疫性疾病检验诊断学术委员会委员和中华医学生物免疫学会风湿免疫学分会委员。
出诊时间:周二下午、周四上午。
郭辉,北京大学医学部硕士,首都医科大学天坛医院在职博士,神经外科副主任医师。1995年河北医科大学本科毕业后开始从事神经外科临床工作。曾在北京天坛医院、北京大学人民医院、清华大学附属医院等进修学习。擅长脑血管病的介入治疗、神经内窥镜治疗脑积水和垂体瘤、颅内肿瘤的显微手术、神经影像的多模态融合分析、癫痫的外科治疗、神经外科重症的抢救等。荣获航天中心医院“十佳专家”、“佐民医学人才奖”。
崔斌,首都医科大学宣武医院医学硕士毕业,影像科副主任医师,擅长神经系统疾病影像诊断。在首都医科大学宣武医院学习神经影像诊断多年,对脑血管病、神经变性病和神经免疫性疾病的影像诊断积累了较多经验。