加载中…
个人资料
  • 博客等级:
  • 博客积分:
  • 博客访问:
  • 关注人气:
  • 获赠金笔:0支
  • 赠出金笔:0支
  • 荣誉徽章:
正文 字体大小:

袁立:我为尘肺病人代言

(2016-09-27 10:06:16)
标签:

杂谈


http://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_jpg/MReQIVk5QsOeaxcXlm4ic1Ak9a8TNBBr5ibMAZ09thL8dCFn5iaXPFIcyyHcF0usbiaRLMDbx3ZSGezyodDkibTSL2w/640?wx_fmt=jpeg&tp=webp&wxfrom=5&wx_lazy=1

“我不是哪个机构的代言人,我只是尘肺病农民的代言人,我只是想要服务一个人群。但是我会选择跟各种不同的机构合作,只要它们是在真的做这件事情。”袁立对着镜头说。

来到陕南,袁立发现很多农民都认识她,但是并不知道她叫袁立,而是喊她杜小姐、杜老师。除演员之外,袁立的另一身份——尘肺病农民的代言人。大家都对她在《铁齿铜牙纪晓岚》中扮演的杜小月印象深刻,这个聪明漂亮的女侠客常常打抱不平、急人所难。

要不是有尘肺病农民跟她说,恰好有一集是杜小月探访黑煤窑、救矿工,袁立根本想不起来,她忽然觉得这一切似乎早就安排好了。对这些投诉无路、挣扎求存的尘肺病农民来说,杜小月好像真的从电视里走出来帮助他们了。


“做公益被骗”是作秀?

你印象中的明星做公益慈善是什么样子的呢?“很多时候演员都会去参加这个,类似于慈善拍卖会,然后穿着晚礼服,脱着长裙化着很漂亮的妆容,然后去举牌多少钱,最后这个拍卖会结束了。”袁立说,“你可能付了几十万、十几万,最后你压根就不知道,你帮助了什么样的人群;或者说你帮助的人群,是否收到了这些钱,我不知道我也没有去问过,我也不知道问谁,可能我只会收到一张票说谢谢你,支持慈善。”上个月袁立做了一场演讲,开头便这样提到大家印象中的明星慈善。

http://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_png/MReQIVk5QsOeaxcXlm4ic1Ak9a8TNBBr5toufUE6ibiaibzibuLTAdnVRHl0C19PfBm5bj4tIr9TXETBtJIl7lr4VGw/640?wx_fmt=png&tp=webp&wxfrom=5&wx_lazy=1

2014年袁立曾关注到一公益基金晒出的儿童骨折需要救治的公益项目,因为早先拍戏曾多处骨折的她深知其痛,便主动捐给“天使妈妈”公益组织。之后她主动捐款救助了这位儿童,并亲自送走其母子;过了一段时间她再次打开这个公益组织的页面,发现此前救治的这位小孩的照片依然在,网友捐款也在翻滚,于是她提出了质疑,反复查询未果。最后她发出了微博质疑这家公益组织,并开始与其负责人网络争论,一时间成为了当时的新闻热点。

一时间网上说她什么的都有,而最让袁立伤心的是这家公益组织说:“袁立很聪明,花了三万块为自己做了这么大一场秀!”从此以后,她决心以后做公益一定要亲自做!

开胸验肺

尘肺的规范名称是肺尘埃沉着病,该病是由于在职业活动中长期吸入生产性粉尘(灰尘),并在肺内潴留而引起的以肺组织弥漫性纤维化(瘢痕)为主的全身性疾病。尘肺病是一个没有医疗终结的致残性职业病。尘肺患者胸闷、胸痛、咳嗽、咳痰、劳力性呼吸困难、易感冒,呼吸功能下降,严重影响生活质量,而且每隔数年病情还要升级,合并感染,最后肺心病、呼吸衰竭而死亡,目前对此尚无特效药物治疗。

全国已累计报告尘肺病人五十八万多例,每年新增尘肺病例约一万例,现有尘肺病人四十四万多例。据互动百科锐词尘肺,全国每年报告的职业中毒和生产性农药中毒病人还有近三万例,报告中毒死亡数约一千五百例。有的地方职业病危害已发展到相当严重的程度,出现尘肺村、中毒村。

2004年8月,河南新密人张海超被多家医院诊断出患有尘肺病,但由于这些医院不是法定职业病诊断机构,所以诊断“无用”。而要拿到法定职业病诊断机构的工伤证明,首先要原单位开出证明。所以2009年6月,他无奈下只能以“开胸验肺”的方式为自己证明。

“开胸验肺”事件,一度引起社会对尘肺病农民的关注。但和很多轰动一时的事件一样,终究只是一时的事件。尘肺病农民的数字不断扩大,数字背后的他们每天都在为呼吸而挣扎。

2015年7月,袁立无意中从新闻上看到“开胸验肺”几个字,她开始好奇是什么样的一群人需要如此才能申请到救治款项呢?她又一次开始关注到公益,这次的人群是尘肺病农民。

“我只是想近距离观察下他们的活动方式,是不是真的在帮助尘肺病农民。如果是真的,那我就捐钱。”没想到王克勤很快就跟她说,过几天就正好要去陕南,问她愿不愿意一起去。

就这样,2015年7月,原本在杭州消夏的袁立随着“大爱清尘”一路辗转了湖北、陕西数个“尘肺村”。这让她原本只是想找个可信公益组织然后捐钱的初衷发生了偏离,转而成为了一个尘肺病公益事业的志愿者。

此后,从湖北红军乡、陕西向阳村到贵州老君山村,袁立已经数次随同“大爱清尘”、“艺发声”等公益组织去探访了“尘肺村”,并在各种场合呼吁对这个群体的关注和支持。五一小长假期间袁立再次去往了贵州思南县几个“尘肺村”。

“你以为尘肺病离我们很远,其实不是的,它和我们每个人都有关。不仅仅是在我们看不见的矿山里,我们身上的金银首饰、玉石,我们的城市建设的每一处,墓碑、大理石切割,都会导致尘肺病。那些农民、工人得不到应有的保护措施,或者说没有人告诉他们要采取保护。”谈着谈着,演员袁立渐渐展现出志愿者的一面。

笑着给自己漆棺材

在湖北口乡的周文兵家里,袁立得知这个80后刚刚走完了他短暂的一生,留下他8岁的儿子和七旬的老母,还有29岁先天失明又得了乳腺癌的妻子。

“那天去到这家里面,工作人员要登记。老太太拿出儿子的身份证,然后缩在角落里,用手去摸上面的照片,很小声地说:我心好痛……”袁立哭了,她不明白“为什么苦难会像骨牌一样,一个追寻着另一个”。

袁立看着周文兵死前与老婆孩子在医院的合照,她觉得他是在托孤。袁立将孩子认作了干儿子。“我会资助他,小学、初中、高中,甚至大学”,“不是表达心意的问题。”

在爬了一段山路后,袁立就喘得厉害。他们来到蔡永福家里,要看X光胸片的时候,蔡永福拿不出——患有精神障碍的母亲把胸片扔掉了。

尘肺病人肺组织纤维化不可逆转,一期病人可以洗肺,在陕西一次至少一万。每天仅百元的药物只能减轻他们的痛苦,很多药物还不在农村合作医疗的报销范围之内。而严重的二三期病人,“肺叶就是两块水泥”,想要活下去只能换肺,但是高昂的费用和紧缺的肺源是他们难以企及的,只能靠制氧机维持。可是蔡永福连2000多元的制氧机也买不起,每一下呼吸都能听到如同拉锯的声音。贫和病交缠在一起,苦难的雪球也就越滚越大。“他们晚上要跪着睡觉才能呼吸,所以很多尘肺病农民因肺功能衰竭,是跪着死的。”

袁立来到陕西向阳村刘焕林家里时,他正在漆棺材。这口他为自己准备的棺材,算是他家唯一像样的“家具”。真正的家徒四壁,娶不起媳妇,老母也被传染得了肺结核。

刘焕林告诉袁立,趁着自己手脚还能动,得为自己预备好后事。他漆棺材的时候还有一丝微笑,可是此刻说着说着他眼泪就下来了,他觉得一个大男人抹眼泪不太好意思,“我太软弱,不够坚强。”袁立看着被漆得鲜艳的棺材,想不出还有什么比这更坚强,说:“你已经很坚强了”。

一路上袁立看了不少这样的棺材。人都要死,再没有什么比为自己准备棺材更明晰可见的死亡了。何况这些尘肺病农民都还那么年轻,好多都是80后。

袁立一路上都在找ATM机。“我没有想到这次就要去给人家钱,但是你到了每一家后,你就觉得不给不行。所以我只能临时给你五百、一千。”

“但是这点钱又有什么用呢,什么用都没有。”

做公益并不快乐

五一去贵州思南县,袁立见到了不少老朋友。听说袁立和志愿者要来,孙凡军半个月前杀了家里一头牛。为此袁立他们又感激又抱歉,坚持把牛的钱给了孙凡军手里,但他说什么也不要。袁立觉得,自己吃的不是简单的牛肉,里面有尘肺病农民的希望。

孙凡军是在2013年被当地支援发现并展开救助的,后来他也成了一名志愿者,并带领当地的尘肺病农民养黄牛、种茶叶。

像以前一样,袁立也在微博上不断更新着这次探访的情况。同样和以前一样,这些照片和文字下面,除了积极声音外,也依然会出现诸如“反感明星高调做公益,恶心之极”的批评,甚至一些不堪的人身攻击。

在成为尘肺病农民志愿者之前,袁立曾参加不少赈灾义演、慈善募捐活动。“那个时候是大波哄,而且你不得不做,因为你是明星。但是并不是我由衷的,我不知道钱去哪里了。”

“如果说我的钱没有帮助应该帮助的人,我会很失望。”所以从尘肺病农民开始,她要亲自去做,亲自选择自己想帮助的人群。几个尘肺病村回来后,她还去慰问过很多抗战老兵,下到矿井、进入陶瓷加工厂观察可能致患尘肺的工作环境。

但是这种“高调”的公益方式,无疑让她感到更累。她在进入秦岭山区后就水土不服而浮肿,也要忍受旱厕的味道和苍蝇。而那些不断撞进眼里的苦难,更让她觉得自己快要得抑郁症了。

这还不算,那些质疑她作秀的声音从来没有停过。她曾在微博上,像个斗士一样跟质疑者对话,跟谩骂者对呛。但终也有扛不住的时候。“有时候,我问自己,我为什么要干这个,我本可以旅旅游,做做饭,插插花,找找剧本..……实在有同情心,看一个靠谱的公益项目,捐些钱,也心安了。我为什么干这个,为什么找这么累,这么让人心跳的公益项目?我好累。” 2015年11月30日她在微博上写道。

http://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_jpg/MReQIVk5QsOeaxcXlm4ic1Ak9a8TNBBr5fmhbIXcL5KI3PWIMrNfoiaXAMPFCdvyGdvc4lnpG6F76LytGyEibSofg/640?wx_fmt=jpeg&tp=webp&wxfrom=5&wx_lazy=1

“我本来没想这么深地走进去。但是我去了,看到了,和他们建立了联系,我愿意为他们做事。”她把头别过去缓缓地说,“真正做公益,其实并不快乐。”

公益何以进步

美国是1930年代尘肺病没有了,欧洲80年代没有了,中国尘肺病绝迹是走向文明的标志象征。尘肺病三个字你们看不见的,媒体上不报道的,现在慢慢开始可以报道可以救援了,作为民间公益组织这个力量太弱小。很多尘肺病病人住在山里,因为贫困没有文化要去打工。要走乡串户没有医院,帮助他们申请呼吸机帮助他们找医院。可以帮他们延长一些生命,我们需要很多志愿者,抗呼吸机也好,或有钱的志愿者捐赠呼吸机、入院费也好,“大爱清尘”做了四年我是新的志愿者。

提到名人做公益的现象时,袁立表示,真正的公益,是一个个普通人建立起来的。“很多明星在做公益,没错,但是我不认为是成功了才去做公益。”公益组织里面,大部分都是普通人在做公益,公益是由一个个的普通人组成的。明星只是一个标签,但是每个普通人都可以做公益。

“所以不要抱一个念头就是‘成功了才去做公益’,我的很多朋友也会和我说,‘你们明星当然可以做公益,做公益也会助长你们的名声’,我觉得这种说法是委屈了很多一个个默默做公益的普通人,很多大学生,很多在职的工人医生。”

“国内刚刚起步,特别是很多富裕的人可能还没有这个意识,当他们上了年纪,他们的孩子也不需要他们投入太多精力的时候,我更希望他们的钱,更多的精力,能投入到这个国家的那些弱势群体身上。”袁立说。

http://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_jpg/MReQIVk5QsOeaxcXlm4ic1Ak9a8TNBBr5d6d9jsPFr79kL9r0vygDJibkOmYicHtPc1uPcXERd2dqkGM396RTmdbQ/640?wx_fmt=jpeg&tp=webp&wxfrom=5&wx_lazy=1


在欧美,公益组织发展已经很成气候,公益行为是一个非常常见的行为,我国现在的公益事业,的确还有很大的进步空间,还有很长的路要走。学生们要去参加,许多社区里也有各种公益活动。我想公益进步靠的是我们每一个人的觉醒和行动。

0

阅读 收藏 喜欢 打印举报/Report
  

新浪BLOG意见反馈留言板 欢迎批评指正

新浪简介 | About Sina | 广告服务 | 联系我们 | 招聘信息 | 网站律师 | SINA English | 产品答疑

新浪公司 版权所有