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【天眼聚焦】国际罕见病日 我们与你在一起

(2012-02-29 13:53:02)
标签:

国际罕见病日

宣传咨询

天眼聚焦

摄影师陆岗

天眼摄郎

健康

分类: 新闻纪实报道

【天眼聚焦】国际罕见病日 <wbr>我们与你在一起

 

    在每年2月的最后一天,是一个非常重要的日子--国际罕见病日。而今年的2月29日,我们将迎来第四个国际罕见病日(Rare Disease Day)。以这个四年一次的日子意寓发病率万分之一甚至百万分之一的罕见病的极其罕见。

【天眼聚焦】国际罕见病日 <wbr>我们与你在一起

 

    罕见病:又称“孤儿病”,是指盛行率低、少见的疾病,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变。按此比例,我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。如此庞大的人群却只能生活在法律和政策,甚至是医疗覆盖不到的角落中。由于每个病种患病人数相对较少,因此极易被医疗卫生机构、医药企业及社会各界所忽视。许多罕见病患者及其家庭在饱受疾病折磨的同时,还在承受着巨大的经济和心理压力。

    值此之际,中华病友联盟、昌平疾病控制中心、早产儿联盟等单位共同在北京市昌平区回龙观举行了一场宣传咨询活动。医学专家、志愿者与数百名居民共同参加了这项活动。活动通过宣传向社会各界人士介绍罕见病,提高公众对罕见病的认识和关注,通过活动宣传让更多的人了解罕见病,关注罕见病。作为朋友,作为中国同胞,作为我们大家庭的一份子,我们有能力而且有义务,去关爱每一位罕见病患者,让他们得到关注,得到温暖,得到关爱。

    宣传咨询活动上,居民们表演了丰富多彩的文娱节目,同时还举办了儿童跳骚市场。


【天眼聚焦】国际罕见病日 <wbr>我们与你在一起

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