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我和脑瘫侄女一起成长

(2014-06-09 15:51:06)
标签:

育儿

教育

成长

p.e.t.

因为成长,所以无惧“风雨”

同事陆老师一边上班,一边亲自照顾脑瘫的小侄女一年多了,内心感动与深深的祝福!

我和脑瘫侄女一起成长


  文/陆宁芳老师

今天在与同事闲聊的时候。聊到了我的小侄女怡怡前些天发烧抽筋抢救的事,聊着我亲自经历的让人“惊心”的过程,同事听了感动流泪说:因为爱和成长,所以改变了你也改变你的小侄女,你应该好好的把这份感悟写出来,听到这句话,我感慨万千,是啊,一个人的自我成长很重要,并不说自己成长了,就没有问题,而是当问题面临的时候,我们有能力去面对和化解。小侄女—怡怡到我身边来刚好有一年了,这一年来,所有的点点滴滴历历在目,从开始的担心、害怕、焦虑、到目前的淡定和从容,让我思绪万千。
 凡是养育过孩子的人都知道,天下没有生来“听话”的孩子,每一个孩子都具备独一无二的人格,都会给父母带来无尽的挑战,尤其是挑战我们的耐心。而我的小侄女,跟所有正常的孩子不一样,是一个特殊的孩子(轻微脑伤),更加挑战我的耐心和爱心,这一年来,凡是认识我的朋友和未见过面的朋友都会这样问:最近经常看你分享一个可爱的小女孩的照片,她是谁呀?是你女儿吗?小女孩是我哥哥的女儿,今年刚满九岁,出生的时候就患有轻微的脑积水,由于没有发现及时,错过了最佳治疗时间,在她九个月到一岁半之间家里也花了不少的费用去治疗,可是都没多大效果,由于经济困难就停止了治疗,也从那个时候开始,只能让她呆在家里,几年过去了,还不会说话也不会走路,吃喝拉啥都是奶奶和她的妈妈照顾,这些年我也一直在外面打拼,极少回老家,也很少关注怡怡,直到前年哥哥嫂嫂离婚了,嫂嫂改嫁他人再也没有任何消息了,我才开始关注怡怡,关注她的时候还是在2012年春节回家照顾她和我的母亲,才知道孩子太可怜了,哥哥压力也很大,母亲八十多岁了,也照顾不了怡怡了,哥哥每天早出晚归上班,只能用一根布绳子把怡怡的手绑在家里不让她乱爬乱走,让母亲看着,原本不是很严重的她,变得加重了,几乎每个亲戚看到培怡都会心痛,心痛的同时也有的人会劝哥哥把怡怡遗弃,都说这孩子会害苦哥哥一辈子,哥哥说什么也不会放弃的,母亲更是不允许这样做,父亲在四年前临终的时候,最不放心的就是怡怡,我听到这些话也极度反对,这是一条鲜活的生命,怎么能遗弃,当我看到这一切的时候,心情很沉重,同时也想到自己从事家庭教育几年了,或许我能帮到怡怡,于是回到深圳,也在不断打听有哪种治疗适合怡怡的病情,终于有一位好心的学员邓女士分享到了针灸治疗可帮到怡怡,听到这个消息,我好高兴,迫不及待的把这个好消息告诉了哥哥,哥哥听了又喜又忧,忧的是治疗要到东莞,而且谁来带怡怡?费用如何承担?哥哥的工作不能丢,还有母亲已经患老年痴呆了,需要他的照顾,于是我们几个兄弟姐妹斟酌了好几个月,觉得三姐姐最适合来带怡怡,可是不管哥哥和大姐、二姐怎么沟通怎么劝,三姐就是不愿意来带,二姐打电话来给我很生气的说:再也不理三姐了等等气话。我一直在不断积极聆听二姐的诉说,完了我说:二姐:我知道了,你先别着急,我来与三姐沟通。于是我给三姐电话,还没有开口,三姐就很激动的说:为什么就要我去,那么多兄弟姐妹为什么就选我去,我放心不下我的家……,我照样积极聆听三姐的诉说:是的,那么多的兄弟姐妹为何就要你来带,太不公平了,哪个没有家庭……三姐的情绪慢慢降下来,最后她表达了她的担心,担心一个人带不好,担心哥哥经济方面承担不了,担心万一治疗没有效果钱也花了怎么办?同时也表达了二姐对她说的话让她不舒服的部分,最终在我的积极聆听和同理之后,三姐愿意带怡怡来治疗了。
      2013年5月19日三姐和怡怡终于来到东莞治疗,也从那个时候起,我开始在深圳和东莞这两个城市穿梭着来回,每隔一周或两周都要去东莞帮忙带怡怡和陪伴三姐,在针灸治疗过程当中,因为疼和害怕,怡怡哭着、闹着挣扎不配合,谁看了都心疼不已,每次针灸下来要花两个小时的时间,天天如此,三姐时不时担心,同时也担心老家的姐夫一人在家不放心,好几次都说太烦了不带了,这些都不是重点,重点就是每次她带怡怡外出,别人都用一种异样的眼光看着怡怡,让她难受,有一次三姐对我说:我很少带怡怡下楼买菜了(怡怡要时刻看着),我说怎么了?三姐说:上次带她下楼买菜,她乱动别人的东西,别人骂她:这个孩子是不是个傻瓜?我气死了骂别人:“你才是傻瓜。”我听了心里有些难过,不是难过别人说怡怡是傻瓜,而是因为社会上还有蛮多人不接纳脑残的儿童,好在这几年的成长,让我明白了如何去面对这些事情,不受这些事情的干扰,很快四个多月就过去了,怡怡的病情有了很大的转变,从走路不稳到稳定,从斜着眼睛与人对视转变能与人正眼对视了,医生说如果再继续治疗半年或一年,会有更好的效果,起码孩子在生活上能自理,可是这个时候三姐真的有事情要回老家了,再也没有时间再带怡怡了,我不知道该怎么办才好,我也不可能放下工作全程带她,因为她的治疗费也需要我去工作才能维持,想送回老家也不行,送回去又要打回原形了,那么之前的努力就白费了,而且也会影响怡怡的康复,当时的我真的很焦虑,请了一个礼拜的假期,也很希望哥哥能请假来带,可是哥哥说今年已经请了很多假了,最快也要一个月后才能请假,听到哥哥暂时来不了之后,我就在想:或许有更好的康复中心能帮到怡怡,当我想到这里的时候,真的有意外的喜讯降临到我们的身边,经朋友推荐,我带怡怡去了思奇特殊儿童康复中心测试言语和咨询,有位老师告诉我:“我看你一个人带着孩子不容易,要是没人帮你带的话,你没法工作啊,有一家特殊学校在蛇口专门接收智障的儿童,还不错,是一位美国老太太开的,而且还是全托的,你先让你的孩子学会自理,然后有时间再继续治疗和训练语言。”听到这消息真是“及时雨”啊,当时马上联系好了那家学校应天之许的创办人罗老师,一周后,怡怡正式上学了,她好像也知道上学对她来说是一件好事,第一天送她去学校的时候,罗老师当时正在忙,要我们先坐着等她一会,然后罗老师坐在另一边喊着:怡怡:“还记得罗老师吗?怡怡好奇看了看,我对她说:过去抱抱罗老师,其实说完这句话我没有太大期望她能听得懂的,没想到过了十几秒钟怡怡站起来走到罗老师的身边抱着亲了罗老师两次,开心的笑着,太让我意外了,这是没有过的事情,我当时好感动。怡怡周一到周五全托在学校,周末接回来,每到周五晚上去接她的时候,她都有意识知道姑姑来接她回家了,每次都乐坏了。
    孩子其实是父母的一面镜子也是父母的一份礼物,这句话很早就知道,只是当自己还没有亲自经历带孩子的过程,没有完全的悟到这句话,自从带怡怡后,才深刻的体会到它的含义,带怡怡过程中,说没有一点情绪是不可能的,尤其她是特殊儿童目前还不会自理,记得有一次怡怡在家里很调皮捣蛋,把手提电脑摔在地上摔碎一角,还有其他东西也是,当时我没有发火,我想着今天她有点不舒服拉肚子了,于是我去买药(类似口服液)回来给她喝,她喝的时候没有吞下去,反而把药吐在我脸上,还笑嘻嘻的,这下我“气坏”了,把她拽起来狠狠的打了她三下屁股,怡怡哭了,一边哭一边拉着我的手,我马上觉察到我的行为伤害到她了,懊悔不已,于是赶紧抱着她道歉:“对不起,姑姑不是故意要打你,看到你拉肚子不吃药的时候,姑姑很担心啊,怡怡好像听懂了似的停止了哭泣,乖乖的把药吃了,看着这一幕我哭了,我开始反省自己,为何发那么大的脾气,记得有一位导师说过:纯粹的情绪是流动的,并不持久,也没有伤害性。可我刚才的情绪还是伤害到了怡怡,觉察到这点后,我开始调整与怡怡沟通的方式,把她当正常人一样用父母效能训练的专业知识与怡怡沟通,发现确实有蛮多的变化,最明显的是积极聆听和我信息,由于工作原因,有时候周末都没有时间陪怡怡,就是有,也是在家上网办公,怡怡就不高兴了,在沙发上用力敲摔玩具,开始我没有在意,后来她敲得更厉害了,我才发现小丫头需要我关注她了:“你看到姑姑不陪玩你觉得不开心,对吗?她马上停下所有的动作微笑着看着我,她还不会说话,但从她的表情里就明白了她需要我陪她玩,我于是我陪她玩十几分钟后,她就自己坐在沙发上玩玩具了。
      怡怡的认知意识一天比一天好转,尤其很爱笑,外出看到每个人都是微笑着,让我看在眼里喜在心里,可是没想到的是她的一次发烧,让我前所未有的紧张,在老家过完春节后返回深几天,怡怡感冒了,有点高烧,给她吃了退烧药后退烧了,我以为她没事了,于是带着她去参加公司的开年聚餐,吃饭期间她很开心,也跟同事玩得很开心,可是回到家不到两个小时,又有点低烧,睡了一会抽筋休克了,一抽筋全身发烫弯曲的,两眼发直,头偏向一边,怎么叫都没有反应,我第一次遇到这样状况,吓坏了,想都没想抱着她往社康医院跑,好害怕她睡过去,到了医院医生也惊到了,说要马上转总院,于是马上叫救护车,上了救护车怡怡醒过来了,看到医生害怕哭了,到医院急诊室,医生问明情况后,快速的输液和输氧气,怡怡慢慢安静下来,医生也在这个时候才开始仔细问:“你是妈妈吗?孩子这种情况经常发生?发烧多久?你不是妈妈?那她的爸妈到哪去了?孩子这样也不来?…..医生的询问让我的眼泪唰的掉了下来,怡怡听到“她爸妈离婚了,在老家”这句话的时候,哇哇哭了,医生赶紧去哄她才停下来,那一刻我深刻的体会到,在孩子的内心里,多么希望爸爸妈妈能陪在身边,多么希望有爸爸妈妈的疼爱和关照。后来老家的哥哥姐姐来电话谈到了怡怡发烧休克的事情,哥哥说:每次怡怡发烧几乎都会发生这样的状况,要我多留意,也了解到怡怡为何经常睡觉很容易惊吓,因为从小爸妈感情不和几乎天天吵架,尽管怡怡是智障的儿童,但她懂,每次爸妈吵架时都会站在旁边哭,这种心灵的伤害深深的留在她的记忆里,好在这种惊吓现在已经慢慢消失了。
     每当身边的朋友或陌生的朋友听到我照顾怡怡的事情之后,听到最多的话语就是:“你这位姑姑太伟大了,太了不起,一个人能把孩子照顾那么好……”我无法用其他语言去表达,我只想着怡怡是家族里的一员,即使没有父母陪在身边,也同样能与我们正常人一样健康的成长,没别的,遇到这样的事情,去接纳就好,记得在一次的家族课程里,导师说过:“一个家族就像我们的身体,当身体某个部位疼了,全身都不舒服”。这句话给我的心灵很大震撼,日子一天天的过去了,怡怡一边上学一边治疗着,她的认知意识也一天比一天好,可是我担心的发烧抽筋的事情再一次的发生了,与上次不同的是我很淡定的打120救护车到家里,在医院挂号的时候,哥哥知道了这个消息打电话过来非常的有情绪:“我说过一定要吃癫痫药,这不又发生这样,你能不能再问问医生,以前是一年多发生一次,这次还不到三个月,这样下去我承担不起这费用……,聆听着哥哥的责备,完了我很平静的说:哥,你说完了吗?完了我要去交费了,还有,医生说不能再吃癫痫药了,就是因为吃了几年下来副作用很大,我会照顾好怡怡的,不用担心,已经脱离危险了。当我说完这些话的时候,感觉到哥哥在电话那一头愣住了,当我回想这件事的时候,我发现自己变了,要是换做以前听到哥哥这样责备的话,我早就和哥哥吵起来了,然而现在的我变得从容淡定了,这种变化让我很感恩自己在我和你平台学习成长,感恩我和你平台所有同事对我的帮助和支持,感恩怡怡让我明白了承担与责任,感恩怡怡学校应天之许的老师和阿姨们对怡怡的关照,感恩深圳天使家园带给培怡的尊重和快乐!
       关照怡怡是一个漫长的过程,未来的路会很长,会遇到各种挑战,但我已不害怕未知的“风雨”,带着感恩去接纳,也是一场修炼自己的过程。

 

 

 

 

 

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