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Cathy喂养经验小结(5) 小好爸谈早产儿和小样儿

(2011-08-22 06:55:41)
标签:

杂谈

分类: Cathy喂养经验小结系列
Cathy喂养经验小结(5) 小好爸谈早产儿和小样儿



    作为Cathy的父亲,我感觉到责任很重,一方面我承担了Cathy主要的训练和日常监护,一方面利用我长期研究并和其他专家、家长沟通得到的宝贵经验帮助其他的早产儿家长树立信心。尽管有时候很心累,但还是乐此不疲。这一切都是源于当初Cathy出生时,我拿着手机站在路口的那种心情,回想过去的那一刻,心情焦急万分,宝宝住在NICU病危,自己却没有任何地方可以咨询,想找有经验的家长了解详细的事情也找不到。现在我度过了最艰难的时刻,但心中永远不会忘记当时的那份无助的感觉,这更加萌生了我努力的去传播早期干预的知识,不为别的,就为了让更多父母们对自己的宝宝建立起信心,只有父母们有了信心,我相信,宝宝才会有一个更加美好的未来,永远不要放弃是作为父母的第一职责,希望天下所有宝宝都能在父母的呵护下健壮成长。
     作为一个一路走过来的家长,再次向一些刚有了宝宝的家长普及一下早期干预的知识,我相信,只有正确认识了早期干预的重要性,才能更好的去帮助自己的宝宝渡过危险时期。Cathy喂养经验小结(5) <wbr>小好爸谈早产儿和小样儿
     婴儿的出生大部分是相同的,但总是有一部分特殊群体和别的宝宝不太一样,他们就是“早产儿”和“小样儿”。所谓的早产儿就是特指母亲未满孕37周就生下的宝宝。而小样儿是指出生体重低于5斤的宝宝,如果是低于3斤,则为极低体重小样儿。不管这两个哪一种,在医学上都可以算得上是CP高危儿(CP的是cerebral palsy的缩写,意思是脑性瘫痪)。
    当第一次听到脑瘫时,我相信大部分家长都会心里一惊,脑子里立刻会出现那种傻傻的、或者走路手舞足蹈的那种孩子。其实多数都是对脑瘫的一种误解,在脑瘫中,大部分的人都属于运动障碍,而在这其中,也只有30%左右会伴随智力低下。说一句悲观的话,如果一旦错过了最佳干预时机成为了脑瘫,那一辈子都将伴随脑瘫后遗症,不会康复的,脑瘫换句话说是残疾的一种,无法彻底治愈,即使是使用手术、干细胞移植等技术也只能是缓解,达不到彻底治愈的目的。但是乐观的一些,如果在早期(矫正年龄6个月以前),甚至是1岁之前及时的发现问题,并正确的做出干预,超过90%以上的具有脑瘫倾向的孩子都可以恢复到正常宝宝的机能,既不会有运动障碍,也不会有智力低下。因此,预防早产儿和小样儿脑瘫的最好办法就是:早发现,早干预。
    很多家长会疑问,难道孩子只要是早产和小样儿都是脑瘫啊?这是对概念的误解,任何病症在医学上都不是肯定的,准确的说应该都是百分比,比如某某疾病的发病率是35%,某某疾病的治愈率是87%等等。但是值得警惕的是,一旦自己宝宝得了某项疾病,那就是100%。所以当前以鲍秀兰教授引领的团队的主要目标就是努力的降低脑瘫发生率,将这种疾病的发生控制在最低点。
    有的家长会问到两个问题:
             1:究竟哪些宝宝属于高危儿?正常出生的宝宝为什么还会有脑瘫的?
             2:脑瘫既然作为一种残疾类疾病,可能会是伴随终生,那为什么还会说早期干预可以避免?
    先回答第一个问题: 
        如果说到具体的医疗定义可能会很多,我这里只是简要的概括哪些宝宝会有脑瘫的可能,记住不是绝对,而是可能,有一定的概率。
        * 孕期,妈妈有妊娠期并发症的,比如妊娠期糖尿病,妊娠期高血压等等
        * 在怀孕时,宝宝有宫内缺氧的情况
        * 顺产时间过长,可能造成缺氧的。
        * 提前破水等
        * 早于孕37周生产或者出生体重低于5斤的。
        * 出生后有HIE的(缺血缺氧性脑病)
        * 黄疸重,并且持续时间很长的
        * 出生后使用过度抗生素等导致后遗症的
        * 小时候头部有过外力撞击的(比如掉床后引起脑损伤)
        * 脑CT或者MRI提示,有脑白质软化、出现灶区等相关的脑损伤的
        * 不明因素。。。
        * 。。。。。。。(还有很多)
        总之一些不正常因素都有可能对脑神经发育造成影响,一旦影响到相应的功能区的神经控制,都有可能引起脑瘫后遗症。
     第二个问题:
         脑瘫说的简单一些,就是脑部可能损在明的或者暗的损伤,造成了大脑对肢体或者智力方面的控制力紊乱的问题。如果伤到了语言功能区,可能长大后会有语言障碍,伤到了下肢神经控制,可能长大后不会走路,或者走路姿势异常等。这种创伤并非用药物可以治疗好的,举个简单的例子,比如手背在某一天被菜刀划破,你可以立刻用云南白药来治疗伤口,同时可以服用抗炎药物,但是等伤口好了之后,会发现不管用什么药物,伤疤却永远的留在了你的手背上。这一点和大脑的创伤很类似。可是创伤之间是有一定的区别的,有些不仅仅是伤疤,而是会伤到功能区,这时候就比较麻烦了。所以,对于有脑损伤的患者,用药也许只是可以促进伤口的愈合和起到辅助治疗的作用,但是一旦是功能区的损伤,目前还没有有效的药物可以彻底治愈。
         千万别绝望,好在有另一个术语要理解:代偿。
         什么叫代偿?举个例子,你从家里到电影院有一条直路可以走,但是突然有一天,这条路断掉了,而且由于地形的因素,无法修复,那么你和电影院之间是不是就永远不可能到达了那?不一定,你完全可以绕过这一带地形,重新修一条通往电影院的路,这样就可以达到再次通畅的目的,就像鲁迅先生说的那样:世界上本无路,走的人多了,自然就形成了路。这个例子和大脑的代偿有着密切关系,你的家就是你的大脑,电影院就是你的其中一个功能(比如四肢功能,语言功能等),本来是好的,突然因为种种原因,在神经控制的这个路上,有了一个创伤,并且阻断了神经的控制能力。要想恢复,我们就要不断的刺激功能区,让大脑知道,原来的路也许断掉了,但是这里的功能还在,你可以重新建立一条新的路走,经过若干次的刺激,大脑最终可以通过超强的代偿能力重新建立一条新的通路来完成对功能区的重新控制。
         那么什么叫早期干预,早期干预就是在最早的时间内,通过对运动、智力发育等各项功能进行有效性的刺激,充分的使大脑起到代偿作用,对不良神经控制进行修复或者代偿出另外的好的神经通路,最终达到有效性的控制。这里的关键词是:早和干预。多早算早?一般来说,从0岁,也就是一出生就可以开始干预,宝宝出生后的6个月内是大脑神经以指数次方的速度高速发育和建立的时期,同时也是代偿能力最高的时期,超过6个月以后,大脑的发育和代偿能力骤减。一般3岁以后再想通过代偿功能重建神经通路就非常的慢和麻烦了。所以,最佳的早期干预的时间是在出生后6个月内。什么叫做干预?干预就是使用正确的手段对出问题的功能区进行有效的刺激,这就是干预,俗话称头疼医头,脚痛医脚。哪个功能区有问题,我们就反过来加强对这个功能区的刺激,让大脑强行接受,最终使得大脑顺利的代偿。
     这里已经谈了好多的吓人用语,总结一下
     脑瘫:一种残疾类疾病,不可治愈,但能预防不成为脑瘫
     早期干预:通过早期对功能区的刺激,达到功能的恢复
     代偿:通过有效性刺激,让大脑重新建立新的神经通路。
     所以这里对很多家长说一句忠言逆耳的话:千万不要逃避问题,一旦发现就第一时间正视问题,及早的进行治疗,不仅仅可以节省大量资金,而且可以解决宝宝一辈子的麻烦。千万不要为了自己的虚荣心(不愿意承认自己宝宝有问题)而耽误了孩子一辈子,到头来得不偿失。
     那么早期干预需要多少钱?答案是:0元。
     是的,真正的干预完全可以通过家长自己在家里进行,只要您肯付出足够的耐心,就可以免费的将您有可能出现问题的宝宝自己治疗成为和其他正常宝宝完全一样的孩子,甚至比他们还要聪明,灵巧。
     刚才已经强调过了,治疗伤口可以用药,但是伤疤是任何药物治疗不了的,尤其是大脑中的伤疤,唯一的解决出路就是通过有效性刺激来促进大脑的代偿功能。这种刺激有光电刺激、音频刺激、运动刺激等等很多种方式。
    这里光说不练不行,我来介绍一下我是如何实施的早期干预
    Cathy出生之前已经发生宫内呼吸窘迫,母亲有较为严重的妊娠期糖尿病,妊娠期高血压,较为严重子痫症状,尿蛋白含量高,脐带血流指数一直高的下不去,羊水极少。Cathy在母体内孕7月开始就一两未长,停止了发育。36周剖腹产,体重1.1KG,出生后严重低血糖,脑出血,脑部存在大面积缺氧症状,CT显示为HIE。住院24天情况稳定,出院时体重1.25KG。
     回家后发现Cathy不追视、不追听,眼球对任何光线无反应。对声音也毫无反应(即使是窗边有放炮声也毫无反应),回家后神经发育不健全,易惊吓,矫正一个月后,出现肌张力异常,下肢肌张力尤其明显,内收肌角只有30度不到,足背屈角等也均角度过大,有内翻和尖足的表现。双腿僵硬,几乎不打弯。
     去医院做治疗,没有好办法,因为体重过轻,当地医院无法提供康复训练。
     所以我们在家进行了大量的早期干预,首先采用红光刺激,使用小手电筒,外面包裹一层红领巾,发出红光每天对Cathy眼部进行刺激,每天5~8次,每次30秒左右。经过半个月的时间,眼球开始追视红光,继续刺激,一个月后,开始对物体追视,继续使用红球、黑白卡做追视练习,后续进步效果非常明显。每天坚持做抚触按摩,稍大后开始做被动操,从4斤开始,自行在家里游泳,每天10~15分钟,持续两个月后,肌张力有较为明显的好转,下肢的反应出现明显改善,直到Cathy6斤的时候,我们都一直是在家庭内做康复训练。6斤左右,我们前往了北京宝篮贝贝进行检查,鲍教授的要求,立刻进行康复训练,而任教授诊断为痉挛型双瘫。
     从宝篮贝贝回家后,开始做有针对性的康复训练,并且同时在当地医院每天进行半小时的按摩。在家的强度也开始增大,重点放到尖足、内翻的矫正,内收肌的牵拉,痉挛肌的缓解等方面。
     但是从大运动来看,由于我们干预的很早,不管是竖头还是抬头,Cathy出现的时间都非常标准,而且显示的效果很好,甚至比正常宝宝还要好。到了7斤的时候(和上次检查相隔二十余天),再次到宝篮贝贝检查,鲍教授已经不再对运动提出什么建议,检查结果非常不错,强调开始继续下一步的大运动联系。任教授检测,进步明显,尖足、内翻几乎消失,但提出了更高要求。回家继续康复,8月份再次检查,大运动、智力基本正常,甚至有些方面比正常宝宝发育还要快一些,迈步检测无异常。
    以目前来说,如果以大运动和精细运动来做为标准,以及智力发育检测等,全部达到正常标准,至此阶段,Cathy的康复效果明显。接下来的目标是开始爬行练习。
    截止到今天,Cathy矫正年龄6个月整,翻身灵活,自由度较高,可独坐,身体前倾已经可以不超过20度。开始出现爬行意识,双臂有爬行动作,精细运动有,可以有较好意识和速度的去抓取想要的物体,懂得拿到物体后观察。认生意识明显,只跟亲人,对人脸表情理解度非常高,可以根据对方表情判断很高兴还是生气。出现情绪化和性格,对自己的喜好开始有明显的表达,会咿呀,遇到开心的时候喜欢叫喊。专注力超强,适合学习,经过几个月的杜曼闪卡的训练,可以做20以内加法运算。对玩具和图片可以有记忆和喜好,而且还有偏爱性,喜欢撕纸玩,可以把面巾纸撕得粉碎(一个月前就可以撕纸了,据说是7、8个月的宝宝才会撕纸的)。最新的智力测试DQ评分108分。
    这是我们作为家长的一些经验,在中国还有很多宝宝因为各种问题可能出现过脑损伤,一些严重的宝宝也开始出现明显的后遗症,但是父母此刻做到的绝对不是忌讳就医,而是勇敢的去面对,尽早的学习并开始对宝宝进行有效的早期干预,任何宝宝都会在家长的呵护下健康的成长,甚至于一些较为严重的,如唐氏综合症儿童,先天性自闭症儿童等等,都可以通过早期干预缓解甚至康复成正常儿童。所以,最难的不是孩子,也不是经济,而是如何让更多的家长树立起信心,这是当前最为紧迫的事情。


后续我也会更加持续的发布如何在家给宝宝做干预训练,并且会以Cathy作为示例。一些已经发表过的内容,可以继续作为参考。

我写过的一些有关于早期干预的文章,可以作为参考。

Cathy养育微博地址:http://weibo.com/cathyfather

Cathy喂养经验(1)http://blog.sina.com.cn/s/blog_731e54bf0100uw1r.html
Cathy喂养经验(2)http://blog.sina.com.cn/s/blog_731e54bf0100uz49.html
Cathy喂养经验(3)异常发现篇 http://blog.sina.com.cn/s/blog_731e54bf0100v6zp.html
Cathy喂养经验(4)家庭内康复训练(上)http://blog.sina.com.cn/s/blog_731e54bf0100vcpt.html
谈一下早产儿游泳的问题(特此献给广东省的早产儿家长)http://bbs.zaochan.net/thread-3748-1-2.html

Cathy喂养经验小结(5) <wbr>小好爸谈早产儿和小样儿



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