加载中…如果我的孩子是自闭症，该送TA去普通学校还是特殊学校？
(2017-11-02 11:29:05)如果我的孩子是自闭症，该送TA去普通学校还是特殊学校？
原创
http://mp.weixin.qq.com/s/6_AUSIQV8bpMO_X-s7QNDg
两岁三个月时，小男孩张殊玮被诊断为自闭症。
殊玮的妈妈魏亚林，至今还记得当时听到诊断结果时的感受：
特别失落，也觉得惭愧，为什么别人家没有的情况，出现在我的孩子身上了呢？难道是我做错了什么吗？
但生活依然要继续。到了5岁该上幼儿园的年龄，魏阿姨没选择特殊教育学校，而是让殊玮就在小区里的幼儿园里，和普通孩子一同学习成长。
也是从那时起，殊玮的绘画天赋被挖掘，老师经常表扬殊玮的画有想象力。慢慢的，殊玮的画作开始进展厅、被拍卖，现在已经能卖到6000元。
殊玮的绘画学习一直是跟普通孩子一起，我们为殊玮如今的生活感到高兴，但也不禁想问：
魏阿姨为什么选择了融合教育？
殊玮的成长有没有遇到不顺的状况？
是否所有的自闭症孩子都应该接受融合教育？
融合教育和特殊教育有什么不同？
家长、老师、医生乃至公众，能为自闭症友好环境做些什么？
带着「想多了解自闭症一点」的探索欲，上周日，小王子邀请到4位在自闭症领域拥有独特经历和个人观点的嘉宾，并邀请到华民慈善基金会现代慈善研究院副院长冯凌作为活动的主持人，共同办了一场有干货有观点的思辨趴。
毫不夸张地说，这场活动能排进小王子心中最佳的前三！（文末有直播回放链接哦～）
首先是有趣又有货的嘉宾阵容
（按姓氏首字母排序，下滑查看）
▽
主持人：冯凌
华民慈善基金会现代慈善研究院副院长
嘉宾一：樊庆伟
星星雨自闭症教育研究所培训教师
嘉宾二：顾梦媞
自闭症行为治疗师
嘉宾三：覃海颖
融爱融乐执行干事，自闭症孩子母亲
嘉宾四：魏亚林
自闭症孩子母亲
也许自闭症早已不是陌生的词汇，然而我们对自闭症的理解可能还停留在影视剧及大众媒体中非客观的描述和展现。
所以在探讨自闭症教育模式前，我们首先要了解的是：
什么是自闭症？
来自自闭症治疗师顾梦媞的科普：
自闭症的英文是叫 autism spectrum disorder，简称叫ASD，直译中文叫自闭谱系障碍。自闭症诊断标准最重要的两个特征，一是有社交障碍，二是刻板行为。
但是就像太阳光的每个光谱都非常不同一样，实际上每个患者在这两点的表现程度却差异很大。刻板行为指非常固执的行为表现，比如一定出门左拐，一定走直线。还有一些患者说话的语序，或处理一件事情的方式也有一定的刻板特征。
顾梦媞与覃海颖还为我们厘清了这些误解：
人们对自闭症的印象往往是“不爱说话”，在现实中非常多自闭症的孩子的确无法学会说话，但是也有一些孩子不仅会说话还能写书，可以和人做简单的语言交流，但他们说话的流利程度、用词、肢体语言、神态等和普通人不同。
自闭症
自闭症的除了具有社交障碍的特征，还伴随着刻板行为，这是一个儿童早期发育性障碍，发病年龄一般在3岁之前，而我们通常说的社交恐惧障碍则发生在18岁之前，这两者是完全不同的。
自闭症
自闭症孩子大多数情况下在智力上跟正常孩子呈正态分布，有的自闭症患者同时伴有智障，还有10%的孩子有超常的天赋，而大多数则落在中间区间，智力是正常的，和普通人没有任何的差异。
自闭症
自闭症不是一种自主的选择，很多自闭症患者非常有跟别人交往的欲望，很喜欢跟人打交道。孤独和自闭的状态不是因为不愿意跟人交往，而是掌握不了主流社群的各种社交的技巧和规则。
The longer a child with autism goes without
help,
the harder they are to reach.
自闭症
首先自闭症是天生的，与出生之后的教育方式，生活处境，父母文化状态、经济收入等没有任何关系。第二，自闭症是终身伴随的，目前无论是医学界还是教育界都没有很好的方式治愈自闭症人群。
教育模式：特殊教育VS融合教育
厘清了对自闭症的误解后，终于进入小王子最期待的思辩环节。
对于自闭症孩子的教育抉择，4位嘉宾各自的观点是什么呢？
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樊庆伟
我是做自闭症教师培训的，全国各地的老师过来常常说：“我要立志把自闭症变好！”但最终自己抑郁了，因为这个目标根本达不到。
那么，其实我觉得特别重要的一点是，我们要发现孩子们的优点。例如自闭症普遍具有的视觉优势已经得到证实，很多的自闭症孩子更愿意使用图片等直观的交流和理解方式。
另外，大部分的自闭症孩子对自己感兴趣的事情特别专注和执着，对感兴趣的事情特别敏感，所以可以尽可能发挥他们在某一方面的特有才能，而不仅仅关注他们的缺陷部分。
所以前一段时间国内公益界里面非常火的一天1500万筹资的事情，千万不要认为所有的自闭症患者都能画画，但是确实有一些人非常厉害。对于家长与老师，最重要的是发现孩子身上独有的才能。
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覃海颖
我既在北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心从事心智障碍者家庭支持工作，同时也是一位自闭症孩子的母亲，所以我认为两种教育模式并不矛盾，而是值得关注的两个层面：“一视同仁”指每个自闭症孩子都有同等的受教育的权利，因“症”施教对应的则是个性化的因材施教。
由于自闭症现在仍然是一个谜题，由于社会体系仍不够完善，很多在普通学校接受融合教育的孩子反而受到二次伤害。但即使现状严峻，我仍然支持融合教育，因为这是每个孩子的平等权利，我不因为你是谁，不因为你的肤色、国籍、人种、胳膊腿长短，来决定判断你有没有权利走进教育的体系。
融合教育也是今后的解决方案，人们不能因为融合教育的种种缺陷而放弃推进它。
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顾梦媞
在彻底融合前进行一定的过渡 ”
我之前正好在上海的一家机构为自闭症孩子提供一对一定制方案，我负责0到6岁的孩子。
在机构里，任何一个孩子进来都有一个专家组跟着，五个专家会从五个方面出全套的测评，然后是治疗方案，每个月我们会询问他在家里的情况。这是我们理想中最好的特教状态，当然也是最奢侈的。
那么我们可以借鉴的是什么呢？我认为是在整体教学进度或者活动的安排一些差异，在真正彻底融合之前提供一种过渡。
比如我听说在上海有学校做过尝试，单独开一个班，收一些特殊需求的孩子，包括自闭症、心智障碍等。他们有一些课会跟其他孩子一起上，但是也有一些课会单独来上。这些都是国内可以慢慢借鉴的。
▽
魏亚林
让大多数的自闭症孩子享受应有的义务教育
”
从一个自闭症孩子母亲的角度而言，我认为自闭症孩子应该平等地接触和普通孩子一样的教育，提供更多接触社会的机会，让他们尽可能的掌握一些简单的常识。
殊玮的绘画一直以来都是和普通孩子一起学的，我相信对自闭症孩子而言，适应力不是问题，只要环境能给这样的孩子多些关注和包容，融合教育对他们将来的生活、成长方面会有一定的好处。
Q & A
Q：行为训练的干预方式是否会对病情有所加重？
樊庆伟：许多实验报告证明，后天教育对自闭症的孩子的成长有非常大的作用。有相关数据证明，90%的自闭症孩子经过专业教育训练的话是能取得非常明显的进步，这是科研的数据和已经证明的有效性。后天教育对孩子的影响很大，但是要选择正确科学的教育。
顾梦媞：3岁之前有一个确诊有一个好的干预时期，大脑的神经网络在那个时候的发育非常快是大脑发育的黄金时期。早期进行一些干预训练，可以快速习得一些新的行为技能，但是并不意味着改造和扭转。对一些生活上面可能不是特别能自理的孩子来说，可以让他较早地学会适应社会的技能，所以我们会提倡一定要极早做诊断。
Q：对目前中国的现状而言，可以从哪些方面可以完善有关自闭症的社会体系，让孩子和社会有一种更好的融合？
覃海颖：我们要从全新的视角，从科学解决的视角来看待这个问题。我们现在讨论都是传统的角度，急需跳出既有的框架，从更新的角度考虑未来。 每个人要生活得更好，都需要一个能包容多样化的环境，这个环境不仅针对自闭症，而是对所有人，这是一个自闭症给我们的启示。
人类大脑结构是最深的海洋或宇宙，并不是所有的人都和我们一样思考，主流的人设定了社交的规则和方式。首先我们要做的是降低姿态，努力听懂他们，在他们身上发现更多超越我们的事情，而不是让他们适应我们。
对于自闭症家庭而言，心理支持特别重要，否则会带来很多的问题。家长病急乱投医会做出很多错误的决定，这对孩子是一生的重大的影响。由于缺爱导致自闭症也是长期以来的一个误导，给家庭的父母造成巨大的精神负担，父母会有巨大的负罪感。我们可以用各种方式支援他们，让他不要做出糊涂的决定，保有生活常识。
以上就是四位嘉宾非常精彩的发言，活动当天最后还有个彩蛋！
还记得之前刷爆朋友圈的“小朋友画廊”吧？它的策划者、WABC无障碍艺途创始人苗世明也来到了活动现场！
大苗说，“认知+参与=改变”。对于自闭症人群和他们的家庭来说，越多人能够主动去认知并参与进来，就越能让他们感受到在这个社会中的希望。
大苗也把张殊玮请到台上向大家介绍了自己的绘画作品，给观众打开了认识自闭症孩子内心的一扇窗。
我们如何看待自闭症，等于我们如何对待「不同」。
而我们如何对待不同，决定了我们会创造一个怎样的世界。
一场3小时的思辩趴虽然结束，但创造一个无障碍的融合环境才刚刚开始。
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