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[转载]《遥远星球的孩子》的观后感,先从负面谈起

(2011-04-26 10:15:59)
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分类: 自闭症

我花了两天时间看完了台湾自闭症纪录片《遥远星球的孩子》,共四集。片子反映了关于自闭症治疗中的一些问题。应该说,片子是不错的,但在我看来,这部片子能够引发的负面影响和正面影响都不小。在这第一篇观后感中,让我先谈谈它的负面影响吧。


片中提到,目前全世界有6700万人患有自闭症。这个数据是怎样得出的呢?我事后查阅了一些英文资料,源头似乎是自闭症研究组织Autism Speaks的创办人之一Bob Wright的说法。他在一次讲话中提到:“世界上大概有6700万人患有自闭症(Approximately 67 million people are affected by autism around the world)。” 在西方,自闭症被认定是一种残疾(disability),因为它符合残疾的标准,即脑部神经发育出现了障碍。


而在这部片子中,这个定义却被模糊化了。导演似乎想把观众们引向一个认知维度,就是自闭症是一种看待事物的独特方式,而不是一种疾病。这个导向也许是出于善意,但结果却未必如此。


其实,该怎样给自闭症下定义并不是最重要的,所谓正常人和非正常人的定义本来就在变化当中。真正重要的是,在当下中国,自闭症患者该怎样解决自己的生存问题。中国自闭症患者的父母之所以感到担忧,很大程度上并不在于孩子们会在社会中受到歧视,而在于绝大多数的自闭症孩子无法自理,更无法出去工作,他们面临生存的困境。换句话说,你可以保持你看待事物的独特方式,但是如果你不会自己上厕所、洗澡和吃饭,那么,你的独特方式恐怕就难以维系了。


这正是自闭症患者的软肋,也是这部片子的软肋。在第一集中,导演承认,自闭症的起因是脑部神经发育出了问题,但接下去到了第三集和第四集,片子却开始强调自闭症患者拥有一种独特的空间,我们应该尊重他们的生活方式。前半截是科学化的描述,后半截却变成了文学性的描述。这种描述必然会推导出一个自相矛盾的论断。如果应该尊重自闭症患者的独特生活方式,那么对他们进行特教培训是否还有必要,而且,如果自闭症不是一种疾病,这些患者是否应该获得福利上的照顾?反之,如果承认它是一种疾病,那么自然应该给予资助,并进行治疗,但这是否就干扰了患者们的“独特”生活方式?


看完这部片子之后,观众变得左右为难。有心帮助,却无从着手。而且他们还会对自闭症患者充满绮丽的幻想,认为那是一种奇特的体验,外星人的生活,天赋过人,等等。在现代社会中,普通人的生活压力很大,难免会产生逃避的念头,可以说,他们是把自己的种种愿望投射在了自闭症的问题上。


就脑部发育障碍的病患而言,自从有自闭症这个名词开始,它就受到了人们的特殊关注,被人为地赋予了各种美好的特征,很多人认为自闭症孩子过着一种天真烂漫、无忧无虑的生活。在这里,我们不妨用跟自闭症非常类似的智障来进行类比。智障同样是由于脑发育不正常引起的,相当多的自闭症患者同时也是智障患者。但智障自古以来就不能够给人以美好的想象,主要是因为智障对人的外表有一定的影响,很多智障孩子看起来没有自闭症孩子那么眉清目秀,而且少有天才的迹象。因此,虽然会有人怀疑自闭症是一种疾病和残疾,却没有人怀疑智障是一种疾病和残疾。同为脑部发育障碍,却存在着判定上的双重标准。尽管事实上,绝大多数自闭症患者并没有显现出奇特的天分,也未必无忧无虑,他们每天默默忍受的生活跟智障患者的生活并无两样。


更严谨地描述自闭症的状况,是自闭症宣传者应该警醒的一个问题。《遥远星球的孩子》,这个题目本身就充满了浪漫色彩。事后,我阅读了导演陈国富和周迅等人的一个新浪访谈录。在访谈中,导演认为,自闭症不是一种疾病,理由是它不能靠药物来治愈,不符合我们对疾病的理解。事实上,医学是在发展之中的,很多疾病在目前都不能靠药物治愈,否则就不会出现“绝症”这个词了。不能治愈并不能反推出它就不是一种疾病,这是一个简单的逻辑问题,更何况每天还有无数的医学家在继续探讨自闭症的起因和治疗方法。


接着,主持人当场调查了网友对自闭症的认识((http://ent.sina.com.cn/s/2011-03-31/12413269395.shtml)。果然,在导演和影片的影响下,有60%的网友认为自闭症不是一种疾病,而选择是疾病的人数只占27%。一部科普纪录片往往对大众的判断力起着重要的影响,我不禁感到遗憾,但愿有一天我们能够理性地区分医学概念和文学想象,不要使一种已经相当复杂的疾病变得更为混淆难懂,模糊不清。

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