http://s1/mw690/8ef4a0e1te05fd6299be0&690
谁知今天见了真人，竟与微博印象相差很大！

这竟是个有点大大咧咧、直来直去、有几分豪气、同时又有点小慧黠的、命运坎坷多舛甚至有点凄凉的东北女孩（辽宁鞍山人），小时候上墙爬树无所不至的假小子；时不时冒出点东北式（赵本山式）冷幽默。喜欢摇滚乐，曾参加选秀节目《花儿朵朵》，还晋级为北京地区前20名。

不到一周岁时，母亲去世（似乎从那以后，她父亲，一个没太多文化的鞍钢下属某小厂工人，就一直有点萎靡不振），白雪由奶奶带大（今年82岁了。孙女的病是她此生无法瞑目的牵挂！奶奶的牵挂也是孙女忍受一切非人疼痛坚持活下来的最大理由）。酒店管理专业毕业后，本以为可以通过自己的能力改变家境（她实习成绩非常好！得到破格调任），然后找个好人嫁了，过平平常常的日子，谁知却在实习时确诊为重症再生障碍性贫血。

她现在的主要问题，除了卢岳医生说的50万（进舱费至少30万，一个月内凑齐），就是没人照顾她！她爸爸实在不是个称职的陪护！卫生、饮食方面一直稀里马虎凑合，顿顿煮面条；何况卧床的女孩由父亲照顾也多有不便~~~

钱的问题，有几位有能力的男士介入，我就不多说了。生活方面，我会做些协助、协调。初步考虑是，从病友家属中给她找一位或两位，捎带手地帮她做饭，照顾内务（报酬由牵头人们负责想办法解决），她爸爸可以就近找份力所能及的工作来做做。

我们今天去时白雪的状态，可能是有史以来最好的吧？黄伟夫说，看到白雪发病的样子，他一个大男生，的感觉是：想逃！！恨不得逃离地球！逃得越远越好！恨不得发狂！

白雪的疼，是发病以来持续不断的。没有尽头。每天睁开眼睛就是忍受不同程度的疼痛的一天，然后明天还是、后天还是……

难受时没人可以诉说，她就发微博。所以她的微博里全是令人揪心的疼疼疼……发烧发烧发烧……烦躁烦躁烦躁……

http://s16/mw690/8ef4a0e1tx6AHkmkJ6T5f&690
红颜薄命。只想到这个词。

如果白雪在微博上也给了别的人（如我一样的）不太好的感觉，就想想那没有尽头的疼痛吧。

此外，我之所以感觉不好但还一直关注她，是因为白雪也曾在自己状态较好时，主动提出从自己收到的善款里转一部分给其他病友。一个女孩，能对钱有这样的态度，特别是在这种情形下，让人无法不高看一眼。还有，她曾给短暂出现在我们生命里的吉芳以温暖的关怀。当时其实是我在维护吉芳的微博，但她那小姐姐般的体贴、担忧、焦虑，让我一下子“代入”了吉芳：想哭，想抱抱她！（白雪今天才听我说吉芳不在了……惊讶万分，唏嘘不已。）

白雪的治疗，据卢岳医生说，难度不小。最主要是，担心感染。她自身已经完全没有造血能力了！很多指标为零或接近零！这是什么概念呢？用白雪自己的话说：这根本就是一个死人的指标啊！但神奇的是她却仍然活着……

不想看着一朵美丽的花儿就在自己眼前凋谢，这大概是所有参与救助白雪的人们的共同感受吧。（不可思议的是：爱，似乎真有起死回生的力量！我们亲眼看着今天白雪的体温由39度直降到36度3！又或者，是同去的心理咨询师马老师施了什么奇幻的魔法？？？）

白雪是美丽的，而青春年华的任何一个少男少女何尝不都是美丽的呢？如何才能不让任何一朵娇艳的青春之花过早凋谢，该是到了必须有人来思考并着手解决的时候了。

白雪说，她现在最羡慕的，是可以随心所欲吃路边麻辣烫、烤串、煎饼油条豆腐脑的人！完全不管那些东西是什么做的、多长时间了、干不干净，想吃就吃！“这是对自己的身体多自信啊~~~”白雪一脸神往。（黄伟夫总结说：就是想吃地沟油、苏丹红、三聚氰胺了！）

套用鲁迅的句式：国中如今有两类人，一类是吃地沟油的人；还有一类是想吃地沟油而不得的人……

这个吃地沟油长大的美丽女孩，可以活到再没有地沟油、真正随心所欲地吃路边摊儿的时候吗？？？