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勇敢和正确面对白血病访谈实录

(2013-03-03 20:07:00)
标签:

白血病

化疗

造血干细胞移植

分类: 医疗天地

    2008年6月我曾接受过中华网健康在线的访谈,就白血病的症状、发病的危险因素、治疗及预防作了科普,现将文字稿发布于此,希望对关注白血病的人群有所帮助。
    主持人:大家好,这里是中华网健康在线直播室,今天来到我们演播室的是北京市道培医院造血干细胞移植科主任吴彤大夫,您好,欢迎您来到中华网。
    

    吴彤:你好。
    
    主持人:今天我们要聊的话题是白血病,大家知道白血病是很难治愈的。我想问一下得白血病是不是可以叫血癌呢?
    
    吴彤:可以,白血病是一种血液肿瘤,即老百姓说的“血癌”。
    
    主持人:白血病是什么样的状态?就是说平时可能不会有特别明显的感觉,或者有什么前兆?
    
    吴彤:应该没有什么前兆,而且它的症状是没有什么特异性的。不是说有了这个症状你就得了白血病。要讲它的症状要从这个病怎么得的,影响什么细胞了,才能够解释这些症状。

 

血液里面主要的细胞成分是白细胞、红细胞和血小板。白细胞主要是抗感染的作用, 红细胞是携带氧气到全身的器官,血小板有止血功能。白血病是某一种血细胞出了问题了,它形成肿瘤样的改变,它无限制地增殖。正常细胞衰老后会死亡,然后有新的细胞来代替它。正常的人体是有一个很精确的调节的,使血细胞维持在一定的数量来发挥正常的功能。得了白血病以后这个规律就变了,该衰老和死亡的细胞不死亡,它们无限制地生长。通常新的血细胞长出来以后,会从早期的细胞逐渐成熟到有功能的细胞。当患白血病时新生的血细胞不向成熟发展,而老停留在幼稚阶段,由于白血病细胞大量存在,会抑制正常血细胞的生长,这样红细胞就减少了,会导致脸色苍白、头晕、乏力、活动后气短,甚至晕倒等贫血症状。血小板减少以后病人会出现容易出血的症状,如身上有出血点,瘀斑,牙龈出血,鼻出血等。

电视里面经常播放某人有出血症状时结果一查就是白血病。是不是有贫血或出血就一定得了白血病呢?不是的。白血病的症状是没有特异性的。可能有些人的症状基本像感冒,结果一查血常规异常了,通过骨髓检查证实是白血病。白血病细胞还可能在淋巴结、肝脏、脾脏里聚集,导致肝、脾及淋巴结肿大。在皮肤聚集就可以出现皮疹,像我们起的风团一样。这些细胞可以到脑子里面,发展为中枢神经系统白血病。白血病的症状并不特异,并不是说有了什么症状我们就能诊断是白血病。一个人容易出血,容易感染,有贫血的症状,最重要的是要先做一个血常规的检查。

    
    主持人:现在在电视里面对白血病患者的表现以及医治情况都有比较详细的描述。目前来说,您了解白血病的发病率以及它的发生情况现在是普通呈上升趋势?是以一个什么样的速度?
    
    吴彤:其实白血病的发生率不同的国家和地区可能会有一些差别。中国白血病的发病率大概在十万分之二到五。
    
    主持人:不算高?
    
    吴彤:比我们常见的其他肿瘤如胃癌就低多了。像肺癌的发生率可能在十万分之四点几。
    
    主持人:白血病患者是小孩居多还是成人居多?
    
    吴彤:各个年龄段都会发生,但是在儿童的恶性肿瘤当中白血病发病率是最高的。所以我想大家都很关注这个病,跟这个也很有关系,因为它影响到孩子,孩子得了恶性肿瘤最多是白血病。它不像其他的肿瘤还是中老年人发病率多一些,白血病对儿童和青少年,包括青壮年的影响都比较大。
    
    主持人:我在想,像小孩得了这种病,很自然会想到一个问题,就是说是不是因为跟家长的遗传因素会有一定的关系,或者说小时候是不是在营养上没有均衡或者是哪的环节出了问题?
    
    吴彤:实际上白血病是怎么得的,并没有明确的病因,不像结核感染,这是由细菌引起的,白血病的病因是不明确的。目前我们对白血病的认识是它有一些危险因素,也就是说有一些人具有一些危险因素,他得白血病的机会可能比没有这些危险因素的人要高。比如说明确的像有原子弹爆炸之后这个地区的白血病的发病率明显增高。 还有一些肿瘤的病人,比如说是肺癌,或者是食道癌等其他的肿瘤,需要接受放射治疗,医学上的放射治疗可能导致他若干年后得白血病,这是放射的物理方面的因素。化学方面苯是一个致癌物,苯主要是染料和黏合剂中的成分,做鞋和做家具的人会接触比较多,这是一个危险因素。另外一个化学物质就是甲醛,甲醛是装修污染首位的因素,这也是一个致癌的因素,如果接触多了,有可能增加白血病的发病率。
    
    在同样的环境下,为什么有人得,有人没得,因此接触苯或甲醛不是导致白血病发生唯一的因素。肿瘤发病常常是多因素的,患肿瘤常常有自身免疫功能缺陷的原因,当人体内的细胞发生癌变的时候如果你的免疫系统不能及时地清除掉它们,就生长为肿瘤了。另外像染发,染发剂里面含有对苯二胺的化学物质,在国外的研究中证实,经常染发的人,他的白血病的得病率是不染发的人的四倍,但不是所有染发的人都会得白血病,染发只是一个危险因素。
    
    主持人:如果选择好一点的产品是不是可以降低?
    
    吴彤:质量比较好一点的产品对致癌化学物的含量会有控制的,还是会好很多。
    
    主持人:目前说中国白血病的治疗是一个什么状况?得白血病的患者要经过哪几个步骤?中国白血病处于一个什么地位?
    
    吴彤:白血病也分急性和慢性。不同的白血病治疗方式也不一样。急性还是要先做化疗,通过这个阶段的治疗使病人的血常规变成正常,另外跟白血病相关的所有的症状都消失,所以病人感觉像正常人一样,这是第一步的治疗叫做诱导治疗。诱导治疗之后要进行强化和巩固治疗,它的目的是把体内的白血病细胞尽量清除,避免以后的复发。因为诱导治疗后80%-90%的人都可以达到完全缓解。巩固治疗可以通过化疗,也可以选择移植,由病情决定。
    
    主持人:移植是每一个白血病患者的愿望,现在找到匹配的骨髓机率是非常小的。目前为止找到相合骨髓的机率高不高?
    
    吴彤:首先不是所有的白血病病人都需要做移植。比如说急性白血病中有一种叫做急性早幼粒细胞白血病,现在病人治疗后的5年无病生存率可达到95%,相当高,病人可照常工作和学习,因此这一类型不用做移植。就是说有一些预后好的白血病如儿童急性淋巴细胞白血病,经过化疗约70%的患者可获得根治,这种类型也不需要移植。但是也有相当一些病人靠化疗不能得到根治,是需要移植的。

    
    主持人:需要移植的是不是因为白血病的程度是比较重的?
    
    吴彤:从医学角度说,说明他的肿瘤恶性度高,他通过化疗根治的机会比较小。一般我们选择移植的供者首先从兄弟姐妹当中找,有四分之一的可能会找到完全相合的干细胞供者。如果没有兄弟姐妹,或者其中没有找到相合的话,接下来的选择是在非血缘人群当中找,也就是在骨髓库当中找,中华骨髓库是2001年开始提供检索服务的,现在有供者资料将近80万份。我们医院去年做了统计,比如说我们到骨髓库提出申请,每四个申请里面有一个能够找到适合移植的供者,最终进行移植,这个比例还是比较高的。
    
    主持人:这个比我想象的要高多了,主要是看电视剧里面那些无助的人希望比较渺茫。
    
    吴彤:从提出申请找非血缘供者到接受移植的平均时间是60天左右。有一些地方找不到,有可能是他的渠道不够畅通,或者说这个病人他是少数民族,他的基因型比较少有。
    
    主持人:刚才听您说比较重的白血病他们需要骨髓要移植。白血病有急性和慢性的。那这急性和慢性怎么区分呢?
    
    吴彤:其实这个概念也是大家挺关心的一个问题,主要取决于两个特点和因素。一个是起病和病情进展的急缓。如果起病急,进展快的这个是急性的,如果他是不知不觉很缓慢的起病,慢慢的呈现出来,进展也很缓慢,有一些甚至不治疗好几年都相对比较稳定这个是慢性的,这个是因素之一。还有一个因素是肿瘤细胞的恶性程度,我们知道肿瘤细胞越原始越幼稚恶性程度越高。如果白血病细胞为原始或幼稚阶段的为急性白血病,如果为接近成熟阶段的血细胞发展为白血病则为慢性的。实际上是急性还是慢性是由细胞生物学特性来决定的。
    
    主持人:您刚才说急性白血病一个是发病比较急,第二个是发生过程中进展又比较快,会比较剧烈一点。作为不太知道医学常识的人,估计听到这有一点害怕,认为这样子是不是速度太快了,会担心对生命的威胁,因为时间变短了,速度快,我们抢救的时间就缩短了,有没有这样的忧虑在里面,就是在有限的时间没有帮他遏制前行的步伐他会有一些更快的发展?
    
    吴彤:所以这个病如果得不到治疗的话,一般在半年之内病人就会死亡。但是急性白血病的病人,由于症状出现的比较急,病情又比较重,基本上他会来就诊的,他不会还忍着,因为他的病情会逐渐加重,所以他就会来看病。诊断以后也不是那么的可怕。进行诱导治疗,绝大多数病人会达到缓解,然后就会为他下一步治疗做准备。慢性白血病患者在初期通常不会来看病的,多在体检或因其他病就诊时无意中发现。

 
    主持人:对于急性和慢性的白血病患者,他们发病的原因是由于哪方面更多一点?
    
    吴彤:这个没有什么定论。
    
    主持人:这还是要根据每个人的身体状况来说。
    
    吴彤:慢性常常都是体检当中发现的,所以这跟急性是不一样的。而且我们相当多的急性病人开始像感冒一样来看病,结果一查血常规发现血象明显异常,再追下去就是白血病。
    
    主持人:有时候听大人说,要长时间发低烧应引起重视,然后做一个血常规的检查。还有就是说造成白血病患者生病的因素有一点,就是跟辐射有很大关系,有发电站和高压电的这些工厂要离居民区远一些。
    
    主持人:像白血病患者他们要到一个什么样的身体素质才能够经受手术呢?
    
    吴彤:就是说通常在完全缓解状态,他重要的脏器没有严重的损害,比如说心脏、肝脏、肺这些功能是正常的就可以接受手术。
    
    主持人:术后有什么标准,或者是说明他移植成功和治愈了?
    
    吴彤:从我们输入造血干细胞到供者细胞植入一般两周半到三周左右。这时候我们通过标记来确定他新长出来的血细胞是不是供者的,我们希望都是供者的细胞,这样的就是一个正常人的造血系统了。比如说供者如果是跟病人性别不同,可以通过性别的染色体来鉴别。另外还有我们可以通过更先进的像DNA的手段来检测。

    
    主持人:我觉得是不是接受非血缘移植的患者和供者有血缘关系算是亲人了?
    
    吴彤:非血缘移植后患者除造血系统是供者的,其他器官系统还是自己的。有人担心性别不同移植后会不会导致性别改变呢?这个不会的。因为决定他性别的性腺没有改变。
    
    主持人:有没有说性格会变?例如输血后会不会性格改变?
    
    吴彤:输血后性别应该不会改变,红细胞最多存活120天,它死亡后不会永久存在。移植是另外一回事,造血干细胞是可以持续的生存下去并不断产生各种血细胞的,但是我们没有发现做移植后病人的性格会发生改变。
    
    主持人:都说白血病患病人数是越来越多,发生率增高,是跟环境有关还是跟工作压力有直接关系?
    
    吴彤:这个其实又回到刚才的话题,白血病的病因是不清楚,但是有一些高危因素,像放射和有害的化学物质等,还有一些病人因为别的肿瘤接受过化疗,这些化疗也是有毒性的,他可以使人若干年后得白血病。有一些白血病是跟病毒感染有关系的,所以有一些不良的因素可能会使人患病机会增多。另外一个你所提到的压力大和疲劳,影响的是人的免疫功能,任何患者的免疫功能相对不健全,都是肿瘤发生的一个内因的问题。

    
    主持人:因为我刚才看了网友对这一块担心了很多,就是因为白血病的病因没有明确,所以使大家都不知道怎么预防?对于做完造血干细胞重新开始生活的患者,他们术后应该注意什么?
    
    吴彤:移植后的病人造血重建是像我刚才说的,很快就重建了,但是他的免疫功能要完全恢复正常可能需要一到两年。所以这段时间他的抵抗力都是很低的,容易发生感染,所以在他的生活起居方面都要注意预防感染。有呼吸道感染的人要原离他们,要少去公共场合,要去的话要戴口罩。饮食方面也要注意卫生,比如说白细胞非常低的人,在一千以下的人就不要吃生东西如凉拌菜和新鲜水果,暂时不要吃。白细胞高了以后再考虑,另外要注意食品卫生。
    
    主持人:您接触的病人当中,白血病患者是相当多的,他们之间有没有一些相似的地方?
    
    吴彤:你是讲症状吗?
    
    主持人:还有一个是心理,生病不可怕,可怕的是他们不知道怎么面对以及心理调节这一块。我想知道当您通知某位病人确定他得了白血病,一般最好是怎么沟通,或者告诉他的家属怎么样做这位病人的护理?
    
    吴彤:一般告诉他们的时候对他们来说都是一个特别大的打击,觉得天塌了一样。
    
    主持人:前面跟您聊的时候知道了,虽然治愈是相当高的,但是谁得了这个病压力还是相当大的。
    
    吴彤:而且我们的病人很多都是学生,小学生、中学生和大学生,或者正是年富力强工作的时候得了这个病,治疗这个病花的时间比较长,要经过几个月的化疗,还要移植,而且还要一两年的恢复时间,治疗的费用也比较高,用的药物、输血、抗生素都是费用比较高的,这确实对任何家庭都是一件挺大的事情。
    
    我们会跟病人和家属讲这个病,也会把他是哪一类的白血病告诉他。白血病也不都是那么可怕。急性白血病我们化疗缓解以后做移植也有50%-70%是可以治愈的,所以他还可以看到希望,并不是一个不治之症,不要再把这个词跟白血病联系在一起。

    
    主持人:但是大家的心理还是要放轻松一点,毕竟大家的生活水平在提高,白血病患者的应该怎样注意饮食?或者是做化疗的白血病患者应该怎么饮食?
    
    吴彤:做化疗的白血病患者要提供清淡的饮食,化疗过了以后反应消失了,还是要注意提供质量比较好的饮食,让他恢复体力。
    
    主持人:他们注重是不是在营养上?
    
    吴彤:其实我们也不主张太过度的营养,平衡饮食就可以。平衡是很重要的,有一些学者有这样的观点,如果完全以肉食为主的人,他的血液偏酸,这样有利于肿瘤细胞生长,肉类吃太多了,那样也不好。所谓平衡饮食,即主食、肉类、青菜、水果都要吃。移植后和化疗的病人饮食尽量要干净,不要引起腹泻、肠炎。

    
    主持人:我们看看网友的一些问题,这是我们把主题放在网上热情的网友在上面发问。
    
    网友:我平时比较爱流鼻血,发烧、时冷时热也经常出现,经常看电视里演,一个人流鼻血了,之后去检查就得了白血病。我会不会也有这个可能?
    
    吴彤:你应该去做一个血常规的检查,需要找专科医生告诉你是否要做其它检查。但是并不是说流鼻血就一定会得白血病,我认为要做判断要有证据,所以他一定要先做一个血常规的检查。
    
    网友:我朋友得了白血病,我很想去看他,在看他之前是不是要做一些准备?
    
    吴彤:如果要是去的话,不要送鲜花,因为鲜花里面一般都有真菌,水果可以。
    
    主持人:如果是补品呢?
    
    吴彤:送一些自然的食品就可以。可以根据他的爱好,他喜欢听音乐,就给他送一些好听的CD,这样可以舒缓他的心情。因为病人的焦虑、紧张情绪对治疗一点好处都没有。

    
    主持人:有时候在电视里面看到一个画面做骨髓移植的病人在一个无菌室里面待着。我不知道现实当中是不是也是像这样。他们是在什么样的时候就进无菌室,要在里面待多长时间。医护人员都穿消过毒的衣服进去。
    
    吴彤:一般做移植的病人,或者是做非常强化疗的病人,他们的白细胞都会降得非常低,有时候降到零,根本测不到,所以这时候我们就把他放在一个无菌的房间,这个房间的空气都是经过过滤的,所以就不会培养出来细菌,就会减少外源性的感染。做移植的患者通常要在无菌病房住1个月左右。
    
    网友:现在去医院就会有脐带血的宣传,跟白血病治疗有关系吗?
    
    吴彤:脐带血就是新生儿脐带里面的血,以前脐带血都扔掉了。其实脐带血里面含有丰富的造血干细胞。现在脐血库有两部分,一个是公共库,还有一部分是私人库,就是说新生的孩子问你的家长,你是否要保留脐带血给自己的孩子,如果他18岁之前需要用的话就可以提供,如果不需要的话,然后可以转移到公共库。
    
    网友:我女朋友得了白血病,我们还能不能结婚,以后还能否要小孩?
    
    吴彤:其实像她这个病治好了以后是可以结婚的。但是最好不要在化疗停止以后短时间内要孩子,因为这样孩子畸形的可能性增加。
    
    主持人:最好是等身体全部康复了之后。
    
    吴彤:对。
    
    网友:我儿子在三个月的时候,因为肺炎照过一次X光片,现在又要去照,一年照两次会不会有什么问题?
    
    吴彤:刚才我提到放射性的都是比较高剂量的放射,像照X光片接受放射量很低,照两次应该不会有什么问题。
    
    网友:电视报道小孩患白血病是很多的吗?作为家长有没有一些能够帮助孩子预防和要注意的地方?
    
    吴彤:预防应首先强调健康的生活方式,要避免乱用一些药物,还要有一个比较健康的生活环境。
    
    主持人:还是要家长给他创造一个干净和舒适的空间,再加上现在很多现代人的不好生活习惯会造成白血病发生率偏高的主要原因。再加上一些人急于住新房,里面的一些涂料也会导致白血病患病的机率提高。
    
    网友:捐骨髓疼吗?
    
    吴彤:实际上是这样,他提的是捐骨髓,刚才我们说的非血缘移植是捐外周血干细胞,通常要扎两针,那种疼应该是可以接受的。但是他说的捐骨髓就是要采骨髓,这样供骨髓的人要麻醉,所以不会觉得疼。但是麻醉剂作用消失之后,可能一两天会有疼痛的感觉。

    
    主持人:要把病治好,当中用到的一些方法其实跟你病的痛苦比起来要小得多。
    
    吴彤:这等于用可再生的细胞来挽救一个人的生命,所以这一点疼痛是微不足道的。过去传统的方式都是做骨髓移植,干细胞在骨髓当中,现在是因为有了干细胞动员剂,所以也可以选择用外周血干细胞移植。
    
    网友:遗传白血病到现在来说能不能治愈?
    
    吴彤:绝大多数白血病都是后天发生的,先天性白血病的发生率非常低,是在刚出生不久的孩子。
    
    主持人:到最后我想请吴大夫给我们健康的朋友提一点在生活当中怎么预防白血病的建议。对于得了白血病的病人应该怎么面对,和正在治疗的病人应该给他们一些什么建议?
    
    吴彤:对健康的人我们首先要劳逸结合,不要超负荷的工作,过度疲劳,很大的压力,这样都会降低你的免疫功能,增加患白血病和其他肿瘤的机会。另外不要乱用药物,因为有一些药物也是有一定副作用的。还有你工作和生活的环境健康的问题,避免过度的装修,或者说用劣质的家具,甲醛含量超标。如果新装修的房子要经常通风。

 

正在治疗的病人要积极配合医生做治疗,可以从你的角度及时反应你身体的不适和改变,给医生提供好的判断的依据。良好的心态和积极的态度对治疗会起到帮助。如果完全是消极的态度,而且处于悲痛和压抑等负面的情绪当中,对治疗没有任何好处,可能还有不利的影响。
    
    已经接受移植的病人,一个正常的造血系统在体内生长,要跟医生很好的配合,应定期检查,监测疾病的情况,争取达到更好的疗效。
    
    主持人:非常开心,聊得非常顺利,一个小时就把白血病的一些基本信息让我们掌握了,希望我们健康的人对白血病也不要特别的恐惧以及害怕。只要保持一颗乐观的心和很健康的生活习惯,我相信大家都会有一个健康的身体,得了白血病的话,我们也要以积极的心态配合大夫的治疗,只要我们大家共同努力,我相信任何疾病并不是像大家想象当中的那么可怕。我们谢谢吴大夫来到中华网,今后再有跟白血病有关的话题,我们再请您来做一个深入的聊天,这期节目就到这里,下期再见!

 

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